Befolkningsundersøkelse og forskningsprosjekt om tarmkreft
Alle pasienter med tarmkreft får en eller annen form for behandling, enten kirurgi og/eller strålebehandling, cellegift eller lindrende behandling.
Selv om disse behandlingene forbedrer overlevelse eller livskvalitet, kan de også gi skadelige komplikasjoner som kan påvirke livet etter behandlingen.
Vi ønsker å forstå mer om omfanget og belastningen av slike seneffekter, slik at behandlingen og kreftomsorgen kan bli enda bedre og mer presis. Derfor inviterer vi personer som blir diagnostisert med tykk- eller endetarmskreft fra 1. januar 2021 til en befolkningsundersøkelse om helse og livskvalitet.
Vi inkluderer også en kontrollgruppe, bestående av personer uten tarmkreft, og de blir invitert til å svare på de samme spørsmålene for å gi et sammenligningsgrunnlag og gi et mål på den generelle helsen og livskvaliteten i befolkningen.
Vi bruker validerte spørreskjema, hovedsakelig fra European Organisation for Research and Treatment of Cancer.
Rammer mer enn 4 700 hvert år
Tykk- og endetarmskreft er den nest vanligste kreftsykdommen i Norge som rammer begge kjønn. I 2022 ble 4745 menn og kvinner diagnostisert med tarmkreft.
Prognosen for tarmkreft har forbedret seg betydelig de siste 25 årene, og vi vet at det i Norge i dag er flere enn 40 000 personer som er i live etter å ha fått denne diagnosen.
Omtrent halvparten av pasientene blir kurert etter behandling. Den andre halvparten har enten uhelbredelig sykdom allerede ved diagnose, eller vil senere utvikle uhelbredelig spredning eller få et tilbakefall.
Resultatene fra befolkningsundersøkelsen publiseres i den årlige rapporten fra Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft, som du finner her.
Forskningsprosjekt om helse, tarmfunksjon og livskvalitet
Alle kvinner og menn som fikk en tarmkreftdiagnose i perioden 2019–2020, samt en kontrollgruppe uten tarmkreft, fikk invitasjon til å delta i forskningsprosjektet.
Undersøkelsen besto av et sett med spørreskjemaer. De som hadde tarmkreft, mottok spørreskjemaet ca. ett år etter diagnosen.
Opplysningene fra spørreskjemaet blir lagret på sikkert område i Kreftregisterets godkjente tekniske løsning, og sammenstilles med relevante helseopplysninger som måtte være registrert om deg i Kreftregisteret og andre lovregulerte helseregistre som Norsk Pasientregister og Reseptregisteret mfl. og opplysninger fra sosioøkonomiske data i Statistisk sentralbyrå.
Studien utgår fra Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft, som forvaltes av Kreftregisteret.
Hva skjer med opplysningene om deg i forskningsprosjektet?
Opplysningene som registres om deg, skal kun brukes slik som beskrevet under formålet med prosjektet, og planlegges brukt innen 2026. Eventuelle utvidelser i bruk og oppbevaringstid kan kun skje etter godkjenning fra REK og andre relevante myndigheter.
Du har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg, og rett til å få korrigert eventuelle feil i opplysningene som er registrert. Du har også rett til å få innsyn i sikkerhetstiltakene ved behandling av opplysningene. Du kan klage på behandlingen av dine opplysninger til Datatilsynet og personvernombudet ved Oslo universitetssykehus.
Alle opplysningene vil bli behandlet uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger. En kode knytter deg til dine opplysninger gjennom en prosjektspesifikk koblingsnøkkel. Det er kun spesielt autoriserte personer med taushetsplikt ved Datautleveringsenheten ved Kreftregisteret som har tilgang til denne nøkkelen.
Dersom opplysningene utleveres til andre forsknings- eller kvalitetssikringsformål, må mottaker av opplysningene dokumentere lovlig grunnlag.
Dersom opplysningene skal brukes til forskning må mottaker ha forhåndsgodkjenning fra Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk.
Opplysningene om deg blir oppbevart i fem år etter prosjektslutt av dokumentasjonshensyn.
Du finner informasjon om personvern i befolkningsundersøkelsene her.
