Kvalitetsmål for Melanomregisteret

Sist oppdatert: 23.09.2021

Melanomregisterets primære formål er å bidra til at pasientene sikres lik og riktig behandling som følger Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne melanomer.

Anbefalingene fra Handlingsprogrammet for maligne melanomer danner grunnlaget for variabler og kvalitetsmål i Melanomregisteret.

Ingen av kvalitetsindikatorene har foreløpig status som nasjonale kvalitets-indikatorer. Kreftregisteret og faggruppen samarbeider med Helse-direktoratet om å gi et utvalg av fagmiljøets kvalitetsindikatorer nasjonal status. På grunn av ressursbegrensninger i Helsedirektoratet er det ikke etablert nye nasjonale kvalitetsindikatorer for melanom i 2020. 

Anbefalingene i Handlingsprogrammet for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne melanomer danner grunnlaget for variabler og kvalitetsmål i Melanomregisteret. Fagrådet har i samarbeid med Kreftregisteret definert kvalitetsmål som skal evalueres i årsrapporten.

Kvalitetsindikatorer

Datakvalitet:

  • Dekningsgrad Utvidet eksisjon

Prossessindikatorer:

• Breslow tykkelse og ulcerasjon angitt i patologibesvarelsen

• Patologisk fri margin etter primær eksisjon

• Eksisjonsavstand for utvidet eksisjon i henhold til retningslinjene

Resultatindikatorer:

• Andel pasienter diagnostisert i T1

• Tre års tilbakefallsfri overlevelse

• Relativ overlevelse for pasienter med T3 og T4-stadium fordelt på kjønn

Les mer om kvalitetsmål i Årsrapport 2020 Melanom

Kvalitetsforbedringer

En av Melanomregisterets viktigste oppgaver har vært og er fortsatt å sikre høy rapportering av kliniske opplysninger slik at dataene kan brukes til kvalitetsforbedrende arbeid på sykehusene. Deretter kan registerets datagrunnlag brukes til å vurdere om alle pasienter får så god behandling som mulig, og om hele helsetjenesten følger retningslinjene. Man vil også vurdere endringer i behandlingsretningslinjer dersom iverksatte tiltak ikke gir tilstrekkelig effekt.

Da nye medikamenter ble anbefalt i de nasjonale retningslinjene for behandling, ble det raskt gjort tiltak i registeret for å kartlegge bruken. Det arbeides kontinuerlig med å forbedre rapporteringsskjemaene for at de skal være relevante. Vi håper det er med på å øke dekningsgraden. 

Informasjon fra Kreftregisteret er viktig for å påvirke retningslinjer og for å se at de følges i hele landet. I 2020 ble retningslinjene for når man utfører vaktpostlymfeknutekirurgi endret på bakgrunn av tall fra Melanomregisteret. Det er nettopp slik vi ønsker at data fra registeret skal være med å kontinuerlig forbedre retningslinjene.

Melanomregisteret tar kontakt med enkelte helseforetak/klinikker/avdelinger underveis i arbeidet med årsrapportene dersom det er resultater som skiller seg ut fra landet for øvrig. Dette gjør det mulig for de aktuelle enhetene å vurdere hva som kan være årsakene til resultatene og eventuelt rette opp dette eller få det inn som kommentarer i rapportene.

Forbedringsområder

Tidlig diagnostikk
Registeret har fokus på tidlig diagnostikk, noe som forhåpentligvis medfører at flere pasienter kan kureres. Dette inkluderer både å diagnostisere melanomtilfellene tidlig, mens de ennå er tynne (T1-svulster), og å diagnostisere eventuelle tilbakefall så tidlig som mulig. Her er det selvfølgelig viktig å informere både den generelle befolkningen og melanompasientene om symptomer og tegn som bør få dem til å oppsøke lege så tidlig som mulig.

Fokus må rettes spesielt mot Helse Sør-Øst som har mange tilfeller og lav andel diagnostisert i T1. Her er det også viktig å få Kreft-foreningen, med sin kontakt ut mot befolkningen, og Allmennlege-foreningen med sin kontakt med fastleger, på banen.

God diagnostikk
Det er viktig med opplæring av allmennleger i primærhelsetjenesten. De må ha kunnskap om og kompetanse til å gjøre de riktige vurderingene og undersøkelsene av mistenkelige lesjoner slik at disse blir fjernet og sendt til undersøkelse tidlig. De må også vite hvordan lesjonene skal fjernes og ha fokus på å fjerne med fri margin.

