image

Barnekreft

I 2023 var det 214 nye tilfeller av barnekreft i Norge. Langtidsoverlevelsen etter gjennomgått behandling for kreft hos barn og ungdom er svært god.

Kreft hos barn og ungdom er sjelden og består av mange enkeltdiagnoser hvor forekomsten ofte er på kun noen få tilfeller per år. Det er derfor en utfordring for fagfolk å opprettholde spisskompetanse for hver eneste krefttype. På bakgrunn av dette etablerte det daværende Sosial- og Helsedepartementet i 1999 Kompetansesenteret for solide svulster hos barn (nåværende Nasjonal kompetansetjeneste for solide svulster hos barn; KSSB).

Hensikten var å øke den nasjonale kompetansen vedrørende diagnostikk, behandling, oppfølging og seneffekter av barnekreftbehandlingen. 

Kreft hos barn klassifiseres i tolv hovedgrupper/diagnosegrupper basert på the International Classification of Childhood Cancer: leukemier (blodkreft), lymfomer (lymfekreft) og svulster i sentralnervesystemet (CNS) samt ytterligere ni grupper av øvrige solide svulster, deriblant nevroblastom, sarkom, lever- og nyresvulster.

Risikofaktorer

Årsakene til barnekreft er ukjent. Noen arvelige sykdommer gir økt risiko for kreft hos barn. Det er også spekulert i om miljøfaktorer, elektromagnetisk stråling eller infeksjoner kan ha betydning. Så langt er dette ikke dokumentert.

Kilde: helsenorge.no

Les mer om barnekreft på helsenorge.no

Nye tilfeller

210 barn og ungdom under 18 år fikk kreft i Norge i 2023. Antall tilfeller per 100.000 er 19.

Aldersfordeling

Forekomsten av kreft hos barn og ungdom har vært stabil de siste 35 årene. Internasjonalt har man i samme tidsrom funnet en lett økning av insidens for aldersgruppen 0-14 år.

Forekomst av kreft hos barn og ungdom fordelt på alder ved diagnose, 2014-2023. Fra fig. 2.3 i Årsrapport for Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft 2023.

Samlet forekomst (øverste linje) viser at forekomsten er høyest i alderen 0-4 år og 13-17 år. Dette forklares ved at leukemi er vanligst i alderen 1-5 år, og at solide svulster utenfor sentralnervesystemet
har høyest forekomst i alderen 0-5 år og 12-17 år.

Barn med solide svulster i alderen 0-5 år får oftest embryonale svulster, det vil si svulster som oppstår fra en type vev vi bare har i fosterlivet. Eksempler på slike diagnoser er svulster i øye (retinoblastom), lever (hepatoblastom), nyre (Wilms tumor/nefroblastom), samt nevroblastom. Disse svulstene diagnostiseres ofte kort tid etter fødsel eller i de første leveårene.

Ungdommer i alderen 12-17 år får hyppigere lymfekreft, beinsvulster og germinalcellesvulster (for eksempel testikkelkreft). Denne aldersfordelingen har vært stabil gjennom mange år.

noun-wellness-5841908-003E69.svg

Overlevelse

Prognosen ved kreft hos barn er generelt bedre enn hos voksne. Likevel er kreft hos barn den hyppigste årsaken til død av sykdom hos barn og ungdom over ett år i Norge.

Fem års relativ overlevelse av barnekreft er høy (89 prosent).

Samlet overlevelse for alle diagnoser hos de minste barna (0-5 år) er 89 prosent. For litt eldre barn (6-11 år) er overlevelsen 87,2 prosent, mens for de eldste (12-17 år) er overlevelsen 90 prosent.

