Dekningsgrad og datakvalitet

Alle leger som yter helsehjelp til pasienter med kreft har meldeplikt til Kreftregisteret. Dette inkluderer innrapportering til Kvalitetsregisteret for hjerne- og ryggmargssvulster.

For året 2023 er det registrert 642 nye tilfeller av histologisk verifiserte primære svulster i hjerne, ryggmarg og spinalkanal, samt hjerne- og ryggmargshinner. På grunn av lav dekningsgrad for klinisk melding, er det de histologisk verifiserte svulstene som i all hovedsak utgjør datagrunnlaget for alle analysene i denne årsrapporten.

Alle pasienter med hjerne- og ryggmargssvulster i Norge skal være inkludert i registeret. For pasienter med hypofysesvulster har en teknisk feil medført mangelfull innrapportering av patologiinformasjon frem til andre halvår av 2023. Derfor er histologisk verifiserte hypofysesvulster utelatt fra årets rapport.

Innrapporteringen av svulster i hjerne, ryggmarg og spinalkanal, hjerne- og ryggmargshinner, og hypofyse, som ikke er histologisk verifisert, er mangelfull. Vi har derfor ikke beregnet komplettheten for disse svulstene i årets rapport.

Komplettheten for gliomer registrert i Kreftregisteret i perioden 2002–2021 er beregnet til 98,8 %. Dekningsgraden for klinisk melding for 2023 er 46,7 % for pasienter med histologisk verifisert diagnose.

Under arbeidet med årsrapporten avdekket vi at innrapporteringen av svulster i hjerne, ryggmarg og spinalkanal, hjerne- og ryggmargshinner og hypofyse, som ikke er histologisk verifisert, er mangelfull. Vi har derfor ikke beregnet komplettheten for disse svulstene i Kreftregisteret i denne rapporten. Resultater fra årsrapporten viser at dekningsgraden for klinisk melding for pasienter med en histologisk verifisert svulst er 33,1 % for landet som helhet.

Dekningsgrad for klinisk melding for histologisk verifiserte svulster i hjerne, ryggmarg og spinalkanal, og hjerne- og ryggmargshinne, per bostedsområde, 2023. Fra fig. 4.1 i årsrapporten.

Dekningsgraden er lav, og under både moderat (gul) og god (grønn) måloppnåelse for landet som helhet. Det er stor variasjon mellom helseregionene og sykehusene. Dekningsgraden har økt fra 33,1 % i 2022, men er fremdeles for lav. Å øke innrapporteringen av de nye kliniske meldingene er et av fagrådets hovedfokusområder i 2024.

Datakvalitet

Kvalitetssikring av data gjøres som en integrert del av kode- og registreringsprosessen. I tillegg bidrar følgende eksempler med å sikre datakvaliteten i Kreftregisteret:

• Flere uavhengige kilder rapporterer inn opplysninger
• Opplysningene rapporteres inn på flere tidspunkter i sykdomsforløpet
• Komplettheten i kvalitetsregisteret beregnes og vurderes gjennom årlige dekningsgradsanalyser
• Medarbeiderne har unik kompetanse på koding av krefttilfeller i henhold til Kreftregisterets egen kodebok og internasjonale kodeverk
• IT-systemene har regler og sperrer for ulogiske kombinasjoner, feilaktige opplysninger med mer
• Kvalitetsregisteret gjør analyser og kontrollkjøringer som avdekker inkonsistens i dataene
• Datauttrekk til forskere gir mulighet til å kontrollere et mindre datasett av opplysninger som kan avdekke enkeltfeil (for eksempel feiltasting av sykehuskoder) eller systematiske ulikheter som skyldes ulik tolkning av kodeverk og regler
• Kvalitetsregisteret utfører årlig en validitetsanalyse der en ser på informasjon om stråleterapi og medikamentell kreftbehandling registrert i Kreftregisteret mot informasjon om stråleterapi og medikamentell kreftbehandling registrert i Norsk Pasientregister