Kvalitetsmål for tykk- og endetarmskreftregisteret

 

Resultatene av data fra registeret kan brukes for å dokumentere resultater etter behandling på nasjonalt nivå og på sykehusene og kan være til hjelp både for å vurdere praksis på enkeltsykehus og for pasientgruppen som helhet.

Faggruppen Norsk Gastrointestinal Cancergruppe Colorectal (NGICG-CR), som er referansegruppe for Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft, har oppdrag fra Helsedirektoratet om å utarbeide nasjonale retningslinjer for tykk- og endetarmskreft. Helsehjelpen pasientene mottar, bør følge anbefalingene man kan finne i Handlingsprogrammet for tykk- og endetarmskreft.

For endetarmskreftpasienter vurderes behandlingsresultatene i forhold til:

  • andel pasienter som får lokalt tilbakefall

  • andel pasienter som får spredning av sykdommen til andre organer (fjernmetastaser)

  • relativ overlevelse

For tykktarmskreft vurderes behandlingsresultatene i forhold til:

  • andel pasienter som får spredning av sykdommen til andre organer (fjernmetastaser)
  • relativ overlevelse

I tillegg til disse hovedmålene, vurderes også endringer i behandling, slik som andel som får strålebehandling og andel som opereres laparoskopisk, og andre kvalitetsmål ved diagnostikk og behandling.

Kvalitetsforbedringer

Rapporter og forskning fra tykk- og endetarmskreftregisteret har i flere år vært viktig i faggruppens/referansegruppens arbeid med nasjonale retningslinjer for utredning og behandling. Klinisk kvalitetsforbedring har vært drivkraften i gruppens arbeid helt fra starten, med innføring av ny kirurgisk teknikk ved endetarmskreft. Da denne teknikken var innført, ønsket faggruppen ytterligere forbedring av langtidsresultatene for pasientene og strålebehandling før operasjon for utvalgte pasienter ble innført. Diskusjoner rundt hvem som skal tilbys strålebehandling før operasjon vil fortsette, se kapittel 3.3.7.3.

Med etableringen av tykktarmskreftregister i 2007 sammen med det opprinnelige endetarmskreftregisteret fikk faggruppen også et større fokus på disse pasientene. Tykktarmskreft er en annen sykdom enn endetarmskreft, og det har vært viktig for faggruppen og få kartlagt pasientgruppen og finne områder innen utredning og behandling som kan forbedres. Dette har ført til viktige diskusjoner om reseksjon av lymfeknuter og bruk av ulik kirurgisk teknikk. Bruk av medikamentell behandling etter kirurgi for utvalgte pasienter har også vært fokus. Tilbud om laparoskopisk teknikk er ikke like godt i hele landet. Høsting og undersøkelse av lymfeknuter varierer også mellom sykehusene. Dette er områder faggruppen vil diskutere videre i arbeidet nye revisjoner av retningslinjene for tykk- og endetarmskreft.

Endringer i registrering av patologiopplysninger i tykk- og endetarmskreftregisteret ble iverksatt i 2015. Det er også gjort en omfattende revidering av de kliniske variablene og disse er vedtatt og vil bli implementert snarlig.

Det har vært gjennomført en studie som har validert kvaliteten av registrerte data i kvalitetsregisteret, som ble funnet å være veldig god (referanse Sakkestad kapittel 11.5).