Personvern i befolkningsundersøkelsene
Kreftregisteret inviterer både kreftpasienter og personer uten kreft til å gi opplysninger om egen helse og livskvalitet til bruk i forskning og kvalitetssikring. Dette blant annet for å få mer kunnskap om omfanget av seneffekter, og om hvordan pasientene selv opplever kreftbehandlingen og påvirkningen av livskvalitet.
For å kunne gjennomføre slike undersøkelser, plikter vi å sikre at opplysningene som samles inn, behandles og oppbevares på en forsvarlig måte, herunder hindre at uvedkommende får tilgang til opplysningene.
Folkehelseinstituttet er forskningsansvarlig og dataansvarlig for behandling av opplysninger i undersøkelsene.
Dataansvarlig har ansvar for å sikre at behandlingen av dine opplysninger har lovlig grunnlag, og er i samsvar med prinsippene i EUs personvernforordning artikkel 5.
Undersøkelsene er basert på samtykke, og har lovlig grunnlag i EUs personvernforordning artikkel 6 nr. 1 bokstav a og artikkel 9 nr. 2 bokstav a.
Forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser gjelder i tillegg for innsamling og videre behandling av helseopplysninger i undersøkelsene. Forskriften skal sikre at databehandlingen foretas på en etisk forsvarlig måte, ivaretar den enkeltes personvern, og at opplysningene brukes til individets og samfunnets beste.
Ved tilgjengeliggjøring av opplysninger for bruk til medisinsk og helsefaglig forskning må mottakeren ha etisk forhåndsgodkjenning fra den regionale komitéen for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk. Dataansvarlig kan stille vilkår for tilgjengeliggjøringen, inkludert vilkår om at opplysninger skal tilbakeføres til undersøkelsen.
Det er iverksatt omfattende tekniske tiltak for å sikre at du ikke skal kunne gjenkjennes ut fra resultater fra undersøkelsen som publiseres. Resultater vil publiseres enten på gruppenivå eller for et så stort geografisk område at risikoen for bakveisidentifisering er minimal.
Dine rettigheter
Vi behandler dine opplysninger i henhold til prinsippene som følger av EUs personverforordning med hensyn på behandlingens lovlighet, dataminimering, formålsbegrensning og konfidensialitet.
Du har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg, og du har rett til innsyn i hvem som har hatt tilgang til, eller fått utlevert helseopplysningene dine. Du har også rett til å kreve å få rettet eller slettet uriktige opplysninger om deg selv.
Du kan når som helst, uten å oppgi grunn, og uten at det får konsekvenser for din videre behandling, trekke ditt samtykke til å delta i undersøkelsen på minside.kreftregisteret.no.
Du har rett til å klage på behandlingen av dine opplysninger til Datatilsynet.
Kreftregisteret vil legge ut jevnlig informasjon om undersøkelsene, og hvordan helseopplysninger som er samlet inn i undersøkelsene, brukes.
Du kan laste ned informasjonsskrivene til våre befolkningsbaserte helseundersøkelser for de ulike kreftformene her:
Informasjonsskriv, befolkningsundersøkelse om brystkreft
Informasjonsskriv, befolkningsundersøkelse om gynekologisk kreft
Informasjonsskriv, befolkningsundersøkelse om lungekreft
Informasjonsskriv, befolkningsundersøkelse om lymfoide maligniteter
Informasjonsskriv, befolkningsundersøkelse om melanom
Informasjonsskriv, befolkningsundersøkelse om prostatakreft
Informasjonsskriv, befolkningsundersøkelse om tarmkreft
Du finner utfyllende informasjon om personvern i forskningsprosjektene ved å følge lenkene til prosjektenes nettsider:
