Kreft hos barn og ungdom er sjelden og består av mange enkeltdiagnoser hvor forekomsten ofte er på kun noen få tilfeller per år. Det er derfor en utfordring for fagfolk å opprettholde spisskompetanse for hver eneste krefttype. På bakgrunn av dette etablerte det daværende Sosial- og Helsedepartementet i 1999 Kompetansesenteret for solide svulster hos barn (nåværende Nasjonal kompetansetjeneste for solide svulster hos barn; KSSB).
Hensikten var å øke den nasjonale kompetansen vedrørende diagnostikk, behandling, oppfølging og seneffekter av barnekreftbehandlingen.
Kreft hos barn klassifiseres i tolv hovedgrupper/diagnosegrupper basert på the International Classification of Childhood Cancer: leukemier (blodkreft), lymfomer (lymfekreft) og svulster i sentralnervesystemet (CNS) samt ytterligere ni grupper av øvrige solide svulster, deriblant nevroblastom, sarkom, lever- og nyresvulster.
Risikofaktorer
Årsakene til barnekreft er ukjent. Noen arvelige sykdommer gir økt risiko for kreft hos barn. Det er også spekulert i om miljøfaktorer, elektromagnetisk stråling eller infeksjoner kan ha betydning. Så langt er dette ikke dokumentert.
Kilde: helsenorge.no
Les mer om barnekreft på helsenorge.no
Nye tilfeller
210 barn og ungdom under 18 år fikk kreft i Norge i 2022. Antall tilfeller per 100.000 er 18,8.
Aldersfordeling
Forekomsten av kreft hos barn og ungdom har vært stabil de siste 35 årene. Internasjonalt har man i samme tidsrom funnet en lett økning av insidens for aldersgruppen 0-14 år.
Forekomst av kreft hos barn og ungdom fordelt på alder ved diagnose, 1972-2022. Fra fig. 3.2 i Årsrapport for Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft 2022 .
Samlet sett er forekomsten høyest i alderen 0-4 år og 13-17 år. Dette forklares ved at leukemi er vanligst i alderen 1-5 år, og at solide svulster utenfor sentralnervesystemet har høyest forekomst i alderen 0-5 år og 12-17 år.
Barn med solide svulster i alderen 0-5 år får oftest embryonale svulster, det vil si svulster som oppstår fra en type vev vi bare har i fosterlivet. Eksempler er nevroblastom, retinoblastom (øye), hepatoblastom (lever) og Wilms tumor/nefroblastom (nyre). Disse svulstene diagnostiseres ofte kort tid etter fødsel eller i de første leveårene. Ungdommer i alderen 12-17 år får hyppigere lymfekreft, beinsvulster og germinalcellesvulster (for eksempeltestikkelkreft).
Overlevelse
Prognosen ved kreft hos barn er generelt bedre enn hos voksne. Likevel er kreft hos barn den hyppigste årsaken til død av sykdom hos barn og ungdom over ett år i Norge.
Fem års relativ overlevelse av barnekreft er høy (88,9 prosent).
Samlet overlevelse for alle diagnoser hos de minste barna (0-5 år) er 89 prosent. For litt eldre barn (6-11 år) er overlevelsen 87,2 prosent, mens for de eldste (12-17 år) er overlevelsen 90 prosent.
Beinsvulster (hovedsakelig sarkom i bein), bløtvevssarkomer og enkelte undergrupper av CNS-svulster er fortsatt svært utfordrende krefttyper å behandle, med overlevelse under 80 prosent. Ved Ewing sarkom og osteosarkom (maligne beinsvulster) arbeides det med å utarbeide nye behandlingsstudier gjennom et europeisk samarbeid, men prosessen er av ulike grunner forsinket. CNS-svulster er en svært heterogen gruppe, hvor noen få meget aggressive svulsttyper trekker samlet overlevelse ned.
For de fleste diagnosene er det ingen prognostisk forskjell mellom alders-gruppene. Unntakene er bløtvevssarkomer og CNS-svulster (best prognose hos ungdommer), og beinsvulster og leukemi (best prognose hos de minste barna). Den viktigste årsaken kan være aldersavhengige forskjeller i biologisk aggressivitet og mulighet til å motta behandling. Tallene er imidlertid små, og forskjellene må ikke overtolkes.
