Kvalitetsmål for Sarkomregisteret

Sarkomregisterets årsrapport gir et overblikk over utvalgte deler av sarkombehandlingen i Norge. Resultater i rapporten viser at det er stor grad av sentralisering av sarkombehandling til de fire universitetssykehusene som har etablert multidisiplinære team for sarkom; Oslo Universitetssykehus, Haukeland universitetssykehus, St. Olavs Hospital og Universitetssykehuset i Nord Norge.

Kvalitetsmål for Sarkomregisteret

Figuren viser måloppnåelsen for kvalitetsindikatorene som er definert av fagrådet. De fargede sirklene markerer graden av måloppnåelse i 2023. Rød sirkel betyr lav grad, gul sirkel moderat, og grønn sirkel høy grad av måloppnåelse. Angitt måltall (i prosent) viser hva som er kravet for høy grad av måloppnåelse.

Andel pasienter med Ewing sarkom og osteosarkom som er utredet med PET er 80 prosent, noe som gir en moderat grad av måloppnåelse.

Andelen bensarkomer som er henvist til sarkomsenter etter kirurgi/åpen biopsi ligger godt innenfor målet som er satt. Andelen er noe høyere for bløtvevssarkomer i ekstremiteter og trunkus, men er fortsatt innenfor høy grad av måloppnåelse nasjonalt.

Andelen pasienter med Ewing og Osteosarkom som har mottatt kjemoterapi innen tre uker etter operasjon og andel som har mottatt medikamentell kreftbehandling etter protokoll oppnår ønsket måltall. Alle resultatindikatorene har høy måloppnåelse.

I årets rapport presenteres flere nye figurer om behandling av sarkompasienter. Det ses blant annet på andel pasienter som får kjemoterapi nærtstående død. Et mål i palliativ kreftomsorg må være å gi mindre målrettet behandling som gir risiko for komplikasjoner og sykehusinnleggelser. Palliativ omsorg vil som regel være viktigst i denne fasen.

Høy måloppnåelse er ≤ 10 %, moderat måloppnåelse er 11 % - 20 % og lav måloppnåelse er > 20 %. 

Andel pasienter i 2021-2023 som har mottatt kjemoterapi innen en måned før død, fordelt på opptaksområde RHF. Fra fig. 2.7 i årsrapporten.

Pasienter som har mer enn ett krefttilfelle er ekskludert fra analysen. Det er størst andel av pasienter i de to største helseregionene, den kan gjenspeile også pasientpopulasjonen og behandlingsbyrden til disse pasientene.

En annen viktig resultatindikator er 5 års relativ overlevelse for ikke-metastatiske Ewing sarkomer.

5–års relativ overlevelse for Ewing sarkom i ben og bløtvev. Fra fig. 2.23 i årsrapporten.

Figuren viser 5-års relativ overlevelse for Ewing sarkom fordelt på metastatisk, ikke metastatisk og
alle.

Ewing sarkom forekommer i både ben og bløtdeler alle steder i kroppen. Lokalisasjon i ben er mest
vanlig. Behandlingsprinsippene er like uansett lokalisasjon. Derfor ønsker fagrådet å presentere overlevelsen ved Ewing sarkom fordelt på sykdomsutbredelsen samlet for alle lokalisasjonene. Metastaser ved diagnosetidspunkt gir dårligere prognose, selv om pasienter med få metastaser på diagnosetidspunkt også kan bli kurert.

Fagrådet har besluttet at 5 års relativ overlevelse for Ewing sarkom i ben og bløtvev skal etableres som
en kvalitetsindikator. Det er satt måltall, og i neste årsrapport vil det presenteres resultater om overlevelse for hvert regionalt helseforetak.

Les mer om kvalitetsmål i Årsrapport 2023 Sarkom

Kvalitetsforbedringer 

Identifiserte pasientrettede forbedringsområder:

• Andelen pasienter med Ewing sarkom og osteosarkom som blir undersøkt med PET-CT i primærutr-edningener fortsatt ikke innenfor det målet som er satt. I 2023 ble komplettheten av denne variabelen vurdert og forbedret i samarbeid med sarkomsentrene. Sykehusene må gå gjennom sine rutiner for bruk av PET-CT i utredning, med mål om at flere pasienter skal undersøkes.
• Tre av de regionale helseforetakene når ikke målet om at 90 prosent av pasientene med Ewing sarkom og ostesarkom skal starte opp kjemoterapi innen tre uker etter operasjon.
• Flere pasienter i Helse Sør-Øst blir henvist til sarkomsenter etter kirurgi/åpen biopsi, og Helse Sør-Øst ligger ikke innenfor målet satt i denne indikatoren.
• Det er forskjeller i medikamentell kreftbehandling av lokaliserte bløtvevssarkomer mellom helseregionene.
• Det er forskjeller i overlevelse av bløtvevssarkomer i ekstremiteter og trunkus mellom helseregionene.

Forbedringstiltak:

Andelen pasienter med Ewing sarkom og osteosarkom som blir undersøkt med PET-CT i primærutred-ningen er for lav.

Innsendte data ble gjennomgått og feilene som ble identifisert ble rettet.

Det er forskjeller i overlevelse for bløtvevssarkomer i ekstremiteter og trunkus

Det er gjort analyser hvor vi har funnet at forskjellene i hovedsak dreier seg om pasienter med lokalisert sykdom, og kun for enkelte morfologiske undergrupper. Flere analyser må gjøres for å øke forståelsen for hva som påvirker overlevelse i denne pasientgruppen.

Forbedret rapportering

Kreftregisteret har hatt et stort fokus på å øke dekningsgraden de siste årene, noe som har resultert i en forbedret rapportering til alle kvalitetsregistrene. Kreftregisteret har også opprettet et eget rapporteringsteam som skal jobbe kontinuerlig med forbedring av dekningsgrad.

Sykehusene må selv ønske å motta opplæring i rapportering. Dette forutsetter at det må avsettes både tid, midler og personale. Kvalitetsregisteransvarlig har besøkt aktuelle sykehus og bidratt med opplæring i det de har hatt behov for. Dette har vært både veiledning i bruk KREMT (Kreftregisterets meldetjeneste) og kreftspesifikke meldeskjema.

Dekningsgrad for klinisk utredningsmelding for utredende sykehus fra 2022 til 2023. Fra fig. 4.1 i årsrapporten.

Figuren viser klinisk dekningsgrad for utredningsmelding på sykehusnivå. Dekningsgraden for hele
landet ligger på 71,9 prosent samlet for 2023.

Det er store forskjeller mellom sykehusene i rapportering av utredningsmeldinger. Det er viktig at sykehusene nå tar et større ansvar for rapportering til Sarkomregisteret. Det er først med god dekningsgrad at resultatene kan brukes til kvalitetsforbedring nasjonalt og i sykehusene.