Informasjon til de inviterte

Behandlingen av kreft blir stadig mer effektiv, men den kan være krevende, og en del opplever seneffekter – og noen merker det først lenge etter at de har fått kreftbehandling.

For å kartlegge byrden av slike plager i befolkningen, inviterer vi i Kreftregisteret nå personer med og uten kreft til befolkningsundersøkelser om helse og livskvalitet.

Dette er informasjon som vi ikke kan få på andre måter enn å spørre dem det gjelder direkte om hvordan de opplever sin helse og livskvalitet. For å finne ut mer om hvilke plager som er vanlige i den generelle befolkningen, og hvilke plager som kan knyttes til kreft og kreftbehandling, sender vi også invitasjoner til personer som ikke har kreft. 

Vi bruker spørreskjemaer for å få inn denne informasjonen, og de fleste inviterte blir spurt om å svare på spørsmål tre ganger i løpet av en treårsperiode.

Vi måler helse og livskvalitet både generelt og spesielt rettet mot den enkelte kreftform. Derfor består alle våre befolkningsundersøkelser av to hoveddeler.

• Den første hoveddelen dreier seg om generell helse, allmenntilstand og livskvalitet. Den er felles for alle befolkningsundersøkelsene, slik at vi kan sammenligne på tvers av kreftformer.
• Den andre hoveddelen fokuserer på tilstander og plager som kan oppstå hos personer med akkurat den kreftformen som den aktuelle befolkningsundersøkelsen gjelder.

Vi bruker validerte spørreskjema, hovedsakelig fra European Organisation for Research and Treatment of Cancer.

Trygt og frivillig å delta

Din invitasjon vil komme på Helsenorge. Innlogging der skjer ved hjelp av bankID eller annen sikker elektronisk identifikasjon.

Informasjonen som samles inn, behandles strengt konfidensielt. Identiteten til deltakerne er skjult for de som behandler dataene. Det er kun få spesielt autoriserte medarbeidere ved Kreftregisteret som har tilgang til dataene, og alle er undergitt taushetsplikt. Resultater publiseres på gruppenivå for at ingen skal bli gjenkjent.

Innsamlingen er samtykkebasert og faller inn under Forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser som inneholder nærmere vilkår for innsamling og videre behandling helseopplysninger i undersøkelsene.

Det er gjennomført en personvernkonsekvensanalyse, og personvernombud har vært rådført i prosessen. I tillegg er risiko-og sårbahetsanalyse av løsningene som brukes gjennomført og godkjent. 

Vanlige spørsmål og svar om befolkningsundersøkelsene

Når skal jeg fylle ut spørreskjemaet?

Vi håper du kan fylle ut spørreskjemaet så snart du har anledning. Dersom du allerede har fått behandling når du sender inn skjemaet, vil vi ta hensyn til det når vi analyserer dataene.

Hva om det er noen spørsmål jeg ikke ønsker å svare på?

Du trenger ikke å svare på alle spørsmål. Vi ønsker likevel å få de svarene du vil gi.

Jeg har allerede blitt behandlet. Er det da noen vits i at jeg fyller ut spørreskjemaet?

Ja, vi håper du vil fylle ut skjemaet uansett. Dine resultater vil kunne følges over tid dersom du velger å svare på spørreskjemaene i runde 2 og 3.

Det er andre årsaker enn kreft til at jeg ikke føler meg bra. Hvorfor spør dere ikke om jeg har andre sykdommer?

Vi kobler opplysningene fra spørreskjemaet med opplysninger om deg som måtte være registrert om deg i Kreftregisteret, andre lovbestemte helseregistre som Norsk Pasientregister, Reseptregisteret mfl. og opplysninger fra Statistisk Sentralbyrå.

Derfor er det en hel del relevante opplysninger vi ikke trenger å spørre deg om, og det blir mindre tidkrevende for deg å fylle ut spørreskjemaet. 

Har jeg fått kreft? Det har ikke legen min sagt noe om.

Invitasjonen du har mottatt, er ikke  en beskjed om at du har fått kreft.

Både personer uten kreft og personer som har fått påvist kreft blir invitert til våre befolkningsbaserte spørreundersøkelser / forskningsprosjekt.

Dersom du likevel er i tvil, anbefaler vi at du kontakter legen din. 

Jeg er usikker på om jeg fikk sendt inn spørreskjema

Dersom du har mottatt en kopi av ditt innsendte skjema i innboksen på Helsenorge eller i din digitale postkasse (avhengig av hvor du fikk invitasjon til befolknings-/spørreundersøkelsen), har du sendt inn skjema og dermed deltatt i undersøkelsen. 

Jeg har tekniske problemer med å fylle ut skjemaet. Hva kan jeg gjøre selv?

Det kan være nettleseren din ikke støtter skjemaet. Du kan forsøke å åpne skjemaet i en annen nettleser (de vanligste nettleserene er Microsoft Edge (det som før het Explorer), Google Chrome, Mozilla Firefox og Safari).

•  Gå til meldingen du har fått i innboksen i Helsenorge eller din digitale postkasse
•  Hold musepekeren over lenken til spørreskjemaet og høyreklikk
•  Velg "kopiér lenkeadresse" (eller lignende)
•  Åpne en annen nettleser
•  Kopiér inn lenken i adressefeltet ved å holde musepekeren over adressefeltet, høyreklikke og velge "lim inn"
•  For å få tilgang til skjemaet, må du logge inn på nytt med f.eks. BankID

Kan jeg mellomlagre spørreskjemaet, slik at jeg ikke trenger å fylle ut alt på en gang?

Ja, dersom du fikk invitasjonen på Helsenorge.no, kan du når som helst mellomlagre skjemaet ditt. Dette gjør du ved å gå ut av delskjemaet du er i ("tilbake til mine skjema" nederst i delskjemaet), og så trykke "lagre skjema" nederst på siden du da kommer til. Du kan så fortsette på skjemaet når det passer deg ved å følge lenken i invitasjonen i innboksen i Helsenorge.

Mer enn 38.000 nye krefttilfeller hvert år

De siste årene har det hvert år blitt registrert mer enn 35.000 nye krefttilfeller i Norge, og i 2023 ble 38.094 nye krefttilfeller diagnostisert.

3 av 4 lever mer enn 5 år etter kreftdiagnosen, og ved utgangen av 2023 var 336.855 nordmenn i live etter å ha fått en kreftdiagnose en eller annen gang i løpet av livet.

På sikt er målet at de fleste som får en ny kreftdiagnose skal få mulighet til å rapportere til oss om hvordan det går med dem.

Viktig med svar fra både kreftpasienter og personer uten kreft

For at vi skal få en god oversikt over utbredelsen av seneffekter, er det viktig at personer både med og uten kreft deltar i befolkningsundersøkelsene våre. Da ser vi hvilke plager som er mer knyttet til for eksempel alder, og hvilke plager vi kan anta er forbundet med kreft og kreftbehandling.

Noe er allerede kjent, som at en del kvinner som har vært behandlet for brystkreft opplever fatigue (vedvarende og tilbakevendende utmattelse). Gjennom befolkningsundersøkelsene vil vi kunne følge med på utviklingen over tid og se om nye typer behandling reduserer omfanget av for eksempel fatigue hos denne gruppen.

Vi kommer også til å få bedre kunnskap om utbredelsen av seneffekter i tilfeller der vi i dag vet lite om utbredelsen og byrden.

Målet med undersøkelsene og denne kunnskapen er å gjøre behandlingstilbudet for kreftpasienter enda bedre, og å redusere omfanget av seneffekter etter kreftbehandling.