Resultatene fra registeret kan brukes for å dokumentere behandling og resultater av behandling på nasjonalt nivå, men kan også være til hjelp for å vurdere praksis på enkeltsykehus.
Tykk- og endetarmskreftregisteret og faggruppen har de tre siste årene presentert kvalitetsindikatorer med definerte måltall. Alle indikatorene er også i år gjennomgått og vurdert.
Faggruppen Norsk Gastrointestinal Cancergruppe Colorectal (NGICG-CR), som er referansegruppe for Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft, har oppdrag fra Helsedirektoratet om å utarbeide nasjonale retningslinjer for tykk- og endetarmskreft. Helsehjelpen pasientene mottar, bør følge anbefalingene man kan finne i Handlingsprogrammet for tykk- og endetarmskreft.
Helsedirektoratet har tidligere definert 5-års relativ overlevelse for pasienter diagnostisert med tykk- og endetarmskreft som nasjonale kvalitetsindikat-orer. Kreftregisteret og fagrådet samarbeider med Helsedirektoratet om å gi et utvalg av fagmiljøets kvalitetsmål status som nasjonale kvalitetsindikat-orer. På grunn av ressursbegrensninger i Helsedirektoratet er det ikke etablert nye nasjonale kvalitetsindikatorer for tykk- og endetarmskreft i 2022.
Kvalitetsindikatorer
Kvalitetsindikator er et indirekte mål og sier noe om kvaliteten på området som måles. Kvalitetsindikatorene bør sees i sammenheng for å kunne gi helhetlig bilde av kvaliteten på helsetjenesten som gis til pasienter med tykk- og endetarmskreft. De er også viktige for å kunne vurdere om anbefalingene i «Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft i tykktarm og endetarm» blir fulgt.
Kvalitetsindikatorer tykktarmskreft
Resultatene for kvalitetsindikatorene for tykktarmskreft viser at seks av åtte indikatorer har god måloppnåelse og to har moderat måloppnåelse. Dekningsgraden for klinisk utredningsmelding er på 74,1 %, mens for kirurgimelding er den 84,9 %. Dette har sammenheng med at ikke alle pasienter får behandling på kirurgiske avdelinger, og det er behov for å sikre gode lokale rutiner for ansvar for utredningsmeldingen. Ett sykehus med høyt volum har lav rapportering og er hovedårsaken til den fallende dekningsgraden.
Relativ overlevelse for pasienter med tykktarmskreft i stadium I-III fem år etter operasjon er 89,2 % og holder seg stabil. Det er også få pasienter som dør innen 100 dager etter elektiv operasjon og postoperativ dødelighet er 2,1 %. Andelen pasienter som ikke får spredning til andre organer (metastaser) er 86,2 %, og har vært stabil de siste årene.
Andelen pasienter (alle stadier) som overlever fem år etter diagnose er 70,4 %. Andelen som opereres laparoskopisk er fortsatt økende og de fleste sykehusene har god måloppnåelse.
Hvor mange som undersøkes for MSI eller MMR under 60 år er en ny indikator i år og vises samlet for tykk- og endetarmskreft. Resultatet viser moderat måloppnåelse på 69,5 %.
Kvalitetsforbedringer
Tykk- og endetarmskreftregisteret bidrar med oppdatert informasjon om pasientgruppen noe som er viktig når faggruppen diskuterer nasjonale retningslinjer. Det er flere eksempler på hvordan resultater og kartlegging fra registeret er nyttige som bakgrunn for fagdiskusjonene i gruppen. Resultatene fra registeret kan brukes for å dokumentere behandling og resultater av behandling på nasjonalt nivå, men kan også være til hjelp for å vurdere praksis på enkeltsykehus.
Det er hele tiden en balansegang mellom hvor mye opplysninger som skal samles inn for å gi svar på ønskede spørsmål i forhold til hvor stor arbeidsmengde antallet opplysninger gir for de som skal melde inn. De fleste av de viktige anbefalingene om utredning og kirurgi i de nasjonale retningslinjene er inkludert som variabler i registeret.
Registeret samler inn opplysninger om pasienten opereres med åpen eller laparoskopisk (kikkhull) kirurgi. Resultater i årets rapport viser at laparoskopisk teknikk har økt jevnt for både tykk- og endetarmskreft, og langtidsoverlevelsen er like god som ved åpen kirurgi. De nasjonale retningslinjene ser på åpen og laparoskopisk kirurgi som likeverdige teknikker som utfyller hverandre.
Årsrapporten publiserer resultater på institusjonsnivå for utvalgte variabler som er meldt inn til registeret. Det vil danne grunnlag for lokale forbedrings-tiltak, slik at man kan sikre pasienter lik behandling uavhengig av bosted.
Følgende pasientrettede forbedringsområder er i identifisert i årets rapport:
Angitt avstand fra svulst til mesorektale fascie (MRF) – endetarmskreft:
Fagrådet ønsker at anbefalingen om bruk av radiologimal blir fulgt, slik at nødvendig informasjon er tilgjenglig i MDT møter. Fagrådet vil følge opp sykehus med lav måloppnåelse (under 60 %) og gjennomføre tiltak for å øke bruk av strukturert radiologimal.
Det er første året analysen vises med måltall, og vi må vente noen år for å se eventuelle effekter. Resultatene for kvalitetsindiaktoren viser variasjon mellom sykehusene, samtidig har nasjonalt resultat høy måloppnåelse på 75,3 %.
