Forskningsprosjekt om helse, tarmfunksjon og livskvalitet

Formålet med denne studien er å kartlegge hvordan sykdom og behandling påvirker funksjon og livskvalitet for personer med tarmkreft.
Sist oppdatert: 15.09.2020

Alle pasienter med tarmkreft får en eller annen form for behandling, enten kirurgi og/eller strålebehandling, cellegift eller lindrende behandling.

Selv om disse behandlingene forbedrer overlevelse eller livskvalitet, kan de også gi skadelige komplikasjoner som kan påvirke livet etter behandlingen.

Vi ønsker å forstå mer om omfanget og belastningen av slike seneffekter, slik at behandlingen og kreftomsorgen kan bli enda bedre og mer presis.

Vi inkluderer også en kontrollgruppe, bestående av personer uten tarmkreft, og de blir invitert til å svare på de samme spørsmålene for å gi et sammenligningsgrunnlag og gi et mål på den generelle helsen og livskvaliteten i befolkningen.

Rammer mer enn 4400 hvert år

Tykk- og endetarmskreft er den nest vanligste kreftsykdommen i Norge som rammer begge kjønn. I 2018 ble mer enn 4400 menn og kvinner diagnostisert med tarmkreft.

Prognosen for tarmkreft har forbedret seg betydelig de siste 25 årene, og vi vet at det i Norge i dag er flere enn 35 000 personer som er i live etter å ha fått denne diagnosen.

Omtrent halvparten av pasientene blir kurert etter behandling. Den andre halvparten har enten uhelbredelig sykdom allerede ved diagnose, eller vil senere utvikle uhelbredelig spredning eller få et tilbakefall.

Alle kvinner og menn som har fått en tarmkreftdiagnose etter 1. januar 2019, samt en kontrollgruppe uten tarmkreft, får invitasjon til å delta i undersøkelsen.

Undersøkelsen består av et sett med spørreskjemaer. De som har hatt tarmkreft, vil motta spørreskjemaet ca. ett år etter diagnosen.

Opplysningene fra spørreskjemaet blir lagret på sikkert område i Kreftregisterets godkjente tekniske løsning, og sammenstilles med relevante helseopplysninger som måtte være registrert om deg i Kreftregisteret og andre lovregulerte helseregistre som Norsk Pasientregister og Reseptregisteret mfl. og opplysninger fra sosioøkonomiske data i Statistisk sentralbyrå.

Studien utgår fra Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft, som forvaltes av Kreftregisteret.

Hva skjer med opplysningene om deg?

Opplysningene som registres om deg, skal kun brukes slik som beskrevet under formålet med prosjektet, og planlegges brukt innen 2026. Eventuelle utvidelser i bruk og oppbevaringstid kan kun skje etter godkjenning fra REK og andre relevante myndigheter.

Du har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg, og rett til å få korrigert eventuelle feil i opplysningene som er registrert. Du har også rett til å få innsyn i sikkerhetstiltakene ved behandling av opplysningene. Du kan klage på behandlingen av dine opplysninger til Datatilsynet og personvernombudet ved Oslo universitetssykehus.

Alle opplysningene vil bli behandlet uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger. En kode knytter deg til dine opplysninger gjennom en prosjektspesifikk koblingsnøkkel. Det er kun spesielt autoriserte personer med taushetsplikt ved Datautleveringsenheten ved Kreftregisteret som har tilgang til denne nøkkelen.

Dersom opplysningene utleveres til andre forsknings- eller kvalitetssikringsformål, må mottaker av opplysningene dokumentere lovlig grunnlag.

Dersom opplysningene skal brukes til forskning må mottaker ha forhåndsgodkjenning fra Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk.

Opplysningene om deg blir oppbevart i fem år etter prosjektslutt av dokumentasjonshensyn.