Kvalitetsmål for Tykk- og endetarmskreftregisteret
Resultatene fra registeret kan brukes for å dokumentere behandling og resultater av behandling på nasjonalt nivå, men kan også være til hjelp for å vurdere praksis på enkeltsykehus.
Tykk- og endetarmskreftregisteret og faggruppen har de tre siste årene presentert kvalitetsindikatorer med definerte måltall. Alle indikatorene er også i år gjennomgått og vurdert.
Faggruppen Norsk Gastrointestinal Cancergruppe Colorectal (NGICG-CR), som er referansegruppe for Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft, har oppdrag fra Helsedirektoratet om å utarbeide nasjonale retningslinjer for tykk- og endetarmskreft. Helsehjelpen pasientene mottar, bør følge anbefalingene man kan finne i Handlingsprogrammet for tykk- og endetarmskreft.
Helsedirektoratet har tidligere definert 5-års relativ overlevelse for pasienter diagnostisert med tykk- og endetarmskreft som nasjonale kvalitetsindikatorer. Kreftregisteret og fagrådet samarbeider med Helsedirektoratet om å gi et utvalg av fagmiljøets kvalitetsmål status som nasjonale kvalitetsindikatorer. På grunn av ressursbegrensninger i Helsedirektoratet er det ikke etablert nye nasjonale kvalitetsindikatorer for tykk- og endetarmskreft i 2022.
Kvalitetsindikatorer
Kvalitetsindikator er et indirekte mål og sier noe om kvaliteten på området som måles. Kvalitetsindikatorene bør sees i sammenheng for å kunne gi helhetlig bilde av kvaliteten på helsetjenesten som gis til pasienter med tykk- og endetarmskreft. De er også viktige for å kunne vurdere om anbefalingene i «Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft i tykktarm og endetarm» blir fulgt.
Kvalitetsindikatorer tykktarmskreft
Resultatene for kvalitetsindikatorene for tykktarmskreft viser at syv av ni indikatorer har god måloppnåelse og to har moderat måloppnåelse. Dekningsgraden for klinisk utredningsmelding er på 78.9 %, mens for kirurgimelding er den 88.7 %. Dette har sammenheng med at ikke alle pasienter får behandling på kirurgiske avdelinger, og det er behov for å sikre gode lokale rutiner for ansvar for utredningsmeldingen.
Relativ overlevelse for pasienter med tykktarmskreft i stadium I-III fem år etter operasjon er 89.6 % og holder seg stabil. Det er også få pasienter som dør innen 100 dager etter elektiv operasjon og postoperativ dødelighet er 2.3 %. Andelen pasienter som ikke får spredning til andre organer (metastaser) er 86.5 % og har vært stabil de siste årene. Andelen pasienter (alle stadier)
som overlever fem år etter diagnose er 70.6 %.
Andelen som opereres laparoskopisk er fortsatt økende og de fleste sykehusene har god måloppnåelse. Hvor mange som undersøkes for MSI eller MMR under 60 år vises samlet for tykk- og endetarmskreft. Resultatet viser moderat måloppnåelse på 76.9 %.
Kvalitetsforbedringer
Tykk- og endetarmskreftregisteret bidrar med oppdatert informasjon om pasientgruppen noe som er viktig når faggruppen diskuterer nasjonale retningslinjer. Det er flere eksempler på hvordan resultater og kartlegging fra registeret er nyttige som bakgrunn for fagdiskusjonene i gruppen. Resultatene fra registeret kan brukes for å dokumentere behandling og resultater av behandling på nasjonalt nivå, men kan også være til hjelp for å vurdere praksis på enkeltsykehus.
Det er hele tiden en balansegang mellom hvor mye opplysninger som skal samles inn for å gi svar på ønskede spørsmål i forhold til hvor stor arbeidsmengde antallet opplysninger gir for de som skal melde inn. De fleste av de viktige anbefalingene om utredning og kirurgi i de nasjonale retningslinjene er inkludert som variabler i registeret.
Registeret samler inn opplysninger om pasienten opereres med åpen eller laparoskopisk (kikkhull) kirurgi. Resultater i årets rapport viser at laparoskopisk teknikk har økt jevnt for både tykk- og endetarmskreft, og langtidsoverlevelsen er like god som ved åpen kirurgi. De nasjonale retningslinjene ser på åpen og laparoskopisk kirurgi som likeverdige teknikker som utfyller hverandre.
Årsrapporten publiserer resultater på institusjonsnivå for utvalgte variabler som er meldt inn til registeret. Det vil danne grunnlag for lokale forbedrings-tiltak, slik at man kan sikre pasienter lik behandling uavhengig av bosted.
Følgende pasientrettede forbedringsområder er identifisert og tiltak igangsatt:
Angitt avstand fra svulst til mesorektale fascie (MRF) – endetarmskreft
Fagrådet ønsker at anbefalingen om bruk av radiologimal blir fulgt, slik at nødvendig informasjon er tilgjenglig i MDT-møter. Fagrådet vil følge opp sykehus med lav måloppnåelse (under 60 %) og gjennomføre tiltak for å øke bruk av strukturert radiologimal. På bakgrunn av resultater i fjorårets
rapport har registeret søkt om midler til et prosjekt for å kartlegge årsak til mangelfull rapportering av avstand fra svulst til MRF. Arbeidet pågår fortsatt, og alle sykehus som hadde lav måloppnåelse i fjorårets rapport har fått tilsendt prosjektbeskrivelse.
