Kvalitetsregister for sarkom
Sarkom er kreft i binde- og støttevev i kroppen og kan oppstå i alle lokalisasjoner og organer. Sarkom representerer en hovedgruppe av sjeldne kreftformer i Europa, og utgjør ca. 1 prosent av alle diagnostiserte krefttilfeller. Det har vært stabilt forekomst av sarkom de siste årene, og i 2023 ble 570 pasienter diagnostisert med sarkom.
Det er beskrevet mer enn 80 subtyper av sarkom med stor variasjon i aggressivitet og malignitetsgrad, og med forskjellig prognose når det gjelder tilbakefall og overlevelse.
Arbeidet med et kvalitetsregister for sarkom i Kreftregisteret startet opp i 2015. En arbeidsgruppe med representanter fra alle helseregionene definerte innholdet i kvalitetsregisteret. Referansegruppen til dagens Kompetansetjeneste for sarkom skal være fagråd for registeret.
Kvalitetsregisteret ble satt i drift i 2019 og inneholder systematisk registrerte data fra 2018. Årsrapporten fokuserer på om handlingsprogrammet for diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med sarkom blir fulgt.
Det er tradisjon for utstrakt samarbeid på tvers av helseregionene om utredning og behandling av spesielt vanskelige sykdomstilfeller. I 2022 ble det etablert et nasjonalt multidisiplinært team (MDT) for sarkom. Det holdes digitale møter via Norsk Helsenett annenhver uke og det diskuteres fra 2 til 4 pasienter hver gang. Intensjon er å diskutere alle nye pasienter med bensarkom og de mest kompliserte tilfellene av bløtvevssarkom som trenger multidisiplinær behandling.
Kvalitetsregisteret skal være et viktig verktøy i kvalitetsforbedringen av helsehjelpen som gis til pasienter med sarkom. Sarkomregisteret har per dags dato ikke nasjonal status.
Mer om sarkom på kreftregisteret.no
Informasjon om bløtvevsarkom og bensarkom på Kreftforeningen.no.
Innmelding til registeret
Innmelding av kliniske opplysninger til Kvalitetsregister for sarkom gjøres elektronisk via KREMT på Norsk helsenett. KREMT har funksjoner for å gjøre arbeidet med rapportering enklere.
Purringer på manglende meldinger og kvittering for innsendte meldinger, er tilgjengelige i KREMT-portalen. Det er også mulig å mellomlagre skjema.
For å motivere til rapportering er det utarbeidet administrativ og klinisk statistikk som gir sykehusene oppdaterte resultater for sin enhet. Denne statistikken blir oppdatert daglig.
Pasientgruppe
Registeret inneholder detaljert informasjon om alle tilfeller av sarkom og opplysninger fra utredning, behandling og oppfølging av pasientgruppen.
Denne gruppen kreftsykdommer behandles med kirurgi, kjemoterapi og strålebehandling.
Behandlende enheter
Pasienter med sarkom utredes, behandles og følges opp i både primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Alle leger som yter helsehjelp til denne pasientgruppen har meldeplikt til Kreftregisteret, hvilket inkluderer Kvalitetsregister for sarkom.
