Kvalitetsmål for Tykk- og endetarmskreftregisteret

Sist oppdatert: 23.09.2020

Resultatene fra registeret kan brukes for å dokumentere behandling og resultater av behandling på nasjonalt nivå, men kan også være til hjelp for å vurdere praksis på enkeltsykehus.

Tykk- og endetarmskreftregisteret og faggruppen har de tre siste årene presentert kvalitetsindikatorer med definerte måltall. Alle indikatorene er også i år gjennomgått og vurdert.

Faggruppen Norsk Gastrointestinal Cancergruppe Colorectal (NGICG-CR), som er referansegruppe for Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft, har oppdrag fra Helsedirektoratet om å utarbeide nasjonale retningslinjer for tykk- og endetarmskreft. Helsehjelpen pasientene mottar, bør følge anbefalingene man kan finne i Handlingsprogrammet for tykk- og endetarmskreft.

Helsedirektoratet har tidligere definert 5-års relativ overlevelse for pasienter diagnostisert med tykk- og endetarmskreftsom nasjonale kvalitetsindikatorer. Kreftregisteret og fagrådet samarbeider med Helsedirektoratet om å gi et utvalg av fagmiljøets kvalitetsmål status som nasjonale kvalitetsindikatorer. På grunn av ressursbegrensninger i Helsedirektoratet er det ikke etablert nye nasjonale kvalitetsindikatorer for tykk- og endetarmskreft i 2019.

Kvalitetsindikatorer

Kvalitetsindikator er et indirekte mål og sier noe om kvaliteten på området som måles. Kvalitetsindikatorene bør sees i sammenheng for å kunne gi helhetlig bilde av kvaliteten på helsetjenesten som gis til pasienter med tykk- og endetarmskreft. De er også viktige for å kunne vurdere om anbefalingene i «Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft i tykktarm og endetarm» blir fulgt.

 

Kvalitetsindikatorer tykktarmskreft

 
Datakvalitet 
 
Dekningsgrad: utredningsmelding
Dekningsgrad: kirurgimelding
 
Prosessindikatorer 

Andel strukturerte patologibeskrivelser
Andel operert med laparoskopi
 
Resultatindikatorer 
 
Andel uten metastaser fem år etter operasjon
Dødelighet 100 dager etter operasjon
5-års relativ overlevelse etter operasjon
5-års relativ overlevelse etter diagnose
 
 

Kvalitetsindikatorer endetarmskreft

 
Datakvalitet 
 
Dekningsgrad: utredningsmelding
Dekningsgrad: kirurgimelding

Prosessindikatorer 

Andel strukturerte patologibeskrivelse
Andel strålebehandlet før operasjon
Andel operert med laparoskopi
Andel med permanent stomi

Resultatindikatorer 

Andel uten lokalt tilbakefall etter operasjon
Andel uten metastaser fem år etter operasjon
Dødelighet 100 dager etter operasjon
5-års relativ overlevelse etter operasjon 
5-års relativ overlevelse etter diagnose
 

Kvalitetsforbedringer

Tykk- og endetarmskreftregisteret er ett av bidragene til kvalitetsforbedringer og brukes sammen med forskning, klinisk praksis og handlingsprogrammet for å forbedre resultatene for pasientgruppen med tykk- og endetarmskreft. Resultatene fra registeret vil danne grunnlag for lokale forbedringstiltak, slik at man kan sikre pasienter lik behandling uavhengig av bosted. 

Resultater fra registeret viser en liten nedgang de siste årene i andelen som får preoperativ strålebehandling ved endetarmskreft. Dette er sannsynligvis et resultat av endring i retningslinjene for preoperativ strålebehandling. Det pågår diskusjon om hva som er riktig bruk av preoperativ strålebehandling for ulike pasientgrupper.

Registeret samler inn opplysninger om pasienten opereres med åpen eller laparoskopisk (kikkhull) kirurgi. Resultater viser at laparoskopisk teknikk har økt jevnt for både tykk- og endetarmskreft, og langtidsoverlevelsen er like god som ved åpen kirurgi. De nasjonale retningslinjene ser på åpen og laparoskopisk kirurgi som likeverdige teknikker som utfyller hverandre.

Årsrapporten publiserer resultater på institusjonsnivå for utvalgte variabler som er meldt inn til registeret. Det vil danne grunnlag for lokale forbedringstiltak, slik at man kan sikre pasienter lik behandling uavhengig av bosted.

Følgende pasientrettede forbedringsområder er i identifisert i årets rapport:

Strukturert patologibeskrivelse: St. Olavs Hospital og Helse Møre og Romsdal, Ålesund og Molde har lav måloppnåelse for bruk av strukturert oppsett i sine patologibeskrivelser ved tykk- og endetarmskreft.

Laparoskopi: Det er variasjon mellom sykehusene i bruk av laparoskopi for både tykk- og endetarmskreft. Følgende sykehus har lav måloppnåelse for tykktarmskreft: Diakonhjemmet, Haukeland, Førde, Sandnesjøen og Harstad. For endetarmskreft har Haugesund lav måloppnåelse.

Varig stomi: Resultatene viser variasjon i andelen pasienter med endetarmskreft som får varig stomi og det er flere sykehus som ligger utenfor det angitte målet (20-40 %).

Kartlegging av avstanden fra svulst til mesorektale fascie (MRF) målt i millimeter: Resulatet viser at det totalt er 49.3 % av sykehusene som angir denne verdien og det er store ulikheter mellomsykehusene

Lokalt tilbakefall: Under resultatene for lokalt tilbakefall er det tre sykehus som har høyere andel i forhold til den øvre verdien av konfidensintervallet landsgjennomsnittet, som er 6 %. Dette gjelder OUS, Ullevål, Sykehuset Innlandet, Hamar og Nordlandssykehuset, Bodø.

Fagrådet i registeret følger opp aktuelle sykehus med dialog og tiltak for forbedring.

For å bidra til å styrke kvaliteten på helsetjenestene ytterligere, har Kreftregisteret i 2019 og 2020 arbeidet med å planlegge og bygge infrastruktur for innsamling av PROMs (pasientrapporterte resultat- og erfaringsmål), herunder integrasjon mot ePROM, som er den nasjonale løsningen for innhenting av PROMs.

I løpet av 2022 vil alle Kreftregisterets kvalitetsregistre samle inn PROMs-data. Det er ikke hjemmel i Kreftregisterforskriften for å samle inn PROMs, og innsamlingen har derfor sitt behandlingsgrunnlag i Forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser. 

Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft starter med rutinemessig innsamling av PROMs/PREMs i 2021. Registeret har søkt om og fått tildelt midler fra Fagsenter for pasientrapporterte data for å ta i bruk ePROM. For å kunne skille mellom vanlige plager i befolkningen og plager knyttet til tarmkreft, vil også et tilfeldig utvalg personer uten tarmkreft bli invitert til å sende inn spørreskjema.