Kvalitetsregister for sarkom

Sarkomer representerer en gruppe av sjeldne kreftformer. Overlevelsen av sarkom i Norge ligger på et bra nivå sammen-lignet med resultater internasjonalt.
Sist oppdatert: 11.05.2023

Sarkom er kreft i binde- og støttevev i kroppen og kan oppstå i alle lokalisasjoner og organer.

Arbeidet med et kvalitetsregister for sarkom i Kreftregisteret startet opp i 2015. En arbeidsgruppe med representanter fra alle helseregionene definerte innholdet i kvalitetsregisteret. Referansegruppen til dagens Kompetansetjeneste for sarkom skal være fagråd for registeret.

Kvalitetsregisteret ble satt i drift i 2019 og inneholder systematisk registrerte data fra 2018. Årsrapporten fokuserer på om handlingsprogrammet for diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med sarkom blir fulgt.

I årets rapport viser vi for første gang flere figurer om medikamentell behandling av sarkom. Flere pasienter med bløtvevssarkom i ekstremiteter og trunkus får medikamentell behandling i tillegg til kirurgi. Bruk av medikamentell behandling for abdominale og retroperitoneale svulster er ikke like utbredt.

Kvalitetsregisteret for sarkom har per dags dato ikke nasjonal status, men Kreftregisteret har i juni 2021 igjen bedt Helse Sør-Øst om å støtte søknad om nasjonal godkjenning for registeret. Kvalitetsregisteret skal være et viktig verktøy i kvalitetsforbedringen av helsehjelpen som gis til pasienter med sarkom.

562 pasienter ble registrert med sarkom i 2022. Sarkom er en sjelden krefttype og er samlebetegnelse for kreft i bindevev (i motsetning til de fleste andre krefttyper som oppstår i kjertelvev). Det er beskrevet mer enn 80 subtyper av sarkom med stor variasjon i aggressivitet og malignitets-grad, og med forskjellig prognose når det gjelder tilbakefall og overlevelse. 

Mer om sarkom på kreftregisteret.no (avventer oppdatert side)

Informasjon om bløtvevsarkom og bensarkomKreftforeningens sider.

Innmelding til registeret

Innmelding av kliniske opplysninger til Kvalitetsregister for sarkom gjøres elektronisk via KREMT på Norsk helsenett. KREMT har funksjoner for å gjøre arbeidet med rapportering enklere.

Purringer på manglende meldinger og kvittering for innsendte meldinger, er tilgjengelige i KREMT-portalen. Det er også mulig å mellomlagre skjema.

For å motivere til rapportering er det utarbeidet administrativ og klinisk statistikk som gir sykehusene oppdaterte resultater for sin enhet. Denne statistikken blir oppdatert daglig.

Dekningsgrad og datakvalitet

Pasientgruppe

Registeret inneholder detaljert informasjon om alle tilfeller av sarkom og opplysninger fra utredning, behandling og oppfølging av pasientgruppen.

Denne gruppen kreftsykdommer behandles med kirurgi, kjemoterapi og strålebehandling.

Kvalitetsmål

Behandlende enheter

Pasienter med sarkom utredes, behandles og følges opp i både primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Alle leger som yter helsehjelp til denne pasientgruppen har meldeplikt til Kreftregisteret, hvilket inkluderer Kvalitetsregister for sarkom.

Resultater