Figuren viser fem års overlevelse for barn og ungdom fordelt på bostedsregion, 2013-2022. Fra fig. 3.10 i Årsrapport for Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft 2022.
Figuren viser fem års overlevelse i region Sør-Øst, Vest, Midt- Norge og Nord. Alle regionene ligger nær landsgjennomsnittet på 88,9 %.
I fjorårets rapport kommenterte vi på mulige regionale forskjeller i overlevelse og at vi ville se nærmere på dette i forkant av årets rapport. Etter opprydning i datagrunnlaget ser vi nå at resultatet er sammenfallende mellom regionene, og vi konkluderer med at det ikke er noen holdepunkter for regionale forskjeller, og at overlevelsen er lik uavhengig av bosteds/behandlingsregion. Dette er helt i tråd med hovedmålsettingen til fagmiljøet, og viser at man klarer å opprettholde spisskompetanse uavhengig av sykehusets størrelse.
Overlevere av barnekreft
Antall overlevere etter gjennomgått kreftsykdom som barn eller ungdom i Norge øker stadig. De fleste pasienter som overlever i fem år vil være varig
helbredet. I tidligere estimater antok man at antall barnekreftoverlevere ville nå 5000 rundt år 2020. Resultater fra Barnekreftregisterets viser at dette tallet ble nådd allerede i 2016 og antallet overlevere er i 2022, 6.912.
I 2022 finnes det altså nesten 7000 personer i live i Norge etter en kreftdia- gnose i barnealder. Dette er en direkte konsekvens av bedret kreftbehandl-ing og kreftomsorg. Samtidig skal vi ikke glemme at mange av disse individene lever med ulike seneffekter som en direkte konsekvens av sykdommen og behandlingen, av både medisinsk og sosioøkonomisk art. Særlig ser vi alvorlige senvirkninger etter multimodal behandling av hjernesvulster i ung alder.
Tallene er viktige, da de gir en pekepinn om at antall langtidsoverlevere i samfunnet er økende, mange av dem med seneffekter etter behandlingen. Dette kan anses som et «luksusproblem», men vil kreve økte ressurser fra helsevesenet i årene som kommer, på grunn av behandlingsrelaterte helseplager av varierende alvorlighetsgrad.
Antall dødsfall
27 barn og unge (0-19 år)* i Norge døde av kreft i 2021.
Utvikling over tid
Forekomst av kreft hos barn og ungdom i Norge, 1972-2022. Fra fig. 3.1 i Årsrapport for Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft 2022
Totalt ses en lett økende tendens i forekomsten. Den samlede forekomsten stiger noe fra 1970-tallet til rundt år 2000, uten å ta hensyn til befolknings-vekst, og er deretter stabil. Dette er i tråd med fore- komsten i sammenlign-bare europeiske land.
Samtidig med at forekomsten av barnekreft har vært stabil siden 1990-tallet, har det vært økning i overlevelse hos barn og ungdom med kreft helt fra 1959 til i dag.
Fem års overlevelse for barn og ungdom i forskjellige tidsperioder, fordelt på diagnosegrupper, 1962-2021. Fra fig. 3.8 i Årsrapport for Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft 2022.
Kurven for leukemi viser at overlevelsen nærmer seg 90 prosent, mens den rundt 1960 var nær null. Lymfekreft har best prognose per i dag, men kunne også helbredes i 4 av 10 tilfeller i 1960. Dette skyldes at man allerede da hadde effektiv stråleterapi, spesielt for Hodgkin lymfom. Dessverre har dette ført til betydelige uønskede langtidseffekter, ofte i form av hjertesykdom eller en/flere nye kreftsvulster i voksen alder. Fremskrittene i cellegift-behandling har siden ført til at strålebehandling benyttes i mindre grad i dag, særlig ved Hodgkin lymfom, men også ved andre diagnoser som for eksempel profylaktisk CNS-bestråling ved akutt lymfatisk leukemi.
Både leukemier og lymfomer har vist vedvarende økt langtidsoverlevelse etter år 2000, mens overlevelsen for CNS-svulster og solide svulster utenfor CNS har vist mindre fremgang de siste ti årene. Håpet er at immunterapi, samt regimer med målrettede medikamenter som virker mot helt spesielle genforandringer i kreftcellene og dermed griper inn i cellenes signalveier, kan forbedre overlevelsen der det ikke er mulig med konvensjonelle metoder.
Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft
KSSB (Kompetansesenteret for solide svulster hos barn, nåværende Nasjonal kompetansetjeneste for solide svulster hos barn). Kreftregisteret og fagmiljøene innen barnekreft besluttet i 2001 at den norske delen av Det nordiske barnekreftregisteret skulle etableres som Det norske kliniske register for solide svulster hos barn.
I 2006 ble Det norske kliniske register for solide svulster hos barn utvidet til Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft (Barnekreftregisteret) ved at også leukemiene ble inkludert. Registeret fikk nasjonal status i 2013.
Registeret skal bidra til å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til barn med kreft. Herunder effekten av behandlingen, bedret overlevelse, men også seneffekter som påvirker livskvaliteten på lengre sikt. Registeret skal drive, fremme og gi grunnlag for ny viten om kreftsykdommenes årsaker, diagnoser og sykdomsforløp.
For å oppfylle formålet inneholder kvalitetsregisteret detaljert informasjon om forekomst, utredning og behandling av pasientene, samt overlevelse.
Les mer om Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft
Nasjonalt handlingsprogram for kreft hos barn henviser i stor grad til forsknings- og behandlingsprotokoller for behandling av barn med kreft. Slike protokoller sikrer at barn får lik behandling etter internasjonalt aksepterte retningslinjer, og medfører dermed like god overlevelse uansett hvor i landet pasientene blir behandlet.
Barn og ungdom evaluert i multidisiplinært teammøte (MDT) før behandling, 2021-2022. Fra fig. 3.4 i Årsrapport for Barnekrefteregisteret 2022.
Multidisiplinære teammøter (MDT) skal sikre korrekt diagnose, stratifisering, inklusjon i riktig behandlingsprotokoll og hvordan planlagt oppfølging skal utføres, samt evaluering av behandlingsrespons underveis.
Med MDT-møte menes det at man konkret diskuterer den enkelte pasient på tvers av medisinske spesialiteter. For solide svulster kan dette eksempelvis være barneonkolog, patolog og radiolog. Diskusjonen kan også være mellom kollegaer med samme spesialitet, eksempelvis for leukemi kan dette være en intern diskusjon blant legene eller med molekylærgenetiker. Uavhengig av hvilken form diskusjonen har, lages det et eget notat i elektronisk pasientjournal.
Som figuren viser, har måloppnåelsen blitt satt til at 80 prosent av pasientene skal ha blitt vurdert av et multidisiplinært team. Målet ble med 90,7 prosent nådd i 2022, og resultatet er det beste vi kan vise til så langt når det gjelder MDT-indikatoren.
Last ned årsrapporter for Barnekreftregisteret
Tiltak ved mistanke om barnekreft
Ved mistanke om kreft skal barnet undersøkes grundig av lege. Det tas blodprøver og bruk av bildediagnostisk utredning avhenger av svulstens lokalisasjon og symptomer.
Vevsprøve fra svulster, lymfeknuter eller beinmarg for å utelukke kreft bør tas ved barneonkologisk avdeling eller en av de andre tilknyttede spesialiteter. Dette bør bare unntaksvis gjøres andre steder, og da bare etter avtale med barneonkologisk avdeling eller andre spesialavdelinger.
Det kan være lurt for foreldre og barn å forberede seg til møtet med legen. Her er noen nyttige tips:
- Tenk igjennom hva du/dere ønsker å få ut av samtalen
- Skriv ned på forhånd det du/dere lurer på
- Oppsummer det dere har snakket om før du/dere går fra legen, da kan eventuelle misforståelser korrigeres
- Snakk gjerne med noen om samtalen etterpå
Kilde: helsenorge.no
Spørsmål om kreft
Kreftregisteret er en forskningsinstitusjon. Våre fagfolk svarer derfor ikke spørsmål om diagnostisering, utredning, behandling og oppfølging fra pasienter eller deres pårørende.
Spørsmål om dette skal rettes til egen fastlege, behandlende institusjon eller Rådgivningstjenesten i Kreftforeningen tlf: 21 49 49 21