Dødelighet 100 dager etter elektiv operasjon –tykktarmskreft:
Resultater for dødelighet 100 dager etter elektiv operasjon for pasienter i stadium I-III viser variasjon mellom sykehusene. Kvalitetsregisteret har hatt kontakt med sykehus som ligger over måltallet på 3 % og tilbudt pasientlister for kvalitetssikring av egne resultater.
Det er sendt ut lister til Sykehuset Innlandet, Lillehammer og Vestre Viken, Bærum. Sykehuset Innlandet, Lillehammer har sendt tilbakemelding etter gjennomgang av sine pasienter og sykehuset har gode rutiner i eget kvalitetsregister og faste månedlige møter for gjennomgang av disse pasientene.
Les mer om kvalitetsforbedringer i årets rapport
Evaluering for tiltak for klinisk kvalitetsforbedring (endret praksis)
Andel strukturerte patologibeskrivelser:
Bruk av mal ved beskrivelse av patologibesvarelser var en av de første prosessindikator etablert i registeret. Måltallet ble satt til 90 % for høy måloppnåelse. Resultatene for 2020 viste høy måloppnåelse nasjonalt, men resultatet for Helse Midt-Norge var på 55 % for tykktarmskreft og 52,3 % for endetarmskreft i 2020.
Det ble gjennomført tiltak og etter samlokalisering av avdelingene i Helse Møre og Romsdal, med økt brukav standardiserte maler, viste resultatene en økning til 93,3 % for tykktarmskreft og 95 % for endetarmskreft i 2021. Tilsvarende tiltak ble gjort ved St. Olavs hospital der andelen preparater med mal i 2021 var 91,5 % for tykktarmskreft og 87 % for endetarmskreft.
Resultater har vist en jevn økning i bruk av mal og for 2021 har andelen patologilaboratorier som brukte mal, økt til 97,2 % for tykktarmskreft og 96 % for endetarmskreft.
Fagrådet har valgt å utelate disse prosessindikatorene fra årets rapport, siden alle laboratoriene nå følger retningslinjene og bruker mal.
Pasientsikkerhet
Komplikasjoner som anastomoselekkasje og reoperasjoner ved kirurgi meldes til Tykk- og endetarmskreftregisteret på kirurgimeldingen. Komplikasjoner etter behandling registreres også i Norsk Register for Gastrokirurgi (NoRGast), som inneholder data som gjør det mulig å justere for forskjeller i pasientpopulasjon knyttet til andre riskofaktorer enn kreftsykdommen. Det er så langt ikke gjort noen koblingsstudier mellom disse registrene, men et slikt samarbeid ville gitt et supplement til begge registrene da de registrerer ulik informasjon om pasientgruppen. Representanter fra NoRGast er også medlemmer i fagrådet.
Registeret viser resultater for postoperativ dødelighet 100 dager etter operasjon som et overordnet mål på alvorlige komplikasjoner knyttet til kirurgisk behandling. Det er ingen store forskjeller mellom sykehusene og de fleste har nådd kvalitetsmålet (< 3 %) som er satt.
Det kan også oppstå bivirkninger/komplikasjoner etter kjemoterapi og stråleterapi. Disse er oftest mindre alvorlige og innrapporteres ikke til registeret.
PROMs
For å bidra til å styrke kvaliteten på helsetjenestene ytterligere, har Kreftregisteret i 2019 og 2020 arbeidet med å planlegge og bygge infra-struktur for innsamling av PROMs (pasientrapporterte resultat- og erfaringsmål), herunder integrasjon mot ePROM (Patient Reported Experience Measures), som er den nasjonale løsningen for innhenting av PROMs.
Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmkreft startet med rutine-messig innsamling av PROMs/PREMs i 2021. Registeret har fått tildelt midler fra Fagsenter for pasientrapporterte data for å ta i bruk ePROM. For å kunne skille mellom vanlige plager i befolkningen og plager knyttet til tykk- og endetarmskreft, blir også et tilfeldig utvalg personer uten tykk- og endetarmskreft invitert til å sende inn spørreskjema.
Befolkningsundersøkelsen er heldigital, og invitasjoner mottas i innboks på Helsenorge.no eller i Digipost/eBoks. Det er ikke alle som er aktive på Helsenorge eller har en digital postkasse, og Kreftregisteret nådde 81 % av tarmkreftpasientene og 78 % av kontrollgruppen i 2022, en økning fra 72 % for begge gruppene i 2021.
Resultater i årets rapport viser ingen forskjeller mellom menn og kvinner når det gjelder egenrapportert helse og livskvalitet for pasienter i stadium I-IV ved tykktarmskreft diagnostisert i 2022. Det sees imidlertid signifikant forskjell i egenrapportert helse og livskvalitet mellom personer nylig diagnostisert med tykktarmskreft og personer uten tykktarmskreft. Tallene må imidlertid tolkes med forsiktighet da antall besvart er lavt, og det er en høyere usikkerhetsmargin for pasienter med endetarmskreft.
Et annet resultat viser i hvor stor grad pasientene er fornøyd med behandlingstilbudet de fikk. Resultatene for alle pasientene samlet viser at 86 % er svært fornøyd eller ganske fornøyd med behandlingstilbudet de mottok ved sykehuset.
