Kvalitetsmål for Tykk- og endetarmskreftregisteret

Sist oppdatert: 09.06.2022

Resultatene fra registeret kan brukes for å dokumentere behandling og resultater av behandling på nasjonalt nivå, men kan også være til hjelp for å vurdere praksis på enkeltsykehus.

Tykk- og endetarmskreftregisteret og faggruppen har de tre siste årene presentert kvalitetsindikatorer med definerte måltall. Alle indikatorene er også i år gjennomgått og vurdert.

Faggruppen Norsk Gastrointestinal Cancergruppe Colorectal (NGICG-CR), som er referansegruppe for Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft, har oppdrag fra Helsedirektoratet om å utarbeide nasjonale retningslinjer for tykk- og endetarmskreft. Helsehjelpen pasientene mottar, bør følge anbefalingene man kan finne i Handlingsprogrammet for tykk- og endetarmskreft.

Helsedirektoratet har tidligere definert 5-års relativ overlevelse for pasienter diagnostisert med tykk- og endetarmskreft som nasjonale kvalitets-indikatorer. Kreftregisteret og fagrådet samarbeider med Helsedirektoratet om å gi et utvalg av fagmiljøets kvalitetsmål status som nasjonale kvalitetsindikatorer. På grunn av ressursbegrensninger i Helsedirektoratet er det ikke etablert nye nasjonale kvalitetsindikatorer for tykk- og endetarmskreft i 2020.

Kvalitetsindikatorer

Kvalitetsindikator er et indirekte mål og sier noe om kvaliteten på området som måles. Kvalitetsindikatorene bør sees i sammenheng for å kunne gi helhetlig bilde av kvaliteten på helsetjenesten som gis til pasienter med tykk- og endetarmskreft. De er også viktige for å kunne vurdere om anbefalingene i «Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft i tykktarm og endetarm» blir fulgt.

Kvalitetsindikatorer tykktarmskreft

Resultatene for kvalitetsindikatorene for tykktarmskreft viser at syv av åtte indikatorer har god måloppnåelse og en har moderat måloppnåelse.  Relativ overlevelse for pasienter med tykktarmskreft i stadium I-III fem år etter operasjon er 89.6 prosent og holder seg stabil. Det er også få pasienter som dør innen 100 dager etter operasjon og postoperativ dødelighet er 2.0 prosent. Andelen pasienter som ikke får spredning til andre organer (metastaser) er 86.0 prosent og har vært stabil de siste årene. Andelen pasienter (alle stadier) som overlever fem år etter diagnose er 71.9 prosent. Andelen som opereres laparoskopisk er fortsatt økende og de fleste sykehusene har god måloppnåelse.
 

Kvalitetsforbedringer

Tykk- og endetarmskreftregisteret bidrar med oppdatert informasjon om pasientgruppen noe som er viktig når faggruppen diskuterer nasjonale retningslinjer. Det er flere eksempler på hvordan resultater og kartlegging fra registeret er nyttige som bakgrunn for fagdiskusjonene i gruppen. Resultatene fra registeret kan brukes for å dokumentere behandling og resultater av behandling på nasjonalt nivå, men kan også være til hjelp for å vurdere praksis på enkeltsykehus.

Registeret samler inn opplysninger om pasienten opereres med åpen eller laparoskopisk (kikkhull) kirurgi. Resultater i årets rapport viser at laparoskopisk teknikk har økt jevnt for både tykk- og endetarmskreft, og langtidsoverlevelsen er like god som ved åpen kirurgi. De nasjonale retningslinjene ser på åpen og laparoskopisk kirurgi som likeverdige teknikker som utfyller hverandre.

Årsrapporten publiserer resultater på institusjonsnivå for utvalgte variabler som er meldt inn til registeret. Det vil danne grunnlag for lokale forbedrings-tiltak, slik at man kan sikre pasienter lik behandling uavhengig av bosted.

Følgende pasientrettede forbedringsområder er i identifisert i årets rapport:

Dødelighet 100 dager etter operasjon –tykktarmskreft:

Resultater for dødelighet 100 dager etter elektiv operasjon for pasienter i stadium I-III med tykktarsmkreft viser variasjon mellom sykehusene.

MSI/MMR mikrosatellitt instabilitet under 60 år - tykk- og endetarmskreft:

Nasjonalt handlingsprogram for tykk- og endetarmskreft anbefaler MSI/MMR undersøkelse til alle pasienter under 60 år uavhengig av familianamnese. Fagrådet ønsker å kartlegge andelen under 60 år som testet for MSI eller MMR, vist på laboratorienivå, for å se hvordan vi møter anbefalingen.

Tiltak for pasientrettet kvalitetsforbedring

Dødelighet 100 dager etter elektiv operasjon –tykktarmskreft:

Resultater for dødelighet 100 dager etter elektiv operasjon for pasienter i stadium I-III med tykktarsmkreft viser at noen sykehus ligger over måltallet på 3 prosent. Fagrådet ønsker å utføre et kvalitetsarbeid på bakgrunn av resultatet og mener det kan være nyttig for sykehus som ligger over måltallet å gå gjennom sine egne resultater. Vi har kontaktet Sykehuset Innlandet, Gjøvik, Sykehuset Østfold, Kalnes og Helse-Fonna, Haugesund. Helse- Fonna har svart og vi har sendt over pasientliste til gjennomgang.