Helse Møre og Romsdal, Ålesund har gitt tilbakemelding om at de mottar strukturert MR beskrivelse for alle endetarmskrefttilfeller, de hadde et resultat for inidkatoren på 51,5 % i 2022. På bakgrunn av fjorårets resultat har de hatt et internt møte med gastrokirurgene og diskutert dokumentasjon av MRF til registeret, de har også gitt tilbakemelding til radiologisk avdeling om at alle tilfeller bør få målsatt avstand til MRF.
Resultatene for kvalitetsindiaktoren viser variasjon mellom sykehusene, nasjonalt resultat har moderat måloppnåelse på 66.8 % i 2023. For Helse Møre og Romsdal, Ålesund er det en liten økning sammenlignet med foråret, resultatene viste 51,5 % i 2022 og er 58,3 % i 2023, vi må vente til neste år for å se effekten av tiltakene de har gjennomført
Andel operert med laparoskopi (inklusiv robotkirurgi) 2021-2023
Radiumhospitalet har tidligere hatt lav måloppnåelse på andel operert med laparoskopi (inklusive robotkirurgi) for endetarmskreft. I årsrapport for 2021 hadde Radiumhospitalet et resultat på 54,2 %. Radiumhospitalet har en selektert pasientgruppe med mer utbredt sykdom enn de andre sykehusene,
alle gitt neoadjuvant behandling, og stor andel av T4b. I 2021/2022 har kirurgene ved Radiumhospitalet innført en robotassistert plattform for å redusere andelen operasjoner med åpen kirurgi.
Resultater for Radiumhospitalet i årsrapport for 2022 viste høy måloppnåelse med 72,7 %, Resultatene i årets rapport er lavere sammenlignet med fjoråret, og viser moderat måloppnåelse på 69,4 %. Dette er fortsatt et høyere resultat enn det Radiumhospitalet hadde før de gjennomførte tiltak.
Les mer om forbedringsområder og forbedringstiltak i Årsrapport for tykk- og endetarmskreft 2023
Postoperativ dødelighet
Risiko for død innen 100 dager etter operasjon for endetarmskreft er en indikator på behandlingsrelatert risiko knyttet til operasjonen. Indirekte vil man i dette målet fange opp alvorlige komplikasjoner som bl.a. anastomoselekkasjer eller organsvikt. Moderne intensivbehandling gjør at dødsfall relatert til behandling kan opptre etter et lengre tidsintervall enn 30 eller 60 dager, og postoperativ dødelighet rapporteres internasjonalt stadig mer over 100 dager.
Registeret inneholder ikke variabler som gjør det mulig å korrigere godt for andre sykdommer eller risikofaktorer. Slik informasjon registreres i Norsk register for Gastrokirurgi (NoRGast) og publiseres i en egen årsrapport.
I Norge var postoperativ dødelighet i 2023 i gjennomsnitt på 1.4 %, med kun mindre variasjoner mellom sykehusene. Sykehus som ligger over måltallet på 3 % bør kvalitetssikre sine resultater.
PROMs
For å bidra til å styrke kvaliteten på helsetjenestene ytterligere, har Kreftregisteret i 2019 og 2020 arbeidet med å planlegge og bygge infra-struktur for innsamling av PROMs (pasientrapporterte resultat- og erfaringsmål), herunder integrasjon mot ePROM (Patient Reported Experience Measures), som er den nasjonale løsningen for innhenting av PROMs.
I 2021 startet Kreftregisteret opp med fast innsamling av Patient Reported Outcome Measures (PROMs) og Patient Reported Experience Measures (PREMs) for pasienter med tykk- og endetarmskreft. Pasienter blir invitert til en befolkningsundersøkelse om helse og livskvalitet kort tid etter diagnose.
Oppfølgingsskjema blir sendt ut etter ett og tre år. Et utvalg personer uten tykk- eller endetarmskreft, som har den samme alders-, kjønns- og bostedssammensetning som krefttilfellene de fem foregående årene, blir invitert som kontrollgruppe. Befolkningsundersøkelsen er heldigital, og invitasjoner mottas i innboks på Helsenorge.no eller i Digipost/eBoks.
Det er ikke alle som er aktive på Helsenorge eller har en digital postkasse, og Kreftregisteret nådde 85 % av tarmkreftpasientene og 80 % av kontrollgruppen i 2023, en økning fra 72 % for begge gruppene i 2021.
Spørreskjemaet dekker generell og kreftspesifikk helse og livskvalitet. I tillegg blir deltakerne bedt om å svare på spørsmål knyttet til spesifikke tema som forbindes med tarmkreft.
Les mer om befolkningsundersøkelsene
Figur 2.53: Helserelatert livskvalitet for pasienter i stadium I-IV – tykk- og endetarmskreft diagnostisert i 2022 og kontrollgruppe, fordelt på stadium. Fra Åsrapport for tykk- og endetarmskreft 2023.
Figuren viser gjennomsnittlig score for egenrapportert helse og livskvalitet hos pasienter med tykk- og endetarmskreft i stadium I-IV som har svart på spørreskjema ved diagnose og/eller ett år etter diagnose, og for kontrollgruppe på tilsvarende tidspunkt. Selv om det er en del overlapp, er det ikke bare de samme pasientene som har svart på begge spørreskjemaene så resultatene kan ikke si noe spesifikt om bedring i livskvalitet.
Resultatene blant pasientene viser en høyere score på helse og livskvalitet hos gruppen som sendte inn spørreskjema ett år etter diagnose, sammenlignet med gruppen som svarte ved diagnose. Både ved diagnose og ett år etter diagnose rapporteres det om høyere livskvalitet for stadium I og II, enn pasienter i stadium III og IV. Kontrollgruppen melder om signifikant bedre helserelatert livskvalitet enn pasientene på begge tidspunkt
