image

Barnekreft

I 2021 var det 216 nye tilfeller av barnekreft i Norge. Langtidsoverlevelsen etter gjennomgått behandling for kreft hos barn og ungdom er svært god.

Kreft hos barn og ungdom er sjelden og består av mange enkeltdiagnoser hvor forekomsten ofte er på kun noen få tilfeller per år. Det er derfor en utfordring for fagfolk å opprettholde spisskompetanse for hver eneste krefttype. På bakgrunn av dette etablerte det daværende Sosial- og Helsedepartementet i 1999 Kompetansesenteret for solide svulster hos barn (nåværende Nasjonal kompetansetjeneste for solide svulster hos barn; KSSB).

Hensikten var å øke den nasjonale kompetansen vedrørende diagnostikk, behandling, oppfølging og seneffekter av barnekreftbehandlingen. 

Kreft hos barn klassifiseres i tolv hovedgrupper/diagnosegrupper basert på the International Classification of Childhood Cancer: leukemier (blodkreft), lymfomer (lymfekreft) og svulster i sentralnervesystemet (CNS) samt ytterligere ni grupper av øvrige solide svulster, deriblant nevroblastom, sarkom, lever- og nyresvulster.

Det har vært diskutert om koronapandemien har ført til nedgang i antall nydiagnostiserte krefttilfeller. Vi har derfor studert den månedlige forekomsten av forskjellige diagnoser hos barn og ungdom i koronaårene 2020 og 2021. I Helse Sør-Øst var det et totalt fravær av nydiagnostiserte barn med akutt lymfatisk leukemi (ALL) i de første fire månedene etter nedstengningen av samfunnet 13.3.2020. I det første halvåret av 2020 ble det diagnostisert kun tre barn med ALL, samtlige før nedstengningen.

Frekomsten av leukemier i Norge var noe lavere i februar og mars 2020, mens den var påfallende høy i oktober samme år. Forekomsten for hele året 2020 var derfor ikke veldig forskjellig fra tidligere år. Også solide svulster utenfor sentralnervesystemet hadde økt forekomst i oktober. Våre tall tillater ingen sikre konklusjoner om hvorvidt koronapandemien har hatt følger for barnekreftforekomsten. Dette følges videre i neste årsrapport for Barnekreftregisteret.

Risikofaktorer

Årsakene til barnekreft er ukjent. Noen arvelige sykdommer gir økt risiko for kreft hos barn. Det er også spekulert i om miljøfaktorer, elektromagnetisk stråling eller infeksjoner kan ha betydning. Så langt er dette ikke dokumentert.

Kilde: helsenorge.no

Les mer om barnekreft på helsenorge.no

Nye tilfeller

216 barn og ungdom under 18 år fikk kreft i Norge i 2021. Antall tilfeller per 100.000 er 20.

Aldersfordeling

Forekomsten av kreft hos barn og ungdom har vært stabil de siste 35 årene. Internasjonalt har man i samme tidsrom funnet en lett økning av insidens for aldersgruppen 0-14 år.

Samlet sett er forekomsten høyest i alderen 0-4 år og 13-17 år. Ungdommer i alderen 12-17 år får hyppigere lymfekreft, beinsvulster og germinalcellesvulster (for eksempel testikkelkreft).

Leukemiene er hyppigst i alderen 0-5 år. Lymfomer og CNS-svulster har en nokså jevn forekomst hos barn. Forekomsten av lymfomer øker noe hos ungdommer, mens CNS-svulstene blir sjeldnere i ungdomsalderen og nærmer seg forekomsten slik vi ser den hos voksne.

De øvrige solide svulstene har høyest forekomst de første leveårene, deretter med en ny topp i tenårene. Dette skyldes hovedsakelig de embryonale svulstene (det vil si svulster som har oppstått fra fostervev), samt germinalcellesvulster (spesielt testikkelkreft hos gutter), hudkreft (melanomer) og enkelte karsinomer.

Overlevelse

Prognosen ved kreft hos barn er generelt bedre enn hos voksne. Likevel er kreft hos barn den hyppigste årsaken til død av sykdom hos barn og ungdom over ett år i Norge.

Fem års relativ overlevelse av barnekreft er høy (87,6 prosent).

Figuren viser fem års overlevelse for barn og ungdom fordelt på bostedsregion, 2012-2021. Fra fig. 3.10 i  Årsrapport for Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft 2021.

Figuren viser fem års overlevelse i region Sør-Øst, Vest, Midt- Norge og Nord. 70 prosent av pasientene (Helse Sør-Øst og Helse Midt- Norge) ligger på rundt 88 prosent, hvilket er omtrent likt som landsgjennomsnittet på 87,6 prosent. Helse Vest ligger med 83,9 prosent noe lavere, mens Helse Nord har med over 92,3 prosent, et resultat over landsgjennomsnittet. Antall pasienter i den nordligste landsdelen er imidlertid relativt lavt, slik at resultatene må tolkes med forsiktighet. Vi vil i løpet av 2022 se nærmere på disse mulige regionale forskjellene, og kommentere dette i neste årsrapport.

