Til deg som er invitert

Behandlingen av kreft blir stadig mer effektiv, men den kan være krevende, og en del opplever seneffekter – og noen merker det først lenge etter at de har fått kreftbehandling.

For å kartlegge byrden av slike plager i befolkningen, inviterer vi i Kreftregisteret nå personer med og uten kreft til befolkningsundersøkelser og forskningsprosjekt.

Dette er informasjon som vi ikke kan få på andre måter enn å spørre dem det gjelder direkte om hvordan de opplever sin helse og livskvalitet. For å finne ut mer om hvilke plager som er vanlige i den generelle befolkningen, og hvilke plager som kan knyttes til kreft og kreftbehandling, sender vi også invitasjoner til personer som ikke har kreft. 

Vi bruker spørreskjemaer for å få inn denne informasjonen, og deltakerne får som regel invitasjon til å svare på spørsmål tre ganger i løpet av en treårsperiode.

Vi måler helse og livskvalitet både generelt og spesielt rettet mot den enkelte kreftform. Derfor består alle våre befolkningsundersøkelser av to hoveddeler.

• Den første hoveddelen dreier seg om generell helse, allmenntilstand og livskvalitet. Den er felles for alle befolkningsundersøkelsene, slik at vi kan sammenligne på tvers av kreftformer.
• Den andre hoveddelen fokuserer på tilstander og plager som kan oppstå hos personer med akkurat den kreftformen som den aktuelle befolkningsundersøkelsen gjelder.

Vi bruker validerte spørreskjema, hovedsakelig fra European Organisation for Research and Treatment of Cancer.

Trygt og frivillig å delta

Din invitasjon vil komme enten på Helsenorge eller i digital postkasse (Digipost eller eBoks). Innlogging skjer ved hjelp av bankID eller annen sikker elektronisk identifikasjon.

Informasjonen som samles inn, behandles strengt konfidensielt. Identiteten til deltakerne er skjult for de som behandler dataene. Det er kun få spesielt autoriserte medarbeidere ved Kreftregisteret som har tilgang til dataene, og alle er undergitt taushetsplikt. Resultater publiseres på gruppenivå for at ingen skal bli gjenkjent.

Innsamlingen er samtykkebasert og faller inn under Forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser som inneholder nærmere vilkår for innsamling og videre behandling helseopplysninger i undersøkelsene.

Det er gjennomført en personvernkonsekvensanalyse, og personvernombudet ved Oslo Universitetssykehus (OUS) har vært rådført i prosessen. I tillegg er det gjennomført ROS-analyser av løsningene som brukes, og disse er godkjent av informasjonssikkerhetsleder ved OUS. 

Mer enn 38.000 nye krefttilfeller hvert år

De siste årene har det hvert år blitt registrert mer enn 35.000 nye krefttilfeller i Norge, og i 2022 ble 38.265 nye krefttilfeller diagnostisert.

3 av 4 lever mer enn 5 år etter kreftdiagnosen, og ved utgangen av 2022 var 327.101 nordmenn i live etter å ha fått en kreftdiagnose en eller annen gang i løpet av livet, ifølge rapporten Cancer in Norway 2022.

På sikt er målet at de fleste som får en ny kreftdiagnose skal få mulighet til å rapportere til oss om hvordan det går med dem.

Vi inviterer de som har fått prostatakreft, brystkreft, tarmkreft, melanom, lungekreft, eggstokkreft, livmorkreft, livmorhalskreft, benmargskreft eller lymfekreft.

Vi inviterer også en kontrollgruppe, som ikke er rammet av kreft.

Viktig med svar fra både kreftpasienter og personer uten kreft

For at vi skal få en god oversikt over utbredelsen av seneffekter, er det viktig at personer både med og uten kreft deltar i befolkningsundersøkelsene våre. Da ser vi hvilke plager som er mer knyttet til for eksempel alder, og hvilke plager vi kan anta er forbundet med kreft og kreftbehandling.

Noe er allerede kjent, som at en del kvinner som har vært behandlet for brystkreft opplever fatigue (vedvarende og tilbakevendende utmattelse). Gjennom befolkningsundersøkelsene vil vi kunne følge med på utviklingen over tid og se om nye typer behandling reduserer omfanget av for eksempel fatigue hos denne gruppen.

Vi kommer også til å få bedre kunnskap om utbredelsen av seneffekter i tilfeller der vi i dag vet lite om utbredelsen og byrden.

Målet med undersøkelsene og denne kunnskapen er å gjøre behandlingstilbudet for kreftpasienter enda bedre, og å redusere omfanget av seneffekter etter kreftbehandling.