Resultater i 2020 viser at tilnærmet 77 prosent av melanomene er fjernet med patologisk fri margin, men vi ser også at andelen er lavere blant fastleger. Det er vanskelig å nå ut med informasjon til en samlet fastlegegruppe. Vi forsøker å videreformidle via fastlege i Norsk melanomgruppe og praksis-konsulenter, men uten inntrykk av at det nås ut til alle.

I tillegg til dette er det viktig at patologene følger strukturerte maler for å besvare melanomer, slik at viktige faktorer for stadiefastsettelse, prognose og anbefalte behandlignsregimer er på plass. Andelen patologisvar med eksplisitt informasjon om Breslow og ulcerasjon er gjennomgående god, men varierer noe fra patologiavdeling til patologiavdeling. Funn av ulcerasjon varierer en del. Dette kan være uttrykk for tilfeldige variasjoner, men vi følger dette videre.

Ventetid
Tiden fra pasienten oppsøker lege og til lesjonen er fjernet, undersøkt og det er gjort utvidet eksisjon, har fortsatt et forbedringspotensiale. Det er mange ledd en prøve skal gjennom fra pasienten oppsøker lege til en diagnose er stilt. Selv om ventetiden har gått ned ved flere helseforetak er det viktig å følge utviklingen videre for raskt å kunne identifisere unødvendige forsinkelser.

Oppfølging
Oppfølgningen av melanompasientene er et område vi ikke har god nok kunnskap om. Resultater i årsrapporten viser at innrapporteringen for andelen pasienter i stadium III og IV som blir diskutert i melanom multi-disiplinære team (MDT), ligger lavt.

Diskusjonene i MDT gjøres noen steder før operasjon og andre steder etter operasjon, noe som kan påvirke innrapporteringen. Alle nydiagnostiserte pasienter i stadium III og IV bør diskuteres i melanom MDT. Dette er resultater vi oppfordrer helseforetakene å bruke i sitt kvalitetssikringsarbeid, og vi følger med på utviklingen.

Optimal behandling
Et annet pasientrettet forbedringsområde er å sørge for at alle pasienter får en så optimal behandling som mulig. Retningslinjene for å gjøre lymfeknute-toalett på bakgrunn av positiv vaktpostlymfeknute er endret. Som hovedregel skal man utelate lymfeknutetoalett, da eventuell overlevelses-gevinst allerede kommer ved vaktpostlymfeknuteprosedyren og påfølgende lymfeknutetoalett ikke påvirker melanomspesifikk overlevelse.

Et viktig område å følge opp fremover er å se om de nye retningslinjene blir fulgt. Dette er endringer som er kommet på bakgrunn av tall fra Melanom-registeret.

Flere legemidler og behandlingsformer er også på full fart inn i behandlingen av pasienter med melanom med spredning, og vi følger spesielt effekten av nylig godkjent neoadjuvant behandling.

Vi har foreløpig for dårlig informasjon om hvilke pasienter som har nytte av hvilke typer behandling. Her spiller kvalitetsregisteret en viktig rolle ved å gi et grunnlag for å analysere effekten av ulike behandlingsformer.

Kreftregisteret tester nå å hente informasjon om medikamentell behandling direkte fra fagsystemene i helseforetakene. Med slik informasjon kombinert med informasjonen i Melanomregisteret har vi gode forutsetninger for å følge opp behandlingen av melanompasientene enda bedre fremover. F.eks kan dette bidra til å identifisere pasienter som ikke har effekt av slik behandling og hvorfor.

Les om informasjon om medikamentell kreftbehandling

Se resultater i Årsrapport 2020 Melanom

PROMs

For å styrke kavaliteten på helsehjelpen ytterligere, har Kreftregisteret i 2019 og 2020 arbeidet med å planlegge og bygge infrastruktur for inn-samling av PROMs (Pasientrapporterte resultat- og erfaringsmål), herunder integrasjon mot ePROM, som er den nasjonale løsningen for innhenting av PROMs.

Melanomregisteret har fått tildelt midler fra Fagsenter for pasientrapporterte data for å ta i bruk ePROM. For å kunne skille mellom vanlige plager i befolkningen og plager knyttet til melanom, vil også et tilfeldig utvalg personer uten melanom bli invitert til å sende inn spørreskjema.

Nasjonalt kvalitetsregister for melanom startet med rutinemessig innsamling av PROMs/PREMs i april 2021, og resultater vil bli presentert i neste års rapport.

Les mer om befolkningsundersøkelsene