Metastaser fem år etter operasjon –tykk- og endetarmskreft:

Fagrådet har satt som mål at færre en 15 prosent av pasienter som opereres med tykktarmskreft og 20 prosent for endetarmskreft bør få metastaser innen 5 år. Vi vil kontakte de sykehusene som ligger over kvalitetsmålet slik at de kan kvalitetssikre sine resultater. 

Evaluering for tiltak for klinisk kvalitetsforbedring (endret praksis)

Strukturert patologibeskrivelse:

St. Olavs Hospital og Helse Møre og Romsdal, Ålesund har gjennom flere år hatt lav måloppnåelse for bruk av strukturert oppsett i sine patologibeskrivelser av operasjonspreparater ved tykk-og endetarmskreft. I 2020 var andelen strukturerte preparater 57,3 prosent på tykktarmskreft og 53 prosent på endetarmskreft for St. Olavs hospital og 41,9 prosent på tykktarmskreft og 51 prosent på endetarmskreft for Helse Møre og Romsdal, Ålesund. Avdelingene har gjennom årsrapportene blitt kjent med at de er av få avdelinger som i liten grad bruker strukturerte beskrivelser. Laboratoriene har i løpet av 2020 endret sin praksis og har nå økt sin bruk av standardiserte maler. Resultatene som presenteres i årets rapport viser høy måloppnåelse for begge avdelingene.

Laparoskopi:

Helse Fonna, Haugesund og Helse-Førde, Førde har tidligere hatt en lav andel laparoskopiske operasjoner for tykktarmskreft. Flere kirurger ved disse avdelingene har fått opplæring via LapcoNor de siste årene. Dette er en strukturert og standardisert utdanning i laparoskopisk kirurgi for tykk- og endetarmskreft for gastrokirurger i Norge. Overordnet målsetting er å bidra til at flest mulig pasienter får tilbud om standardisert laparoskopisk behandling av samme høye kvalitet i hele landet uavhengig av bo- og behandlingssted. Andelen som opereres med laparoskopi fortsetter å stige og er i år på 75.1 prosent. Årets resultat viser et stabilt nivå for Helse Førde, Førde, og en økning for Helse Fonna, Haugesund

Pasientsikkerhet

Komplikasjoner som anastomoselekkasje og reoperasjoner ved kirurgi meldes til Tykk- og endetarmskreftregisteret på kirurgimeldingen. Komplikasjoner etter behandling registreres også i Norsk Register for Gastrokirurgi (NoR- Gast), som inneholder data som gjør det mulig å justere for forskjeller i pasientpopulasjon knyttet til andre ris- kofaktorer enn kreftsykdommen. Det er så langt ikke gjort noen koblingsstudier mellom disse registrene, men et slikt samarbeid ville gitt et supplement til begge registrene da de registrerer ulik informasjon om pasientgruppen. Representanter fra NoRGast er også medlemmer i fagrådet.

Registeret viser resultater for postoperativ dødelighet 100 dager etter operasjon som et overordnet mål på alvorlige komplikasjoner knyttet til kirurgisk behandling. Det er ingen store forskjeller mellom sykehusene og de fleste har nådd kvalitetsmålet (< 3 %) som er satt.

Det kan også oppstå bivirkninger/komplikasjoner etter kjemoterapi og stråleterapi. Disse er oftest mindre alvorlige og innrapporteres ikke til registeret.

PROMs

For å bidra til å styrke kvaliteten på helsetjenestene ytterligere, har Kreftregisteret i 2019 og 2020 arbeidet med å planlegge og bygge infra-struktur for innsamling av PROMs (pasientrapporterte resultat- og erfaringsmål), herunder integrasjon mot ePROM (Patient Reported Experience Measures), som er den nasjonale løsningen for innhenting av PROMs.

Kreftregisteret inviterte i 2021 personer med nydiagnostisert prostatakreft, brystkreft, tykk- og endetarmskreft eller melanom til å delta i en befolkningsundersøkelse om helse og livskvalitet. Dette utgjør mer enn halvparten av alle kreftpasienter, og målet er å samle inn PROMs og PREMs i alle Kreftregisterets kvalitetsregistre.

Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmkreft startet med rutine-messig innsamling av PROMs/PREMs i 2021. Registeret har fått tildelt midler fra Fagsenter for pasientrapporterte data for å ta i bruk ePROM. For å kunne skille mellom vanlige plager i befolkningen og plager knyttet til tykk- og endetarmskreft, blir også et tilfeldig utvalg personer uten tykk- og endetarmskreft invitert til å sende inn spørreskjema. 

Resultater i årets rapport viser ingen forskjeller mellom menn og kvinner når det gjelder egenrapportert helse og livskvalitet for pasienter i stadium I-IV ved tykktarmskreft diagnostisert i 2021. Det sees imidlertid signifikant forskjell i egenrapportert helse og livskvalitet mellom personer nylig diagnostisert med tykktarmskreft og personer uten tykktarmskreft

Videre viser resultater at det var liten forskjell i gjennomsnittlig score for helserelatert livskvalitet for pasienter med stadium I–II, med en nedadgående trend for stadium III og IV. Samlet har kontrollgruppen en klart signifikant høyere gjennomsnittlig score enn pasientene. Den lave dekningsgraden i årets analyser kan føre til seleksjonsbias og derfor må resultatene tolkes med forsiktighet.

Se resultater fra undersøkelsen i årsrapporten

Les mer om befolkningsundersøkelsene