På sikt er det et mål at så mange kreftpasienter som mulig skal få anledning til å dele sine erfaringer og rapportere inn informasjon om selvopplevd helse og livskvalitet, gjennom befolkningsundersøkelser og studier.
I praksis legger Kreftregisteret opp til et opplegg der vi skal samle inn pasientrapporterte opplysninger for alle kreftformer som har eget kvalitetsregister. Slike opplysninger skal på sikt bli en rutinemessig del av registrene.
Slik ser den foreløpige planen ut, per sommer 2021 - men her vil det kunne komme justeringer:
Prostatakreft: Innsamling startet opp september 2020.
For prostatakreft var det også et pilotprosjekt for å få erfaring med innsamling av pasientrapporterte data. Dette pilotprosjektet startet i 2017.
Brystkreft: Innsamling startet i september 2020
Tarmkreft: Innsamling startet i februar 2021
Melanom (føflekkreft): Innsamling startet i april 2021
Lungekreft: Innsamling skal startes opp vinteren 2021/2022
Gynekologisk kreft: Mer informasjon kommer
Leukemier og lymfomer: Mer informasjon kommer
Gjennom befolkningsundersøkelsene om helse og livskvalitet blant melanom-, prostatakreft-, brystkreft- og tarmkreftpasienter, når Kreftregisteret ut til over halvparten av kreftpasientene.
