Kvalitetsmål for Tykk- og endetarmskreftregisteret

Sist oppdatert: 23.09.2021

Resultatene fra registeret kan brukes for å dokumentere behandling og resultater av behandling på nasjonalt nivå, men kan også være til hjelp for å vurdere praksis på enkeltsykehus.

Tykk- og endetarmskreftregisteret og faggruppen har de tre siste årene presentert kvalitetsindikatorer med definerte måltall. Alle indikatorene er også i år gjennomgått og vurdert.

Faggruppen Norsk Gastrointestinal Cancergruppe Colorectal (NGICG-CR), som er referansegruppe for Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft, har oppdrag fra Helsedirektoratet om å utarbeide nasjonale retningslinjer for tykk- og endetarmskreft. Helsehjelpen pasientene mottar, bør følge anbefalingene man kan finne i Handlingsprogrammet for tykk- og endetarmskreft.

Helsedirektoratet har tidligere definert 5-års relativ overlevelse for pasienter diagnostisert med tykk- og endetarmskreft som nasjonale kvalitets-indikatorer. Kreftregisteret og fagrådet samarbeider med Helsedirektoratet om å gi et utvalg av fagmiljøets kvalitetsmål status som nasjonale kvalitetsindikatorer. På grunn av ressursbegrensninger i Helsedirektoratet er det ikke etablert nye nasjonale kvalitetsindikatorer for tykk- og endetarmskreft i 2020.

Kvalitetsindikatorer

Kvalitetsindikator er et indirekte mål og sier noe om kvaliteten på området som måles. Kvalitetsindikatorene bør sees i sammenheng for å kunne gi helhetlig bilde av kvaliteten på helsetjenesten som gis til pasienter med tykk- og endetarmskreft. De er også viktige for å kunne vurdere om anbefalingene i «Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft i tykktarm og endetarm» blir fulgt.

 

Kvalitetsindikatorer tykktarmskreft

 
Datakvalitet 
Dekningsgrad: utredningsmelding
Dekningsgrad: kirurgimelding
 
Prosessindikatorer 
Andel strukturerte patologibeskrivelser
Andel operert med laparoskopi
 
Resultatindikatorer 
Andel uten metastaser fem år etter operasjon
Dødelighet 100 dager etter operasjon
Fem års relativ overlevelse etter operasjon
Fem års relativ overlevelse etter diagnose
 
 

Kvalitetsindikatorer endetarmskreft

 
Datakvalitet 
Dekningsgrad: utredningsmelding
Dekningsgrad: kirurgimelding

Prosessindikatorer 
Andel strukturerte patologibeskrivelser
Andel strålebehandlet før operasjon
Andel operert med laparoskopi

Resultatindikatorer 
Andel uten metastaser fem år etter operasjon
Dødelighet 100 dager etter operasjon
5-års relativ overlevelse etter operasjon 
5-års relativ overlevelse etter diagnose
 

Kvalitetsforbedringer

Tykk- og endetarmskreftregisteret er ett av bidragene til kvalitets-forbedringer og brukes sammen med forskning, klinisk praksis og handlings-programmet for å forbedre resultatene for pasientgruppen med tykk- og endetarmskreft. Resultatene fra registeret vil danne grunnlag for lokale forbedringstiltak, slik at man kan sikre pasienter lik behandling uavhengig av bosted. 

Resultater fra registeret viser en liten nedgang de siste årene i andelen som får preoperativ strålebehandling ved endetarmskreft. Dette er sannsynligvis et resultat av endring i retningslinjene for preoperativ strålebehandling. Det pågår diskusjon om hva som er riktig bruk av preoperativ strålebehandling for ulike pasientgrupper.

Registeret samler inn opplysninger om pasienten opereres med åpen eller laparoskopisk (kikkhull) kirurgi. Resultater viser at laparoskopisk teknikk har økt jevnt for både tykk- og endetarmskreft, og langtidsoverlevelsen er like god som ved åpen kirurgi. De nasjonale retningslinjene ser på åpen og laparoskopisk kirurgi som likeverdige teknikker som utfyller hverandre.

Årsrapporten publiserer resultater på institusjonsnivå for utvalgte variabler som er meldt inn til registeret. Det vil danne grunnlag for lokale forbedrings-tiltak, slik at man kan sikre pasienter lik behandling uavhengig av bosted.