Overlevere av barnekreft

Antall overlevere etter gjennomgått kreftsykdom som barn eller ungdom i Norge øker stadig. De fleste pasienter som overlever i fem år vil være varig
helbredet. I tidligere estimater antok man at antall barnekreftoverlevere ville nå 5000 rundt år 2020. Resultater fra Barnekreftregisterets viser at dette tallet ble nådd allerede i 2016, og antallet overlevere er i 2021 6120.

Tallene er viktige, da de gir en pekepinn om at antall langtidsoverlevere i samfunnet er økende, mange av dem med seneffekter etter behandlingen. Dette kan ansees som et «luksusproblem», men vil kreve økte ressurser fra helsevesenet i årene som kommer, på grunn av behandlingsrelaterte helseplager av varierende alvorlighetsgrad.

Antall dødsfall

27 barn og ungdom i Norge døde av kreft i 2021.

Utvikling over tid

Forekomst av kreft hos barn og ungdom i Norge, 1970-2020. Fra fig. 3.1 i  Årsrapport for Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft 2021

Figuren viser forekomst av kreft hos barn og ungdom i Norge fra 1971 til 2021. Den nedre delen av diagrammet viser de fire diagnosegruppene, den øverste linjen viser samlet forekomst.

Samlet sett ser vi en lett økende tendens i forekomsten. Den samlede forekomsten stiger noe fra 1971 til rundt år 2000, uten å ta hensyn til befolkningsvekst, og er deretter stabil. Dette er i tråd med forekomsten i sammenlignbare europeiske land.

Samtidig med at forekomsten av barnekreft har vært stabil siden 1990-tallet, har det vært økning i overlevelse hos barn og ungdom med kreft helt fra 1959 til i dag.

Fem-, ti- og tjue års overlevelse for barn og ungdom i forskjellige tidsperioder, 1961-2020. Fra fig. 3.7 i  Årsrapport for Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft 2021.

I årene mellom 1960 og 2000 så man en bratt stigning i overlevelsen, mens fremgangen har gått noe saktere siden. Den største forbedringen av overlevelsen skjedde i trettiårsperioden 1967-1997.

Overlevelsen etter fem år (øverste linje) og 20 år (nederste linje) skiller seg ikke vesentlig fra hverandre. Dette betyr at de fleste pasienter som er i live fem år etter diagnosen vil være varig helbredet for kreftsykdommen. Likevel sier ikke dette noe om sykdomsbyrden som kommer i form av seneffekter, som mange opplever etter behandling av kreftsykdom i barne- og ungdomsalder.

Fem års overlevelse for barn og ungdom i forskjellige tidsperioder, fordelt på diagnosegrupper, 1961-2020. Fra fig. 3.8 i Årsrapport for Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft 2021.

Samtlige diagnosegrupper har hatt betydelig fremgang i overlevelse fra 1950-årene til rundt år 2000. Etter årtusenskiftet sees en avflatning av kurven, dog med lett stigende tendens. Overlevelsen er nå over 80% for alle diagnosegrupper.

Kurven for leukemi (mørkeblå) viser at overlevelsen nærmer seg 90 prosent, mens den rundt 1960 var nær null. Lymfekreft har best prognose per i dag, men kunne også helbredes i 4 av 10 tilfeller i 1960. Dette skyldes at man allerede da hadde effektiv stråleterapi, spesielt mot Hodgkins lymfom. Dessverre har dette ført til betydelige uønskede langtidseffekter, ofte i form av hjertesykdom eller nye kreftsvulster i voksen alder. Fremskrittene i cellegiftbehandling har siden ført til at strålebehandling kan benyttes i mindre grad i dag.

Både leukemier og lymfomer har vist fortsatt forbedret prognose etter år 2000, mens overlevelsen for CNS-svulster og solide svulster utenfor CNS har vist lite fremgang de siste ti årene. Håpet er at immunterapi, samt regimer med målrettede medikamenter som virker mot helt spesielle genforandringer i kreftcellene og dermed griper inn i cellenes signalveier, kan forbedre overlevelsen der det ikke er mulig med konvensjonelle metoder.

Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft

KSSB (Kompetansesenteret for solide svulster hos barn, nåværende Nasjonal kompetansetjeneste for solide svulster hos barn). Kreftregisteret og fagmiljøene innen barnekreft besluttet i 2001 at den norske delen av Det nordiske barnekreftregisteret skulle etableres som Det norske kliniske register for solide svulster hos barn. 

I 2006 ble Det norske kliniske register for solide svulster hos barn utvidet til Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft (Barnekreftregisteret) ved at også leukemiene ble inkludert. Registeret fikk nasjonal status i 2013.