Beinsvulster (hovedsakelig sarkom i bein), bløtvevssarkomer og enkelte undergrupper av CNS-svulster er fortsatt svært utfordrende krefttyper å behandle, med overlevelse under 80 prosent. Ved Ewing sarkom og osteosarkom (maligne beinsvulster) arbeides det med å utarbeide nye behandlingsstudier gjennom et europeisk samarbeid, men prosessen er av ulike grunner forsinket. CNS-svulster er en svært heterogen gruppe, hvor noen få meget aggressive svulsttyper trekker samlet overlevelse ned. 

For de fleste diagnosene er det ingen prognostisk forskjell mellom alders-gruppene. Unntakene er bløtvevssarkomer og CNS-svulster (best prognose hos ungdommer), og beinsvulster og leukemi (best prognose hos de minste barna). Den viktigste årsaken kan være aldersavhengige forskjeller i biologisk aggressivitet og mulighet til å motta behandling. Tallene er imidlertid små, og forskjellene må ikke overtolkes.

Fem års overlevelse for barn og ungdom med kreft, fordelt på aldersgrupper for alle diagnoser samlet og utvalgte diagnosegrupper, 2014-2023. Fra fig. 2.9 i  Årsrapport for Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft 2023.

Figuren viser at hos de minste barna (0-5 år) er overlevelsen 89 %. For litt eldre barn (6-11 år) er
overlevelsen 87,6 %, mens for de eldste (12-17 år) er overlevelsen 89,9 %. Samlet fem års overlevelse for alle diagnoser for barn og ungdom er nå på 89%.

For flere diagnosegrupper er det ingen prognostisk forskjell mellom aldersgruppene. Unntakene er bløtvevssarkomer og CNS-svulster (best prognose hos ungdommer 12-17 år), og beinsvulster og leukemi (best prognose hos de minste barna). Den viktigste årsaken kan være aldersavhengige
forskjeller i biologisk aggressivitet og mulighet til å motta behandling. Tallene er imidlertid små, og
forskjellene må ikke overtolkes.

Overlevere av barnekreft

Antall overlevere etter gjennomgått kreftsykdom som barn eller ungdom i Norge øker stadig. De fleste pasienter som overlever i fem år vil være varig helbredet. I tidligere estimater antok man at antall barnekreftoverlevere ville nå 5000 rundt år 2020. Resultater fra Barnekreftregisterets viser at dette tallet ble nådd allerede i 2016 og i 2023 er antallet overlevere 7.069.

I 2023 finnes det altså over 7000 personer i live i Norge etter en kreftdiagnose i barnealder. Dette er en direkte konsekvens av bedret kreftbehandling og kreftomsorg. Samtidig skal vi ikke glemme at mange av disse individene lever med ulike seneffekter som en direkte konsekvens av sykdommen og behandlingen, av både medisinsk og sosioøkonomisk art. Særlig ser vi alvorlige senvirkninger etter multimodal behandling av hjernesvulster i ung alder.

Tallene er viktige, da de gir en pekepinn om at antall langtidsoverlevere i samfunnet er økende, mange av dem med seneffekter etter behandlingen. Dette kan anses som et «luksusproblem», men vil kreve økte ressurser fra helsevesenet i årene som kommer, på grunn av behandlingsrelaterte helseplager av varierende alvorlighetsgrad.

Antall dødsfall

16 barn og unge (0-19 år)* i Norge døde av kreft i 2022.

statistikk_forstørrelseglass.png

Utvikling over tid

Forekomst av kreft hos barn og ungdom, 1953-2023. Fra fig. 2.1 i  Årsrapport for Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft 2023.

Figuren viser forekomst (insidens) av kreft hos barn og ungdom i Norge fra 1953 til 2023. Samlet ser vi en lett økende tendens i forekomsten. Den samlede forekomsten stiger noe fra 1970-tallet til rundt år 2000, og er deretter stabil. Dette er i tråd med forekomsten i sammenlignbare europeiske land.