Følgende pasientrettede forbedringsområder er i identifisert i årets rapport:

Strukturert patologibeskrivelse: Fagrådet og kvalitetsregisteret vil ta kontakt med St. Olavs Hospital og Helse Møre og Romsdal, Ålesund med anbefaling om at de bør se på egne rutiner i bruk av strukturert oppsett i sine patologibeskrivelser ved tykk-og endetarmskreft. Dette var også satt opp som et tiltak i fjorårets rapport, og vil følges opp videre i år.

Laparoskopi: Det er variasjon mellom sykehusene i bruk av laparoskopi for både tykk- og endetarmskreft.Overordnet målsetning er å bidra til at flest mulig pasienter får tilbud om standardisert laparoskopisk behandling av samme høye kvalitet i hele landet uavhengig av bo- og behandlingssted. Andelen som opereres med laparoskopi fortsetter å stige og er i år på 73,9 prosent for tykktarmskreft og 83,6 prosent for endetarmskreft. Årets resultat viser en markant økning for Levanger, Førde og Haukeland,

Dødelighet 100 dager etter operasjon - tykktarmskreft: Resulater for dødelighet 100 dager etter akutt operasjon for pasienter i stadium I-III med tykktarsmkreft viser variasjon mellom sykehusene. Fagrådet ønsker å utføre et kvalitetsarbeid på bakgrunn av resultatet og mener den kan være nyttig for hvert enkelt sykehus å gå gjennom sine egne resultater, blandt annet med tanke hva som er indikasjon for elektiv og akutt operasjon. Alle avdelinger vil bli kontaktet og vi vil sende ut pasientlister til gjennomgang. Målet er at denne gjennomgangen skal bidra til kompetanseheving i avdelingene.

Kartlegging av avstanden fra svulst til mesorektale fascie (MRF) målt i millimeter - endetarmskreft: En foreløpig kartlegging av årsaker til manglende informasjon utført av Radiumhospitalet, viser at det er både strukturelle utfordringer og uklar dokumentasjon i journal som kan være årsak. St Olavs Hospital har tatt opp med MR-radiologene ved sykehuset at det er viktig at resultater fra undersøkelsen dokumenteres i journal som et strukturert oppsett, slik at informasjonen er tilgjengelig for de som rapporterer til kvalitetsregisteret. Det vil bli sendt ut en kartleggings-undersøkelse til alle sykehus om hva og hvordan informasjonen dokumenteres.

Preoperativ strålebehandling - endetarmskreft: Sørlandet sykehus, Kristiansand har i forbindelse med årets rapport utført en kvalitetskontroll for pasienter i sitt helseforetak, det vil si pasienter med opptakstilhørighet til Sørlandet HF. Bakgrunn for kontrollen er et forhøyet resultat for 2020. Tilbakemeldingene viser at pasientsammensetningen er en del som kan forklare den høye andelen som har fått preoperativ strålebehandling. På bakgrunn av resultatene planlegger sykehuset og gå gjennom alle MR bilder på pasientgruppen for se om det i ettertid fremdeles støtter indikasjonen for
behandling.

Molekylærbiologiske undersøkelser: I forbindelse med datautlevering av molekylærpatologiske undersøkelser ble utført en kvalitetskontroll på deler av datagrunnlaget for pasienter tilhørende Sørlandet HF. Kontrollen avdekket at noe av informasjonen i kvalitetsregisteret var mangelfull, dette gjaldt spesielt de første årene disse analysene ble registrert. Kvalitetsregisteret
vil se nærmere på dette og se på hvilke rutiner laboratoriene har får å rapportere resultater av denne type udersøkelse.

PROMs

For å bidra til å styrke kvaliteten på helsetjenestene ytterligere, har Kreftregisteret i 2019 og 2020 arbeidet med å planlegge og bygge infra-struktur for innsamling av PROMs (pasientrapporterte resultat- og erfaringsmål), herunder integrasjon mot ePROM, som er den nasjonale løsningen for innhenting av PROMs.

Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmkreft startet med rutine-messig innsamling av PROMs/PREMs i 2021. Registeret har fått tildelt midler fra Fagsenter for pasientrapporterte data for å ta i bruk ePROM.

I 2020 fikk alle som var diagnostisert med tarmkreft i løpet av 2019, og over 18 år, invitasjon til å svare på et spørreskjema om helse, tarmfunksjon og livskvalitet. Undersøkelsen utgår fra Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft, og spørreskjemaet dekker generell og kreftspesifikk helse og livskvalitet. I tillegg ble deltakerne bedt om å svare på spørsmål knyttet til spesifikketemaer som forbindes med behandling av tarmkreft.

Se resultater fra undersøkelsen i årsrapporten

Les mer om befolkningsundersøkelsene