Alle leger som yter helsehjelp til pasienter med kreft har meldeplikt til Kreftregisteret. Dette inkluderer innrapportering til kvalitetsregisteret for hjerne- og ryggmargssvulster.
For året 2022 er det registrert 652 nye tilfeller av histologisk verifiserte primære svulster i hjerne, ryggmarg og spinalkanal, samt hjerne- og ryggmargshinner. På grunn av lav dekningsgrad for klinisk melding, er det de histologisk verifiserte svulstene som i all hovedsak utgjør datagrunnlaget for alle analysene i denne årsrapporten.
Med dekningsgrad menes andelen av pasientene som er registrert i Kreftregisteret i 2022 som har en klinisk melding. Eksempelvis er deknings-grad for klinisk utredningsmelding beregnet som andelen av alle tilfeller diagnostisert i 2022 hvor det er mottatt og registrert en utredningsmelding. Tilsvarende vil eventuelt også gjelde for dekningsgrad av kliniske behandlingsmeldinger der nevneren vil komme fra patologirapporter eller Kreftregisterets stråledatabase, som begge anses å være tilnærmet komplette kilder.
Under arbeidet med årsrapporten avdekket vi at innrapporteringen av svulster i hjerne, ryggmarg og spinalkanal, hjerne- og ryggmargshinner og hypofyse, som ikke er histologisk verifisert, er mangelfull. Vi har derfor ikke beregnet komplettheten for disse svulstene i Kreftregisteret i denne rapporten. Figur 5.1 fra årsrapporten viser at dekningsgraden for klinisk melding for pasienter med en histologisk verifisert svulst er 33,1 % for landet som helhet.
Dekningsgraden er lav og langt under både moderat (gul) og god (grønn) måloppnåelse. Ingen av de fire helseregionene har tilfredsstillende måloppnåelse. Å øke rapporteringen av kliniske meldinger, er derfor et fokusområde for kvalitetsregisteret og fagrådet i 2023.
Datakvalitet
Kvalitetssikring av data gjøres som en integrert del av kode- og registreringsprosessen. I tillegg bidrar følgende eksempler med å sikre datakvaliteten i Kreftregisteret:
- Flere uavhengige kilder rapporterer inn opplysninger
- Opplysningene rapporteres inn på flere tidspunkter i sykdomsforløpet
- Medarbeiderne har unik kompetanse på koding av krefttilfeller i henhold til Kreftregisterets egen kodebok og internasjonale kodeverk
- IT-systemene har regler og sperrer for ulogiske kombinasjoner, feilaktige opplysninger med mer
- Kreftregisteret gjør analyser og kontrollkjøringer som avdekker inkonsistens i dataene
- Datauttrekk til forskere gir mulighet til å kontrollere et mindre datasett av opplysninger som kan avdekke enkeltfeil (for eksempel feiltasting av sykehuskoder) eller systematiske ulikheter som skyldes ulik tolkning av kodeverk og regler
