Kvalitetsregister for hjerne- og ryggmargssvulster
Kvalitetsregister for hjerne- og ryggmargssvulster (Hjernesvulstregisteret) er nyetablert. Etableringen er et samarbeid mellom Kreftregisteret og Hjernesvulstkonsortiet, som ble etablert i 2021 etter et pårørendeinitiativ og finansiering fra Kreftforeningen og Hjernesvulstforeningen. Vår ambisjon er at kvalitetsregisteret skal inneholde detaljert informasjon om sykdoms- og behandlingsforløpet til pasienter med svulst i hjerne, ryggmarg og spinalkanal, hjerne- og ryggmargshinner og hypofyse.
Kvalitetsregisteret for hjernesvulster publiserer sin andre årlige rapport i 2024 med resultater fra 2023. Hjernesvulstregisteret er en viktig del av dette arbeidet. Formålet er å fremskaffe data som kan brukes til kvalitetsforbedring og forskning. Det ble lagt et godt grunnlag gjennom arbeidet med årsrapporten for 2022, og har fortsatt utviklingen av registeret i 2023.
For pasienter med hypofysesvulster har en teknisk feil medført mangelfull innrapportering av patologi-informasjon frem til andre halvår av 2023. Derfor er histologisk verifiserte hypofysesvulster utelatt fra årets rapport.
Mer om svulster i sentralnervesystemet på kreftregisteret.no
Informasjon om hjernesvulster på Kreftforeningens sider.
Innmelding til registeret
Innmelding av kliniske opplysninger til Kvalitetsregister for hjernesvulster gjøres elektronisk via KREMT på Norsk helsenett. KREMT har funksjoner for å gjøre arbeidet med rapportering enklere.
Purringer på manglende meldinger og kvittering for innsendte meldinger, er tilgjengelige i KREMT-portalen. Det er også mulig å mellomlagre skjema.
For å motivere til rapportering er det utarbeidet administrativ og klinisk statistikk som gir sykehusene oppdaterte resultater for sin enhet. Denne statistikken blir oppdatert daglig.
Fagrådet har utarbeidet to nye kliniske meldeskjemaer, ett for utredning og ett for kirurgiske inngrep. Disse skal i løpet av 2023 erstatte meldingen «Klinisk solid svulst», som til nå har vært brukt for denne pasientgruppen.
Pasientgruppe
Registeret inneholder detaljert informasjon om alle tilfeller av primære hjernesvulster og opplysninger fra utredning, behandling og oppfølging av pasientgruppen.
Registeret inkluderer nyoppståtte primære svulster i hjernen, ryggmargen og spinalkanalen, hjerne- og ryggmargshinnene eller hypofysen hos personer som var 18 år eller eldre ved diagnosetidspunktet. Hjernemetast-aser er ikke inkludert fordi disse registreres i kvalitetsregistrene for metastasens organutgangspunkt. Noen svulsttyper, for eksempel melanomer, lymfomer og enkelte bløtvevssvulster, er ekskludert fordi de tilhører andre tumorgrupper.
I kvalitetsregister for hjerne- og ryggmargssvulster vil vi registrere detaljert informasjon om utredning og behandling av pasienter med svulst i hjerne, ryggmarg- og spinalkanal, hjerne- og ryggmargshinner og hypofyse. For å nå dette målet må innrapporteringen av kliniske meldinger til Kreftregisteret øke betydelig de kommende årene. Den første årsrapporten er basert på data som rapporteres rutinemessig til Kreftregisteret, hovedsakelig data fra patologimeldinger samt data om strålebehandling og medikamentell behandling. Vi bruker også data fra Norsk pasientregister.
Behandlende enheter
Pasienter med hjerne- og ryggmargssvulst utredes, behandles og følges opp i både primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Pasientbehandling-en skjer i nært samarbeid mellom flere medisinske spesialiteter. Alle leger som yter helsehjelp til pasienter med svulst i hjerne, ryggmarg og spinalkanal, hjerne- og ryggmargshinner og hypofyse har meldeplikt til Kreftregisteret og Kvalitetsregister for hjerne- og ryggmargssvulster.
