Dekningsgrad og datakvalitet i tykk- og endetarmskreftregisteret

Dekningsgrad og kompletthet

Alle pasienter med tykk- og endetarmskreft i Norge skal være inkludert i registeret. Komplettheten i Kreftregisteret ble evaluert i en studie som ble publisert i 2009[1] og komplettheten ble estimert til å være 99 % for alle krefttilfellene totalt. Dette innebærer at det er svært få krefttilfeller som Kreftregisteret mangler informasjon om. For årene 2001-2005 ble komplettheten for tykk- og endetarmskreft estimert til 99 - 100 %. Metodene for innsamling av data er uendret (datakildene er de samme), slik at komplettheten anslås å være tilsvarende god også i 2015. Kreftregisteret har likevel startet et arbeid med å igjen studere kompletthet i registeret, men dette blir dessverre ikke ferdigstilt før publisering av årsrapportene for 2015.

Kreftregisteret og Norsk pasientregister (NPR) har gjennomført et prosjekt der man sammenlignet data på krefttilfeller diagnostisert i 2008. Graden av samsvar mellom tilstandskode i Norsk pasientregister og diagnose i Kreftregisteret var 81 – 82 % for kreft i tarmsystemet. Drøyt 15 % av de som var registrert med tykk- eller endetarmskreft i NPR, var registrert med en annen tarmkreftdiagnose i Kreftregisteret (noen få var også registrert med en annen kreftdiagnose). Denne ulikheten skyldes sannsynligvis at Kreftregisteret mottar mer detaljerte opplysninger fra flere kilder og derved har mer presise opplysninger enn det Norsk Pasientregister mottar. Ca. 3 % av tarmkreftpasientene i NPR var ikke registrert i Kreftregisteret. Dette kan skyldes at pasienten fikk diagnosen før 2008, eller at pasientene har vært inne til utredning men fått kreftdiagnosen avkreftet, alternativt skyldes det feilkoding i opplysningene som sendes til NPR.

Henvisning til originalartikkelen "Sammenlikning av data fra Norsk pasientregister og Kreftregisteret"


[1] Larsen et al (2009): Data quality at the Cancer Registry of Norway: An overview of comparability, completeness, validity and timeliness. European Journal of Cancer. Volume 45. May 2009.

Datakvalitet

Datakvaliteten i Kreftregisteret sikres på flere måter:

  • Opplysninger rapporteres inn fra flere uavhengige kilder
  • Opplysningene rapporteres inn på flere tidspunkter i sykdomsforløpet
  • Medarbeiderne har unik kompetanse på koding av krefttilfeller i henhold til Kreftregisterets egen kodebok og i henhold til internasjonale kodeverk
  • IT-systemene har regler og sperrer for ulogiske kombinasjoner, feilaktige opplysninger m.m.
  • Det gjøres analyser og kontrollkjøringer som avdekker inkonsistens i dataene, og inkosistensene rettes deretter
  • Datauttrekk til forskere gir mulighet til å kontrollere et mindre datasett av opplysninger som kan avdekke enkeltfeil (for eksempel feiltastinger av sykehuskoder) eller systematiske ulikheter som skyldes ulik tolkning av kodeverk og regler