Fem års overlevelse for barn og ungdom i forskjellige tidsperioder, fordelt på diagnosegrupper, 1954-2023. Fra fig. 2.10 i Årsrapport for Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft 2023

Kurven for leukemi viser at overlevelsen nærmer seg 90 %, mens den rundt 1960 var nær null. Lymfekreft har best prognose per i dag, og i 1960 kunne allerede 40 % helbredes. Dette skyldes at man allerede da hadde effektiv stråleterapi, spesielt for Hodgkin lymfom. Dessverre har dette ført til betydelige uønskede langtidseffekter, ofte i form av hjertesykdom eller en/flere nye kreftsvulster i voksen alder. Utviklingen innen cellegiftbehandling har ført til at strålebehandling nå benyttes i mindre grad i dag, særlig ved Hodgkin lymfom, men også ved andre diagnoser som for eksempel profylaktisk CNS-bestråling ved akutt lymfatisk leukemi.

Både leukemier og lymfomer har vist vedvarende økt langtidsoverlevelse etter år 2000, mens overlevelsen for CNS-svulster og solide svulster utenfor CNS har vist mindre fremgang de siste ti årene. Håpet er at immunterapi, samt regimer med målrettede medikamenter som virker mot helt spesielle genforandringer i kreftcellene og dermed griper inn i cellenes signalveier, kan forbedre overlevelsen der det ikke er mulig med konvensjonelle metoder.

artikler m statistikk.png

Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft

KSSB (Kompetansesenteret for solide svulster hos barn, nåværende Nasjonal kompetansetjeneste for solide svulster hos barn). Kreftregisteret og fagmiljøene innen barnekreft besluttet i 2001 at den norske delen av Det nordiske barnekreftregisteret skulle etableres som Det norske kliniske register for solide svulster hos barn. 

I 2006 ble Det norske kliniske register for solide svulster hos barn utvidet til Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft (Barnekreftregisteret) ved at også leukemiene ble inkludert. Registeret fikk nasjonal status i 2013.

Registeret skal bidra til å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til barn med kreft. Herunder effekten av behandlingen, bedret overlevelse, men også seneffekter som påvirker livskvaliteten på lengre sikt. Registeret skal drive, fremme og gi grunnlag for ny viten om kreftsykdommenes årsaker, diagnoser og sykdomsforløp.

For å oppfylle formålet inneholder kvalitetsregisteret detaljert informasjon om forekomst, utredning og behandling av pasientene, samt overlevelse.

Les mer om Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft

Last ned årsrapporter for Barnekreftregisteret

Tiltak ved mistanke om barnekreft

Ved mistanke om kreft skal barnet undersøkes grundig av lege. Det tas blodprøver og bruk av bildediagnostisk utredning avhenger av svulstens lokalisasjon og symptomer.

Vevsprøve fra svulster, lymfeknuter eller beinmarg for å utelukke kreft bør tas ved barneonkologisk avdeling eller en av de andre tilknyttede spesialiteter. Dette bør bare unntaksvis gjøres andre steder, og da bare etter avtale med barneonkologisk avdeling eller andre spesialavdelinger.

Det kan være lurt for foreldre og barn å forberede seg til møtet med legen. Her er noen nyttige tips:

  • Tenk igjennom hva du/dere ønsker å få ut av samtalen
  • Skriv ned på forhånd det du/dere lurer på
  • Oppsummer det dere har snakket om før du/dere går fra legen, da kan eventuelle misforståelser korrigeres
  • Snakk gjerne med noen om samtalen etterpå

Kilde: helsenorge.no

Spørsmål om kreft

Kreftregisteret er en forskningsinstitusjon. Våre fagfolk svarer derfor ikke spørsmål om diagnostisering, utredning, behandling og oppfølging fra pasienter eller deres pårørende.

Spørsmål om dette skal rettes til egen fastlege, behandlende institusjon eller Rådgivningstjenesten i Kreftforeningen tlf: 21 49 49 21

Nyttige linker

Om barnekreft på helsenorge.no

Barnekreftforeningen

Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostisering, behandling og oppfølging av kreft hos barn

Childhood Cancers on National Cancer Institute website