Behandling av opplysninger om helsepersonell i Tarmscreeningprogrammet

En viktig oppgave lagt til Kreftregisteret, er å monitorere og kvalitetssikre Tarmscreeningprogrammet. Dette for å sikre et trygt og effektivt screeningtilbud til befolkningen.

Kreftregisteret har ansvar for å drifte Tarmscreeningprogrammet. Dette omfatter administrering, monitorering og kvalitetssikring av programmet.

Kvaliteten på Tarmscreeningprogrammet avhenger av god kvalitet på koloskopiene. Det er godt dokumentert i litteraturen at koloskopikvaliteten varierer mellom endoskopører. Videre har studier vist at lav adenom deteksjonsrate og lav cøkum intubasjonsrate hos endoskopør er assosiert med økt risiko for at pasientene senere blir diagnostisert med tarmkreft, og dør av tarmkreft (Kaminski MF et al. NEJM 2010, Corley DA et al. NEJM 2014, Wisse P.H.A et al Ann Intern Med 2022). Det er derfor viktig at Kreftregisteret sørger for at skopører får tilgang til kvalitetsdata fra screeningundersøkelsene som de gjennomfører. Mer utfyllende informasjon om kvalitetsindikatorer som er aktuelle å monitorere på endoskopørnivå er beskrevet i kvalitetsmanualen kap. 12.

I forbindelse med oppstart av Tarmscreeningprogrammet har Helse- og omsorgsdepartementet fastsatt endringer i Kreftregisterforskriften, som tilrettelegger for at Kreftregisteret kan registrere følgende opplysninger om helsepersonell som utfører undersøkelsen eller stiller diagnosen:
- helsepersonellnummer eller annen personidentifikator
- hvorvidt spesifikke kompetansekrav er oppfylt.

Behandling av identitetsopplysninger om endoskopører i Kreftregisteret er nødvendig for å kunne monitorere variasjon i kvalitet mellom endoskopører på tvers av virksomheter. Det er ikke tilfredsstillende at monitoreringen gjøres utelukkende innenfor hver virksomhet. En monitorering på nasjonalt nivå er en forutsetning for å sikre at screeningprogrammet har høy kvalitet, og er trygt.

Det er helseforetakets ansvar å sikre tilstrekkelig opplæring, kompetanse og kvalitet på koloskopier i Tarmscreeningprogrammet. Kreftregisteret vil bistå helseforetakene på to måter: ved å sammenstille statistikk på helseforetaksnivå og nasjonalt, men også ved å tilgjengeliggjøre sammenstilte opplysninger om kvaliteten på koloskopiene (inklusive patologi) på en standardisert måte. Tilgjengeliggjøringen vil gi virksomheten og endoskopøren nyttig informasjon om hva som bør vektlegges i arbeidet med opplæring og kvalitetsforbedring (jfr. Helsepersonelloven § 29 c og § 26).

Kreftregisteret sørger for at personvernet ivaretas under datamottak og videre behandling.

Behandlingsaktiviteter og informasjonssikkerhet

Når det utføres koloskopi i Tarmscreeningprogrammet meldes en rekke opplysninger til Kreftregisteret som ledd i helsepersonells og virksomhetenes lovpålagte meldeplikt. Blant disse opplysningene inngår opplysninger om helsepersonellnummer knyttet til endoskopøren som har gjennomført koloskopien, og hvorvidt vedkommende har oppfylt kompetansekrav i Tarmscreeningprogrammet.

Det er kun få, utvalgte, kvalifiserte medarbeidere i Kreftregisteret, undergitt taushetsplikt, som har tilgang til delene av Tarmscreeningprogrammets administrasjonssystem som behandler opplysninger om endoskopører. Kreftregisterets tilgangsstyring skal sikre at ansatte som er, eller har vært del av, gastrofagmiljøet ikke gis tilgang til opplysningene.

I forbindelse med registrering og kvalitetssikring av innmeldte opplysninger, og monitorering av Tarmscreeningprogrammet, vil helsepersonellnummeret kun være synlig for ansatte med tilgang ved følgende aktiviteter:

Innhenting av bekreftelse fra innmeldende helseforetak på at kompetansekrav er oppfylt
Registrering og eventuelt senere oppheving av reservasjon mot permanent registrering av helsepersonellnummer i Kreftregisteret
Kvalitetskontroll av opplysninger forbundet med tilgjengeliggjøring av opplysninger for det innmeldende helseforetakets ledelse og til endoskopøren selv

I Kreftregisterets systemer registreres helsepersonellnummer kryptert, og ved påfølgende bruk til formål begrunnet i Tarmscreeningprogrammet, vil helsepersonellnummer være erstattet med en pseudonym (kode) til monitorering på de forhåndsdefinerte kvalitetsindikatorene på endoskopørnivå. I den videre behandlingen vil altså helsepersonellnummer ikke være synlig for ansatte som får tilgang til opplysningene.

Kreftregisteret legger til rette for en innloggingsløsning hvor endoskopøren selv på en enkel måte kan få tilgang til egne kvalitetsdata. Ledelsen i helseforetakene vil som hovedregel ha tilgang til kvalitetsdata om endoskopører, hvor den enkelte endoskopør ikke identifiseres direkte, og hvor helsepersonellnummer er erstattet med en kode.

Helsepersonell er gitt anledning til å reservere seg mot permanent registrering av helsepersonellnummer i Kreftregisteret. Dette er nærmere beskrevet her.

Virksomhetens plikt til å melde inn informasjon om hvorvidt endoskopøren oppfyller spesifikke kompetansekrav, gjelder uavhengig av om reservasjonsretten benyttes.