Registeret skal bidra til å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til barn med kreft. Herunder effekten av behandlingen, bedret overlevelse, men også seneffekter som påvirker livskvaliteten på lengre sikt. Registeret skal drive, fremme og gi grunnlag for ny viten om kreftsykdommenes årsaker, diagnoser og sykdomsforløp.

For å oppfylle formålet inneholder kvalitetsregisteret detaljert informasjon om forekomst, utredning og behandling av pasientene, samt overlevelse.

Les mer om Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft

Nasjonalt handlingsprogram for kreft hos barn henviser i stor grad til forsknings- og behandlingsprotokoller for behandling av barn med kreft. Slike protokoller sikrer at barn får lik behandling etter internasjonalt aksepterte retningslinjer, og medfører dermed like god overlevelse uansett hvor i landet pasientene blir behandlet.

Barn og ungdom evaluert i multidisiplinært teammøte (MDT) før behandling, 2020-2021. Fra fig. 3.5 i Årsrapport for Barnekrefteregisteret 2021.

I kreftbehandling generelt har man de senere årene lagt økende vekt på at pasientene skal diskuteres i møter av et multidisiplinært team (MDT). MDT‐møter er møter mellom representanter fra ulike relevante kliniske faggrupper, og er ment å anbefale behandling og oppfølging av enkelt-pasienter. Møtene skal sikre korrekt diagnose, stratifisering, inklusjon i riktig behandlingsprotokoll og hvordan planlagt oppfølging skal utføres, samt evaluering av behandlingsrespons underveis

I årsrapporten for 2020 kommenterte vi at Haukeland universitetssjukehus var det eneste sykehuset som ikke nådde målet på 80 prosent. Vi undersøkte årsaken til dette, og det viste seg å være på bakgrunn av ulik tolkning av begrepet

«MDT-møte» (særlig i utredningen og behandlingen av leukemipasienter). Etter klargjøring av hva som menes med begrepet, etterfulgt av korrigering i databasen, viser oppdaterte tall for 2020 at Haukeland likevel hadde høy måloppnåelse. Vi antar at det samme gjelder for Oslo universitetssykehus og St. Olavs hospital i 2021, som har en lavere andel pasienter (henholdsvis 73,2 prosent og 69 prosent) evaluert i et MDT-møte, uten at dette nødvendigvis stemmer i praksis.

I årets rapport har vi definert mer konkret hva som menes med et MDT-møte, og den samme definisjonen vil formidles til alle sykehusene og til de som rapporterer inn til Barnekreftregisteret, for å sikre en felles forståelse av hva som menes med dette kvalitetsmålet, og viktigheten av dette i pasientenes sykdomsforløp. Vi tror at fokus på denne kvalitetsindikatoren bevisstgjør avdelingene på viktigheten av grundige MDT-diskusjoner, og stimulerer til at alle pasienter diskuteres i MDT-møter. MDT-møter er ressurskrevende, men bidrar etter vår mening til kvalitetssikring. Det er derfor også viktig at denne arbeidsformen synliggjøres for pasientene.

MDT-møtene har hittil kun vært på regionsykehusnivå, men i løpet av våren 2021 har man startet med nasjonale MDT-møter som forgår digitalt.

Last ned årsrapporter for Barnekreftregisteret

Tiltak ved mistanke om barnekreft

Ved mistanke om kreft skal barnet undersøkes grundig av lege. Det tas blodprøver og bruk av bildediagnostisk utredning avhenger av svulstens lokalisasjon og symptomer.

Vevsprøve fra svulster, lymfeknuter eller beinmarg for å utelukke kreft bør tas ved barneonkologisk avdeling eller en av de andre tilknyttede spesialiteter. Dette bør bare unntaksvis gjøres andre steder, og da bare etter avtale med barneonkologisk avdeling eller andre spesialavdelinger.

Det kan være lurt for foreldre og barn å forberede seg til møtet med legen. Her er noen nyttige tips:

  • Tenk igjennom hva du/dere ønsker å få ut av samtalen
  • Skriv ned på forhånd det du/dere lurer på
  • Oppsummer det dere har snakket om før du/dere går fra legen, da kan eventuelle misforståelser korrigeres
  • Snakk gjerne med noen om samtalen etterpå

Kilde: helsenorge.no

Spørsmål om kreft

Kreftregisteret er en forskningsinstitusjon. Våre fagfolk svarer derfor ikke spørsmål om diagnostisering, utredning, behandling og oppfølging fra pasienter eller deres pårørende.

Spørsmål om dette skal rettes til egen fastlege, behandlende institusjon eller Rådgivningstjenesten i Kreftforeningen tlf: 21 49 49 21

Nyttige linker

Om barnekreft på helsenorge.no

Barnekreftforeningen

Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostisering, behandling og oppfølging av kreft hos barn

Childhood Cancers on National Cancer Institute website