Kvalitetsmål for Melanomregisteret
Melanomregisterets primære formål er å bidra til at pasientene sikres lik og riktig behandling som følger Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av melanom.
Anbefalingene i Handlingsprogrammet for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne melanomer danner grunnlaget for variabler og kvalitetsmål i Melanomregisteret. Fagrådet har i samarbeid med Kreftregisteret definert kvalitetsmål som skal evalueres i årsrapporten.
Kvalitetsindikatorer
Tumortykkelse, ulcerasjon og mitosetall er svært viktige prognostiske variabler som patologene skal beskrive i svarrapportene. Vi ser at det er noe variasjon mellom de ulike laboratoriene om hvorvidt tumortykkelse og ulcerasjon blir oppgitt eksplisitt i besvarelsene, men tilnærmet alle laboratoriene holder seg innenfor det som blir definert som en høy måloppnåelse for denne kvalitetsindikatoren. Det er svært viktig at patologene anvender anbefalinger for standardisert oppsett og rapportering som er utgitt av Den norske patologforening.
Det er gunstig for pasienten å få stilt diagnosen så tidlig som mulig – helst i stadium T1 – da disse normalt har svært god overlevelse etter kirurgi alene. T1 karakteriseres ved at melanomet er 1 mm eller tynnere. Faggruppen har satt som et kvalitetsmål at minst 60 % av melanomene som fjernes, skal være i stadium T1. Resultatene viser at i Norge er andelen 58,1 %.
Les mer om kvalitetsmål i Årsrapport 2023 Melanom
Kvalitetsforbedringer
En av Melanomregisterets viktigste oppgaver har vært og er fortsatt å sikre høy rapportering av kliniske opplysninger slik at dataene kan brukes til kvalitetsforbedrende arbeid på sykehusene. Deretter kan registerets datagrunnlag brukes til å vurdere om alle pasienter får så god behandling som mulig, og om hele helsetjenesten følger retningslinjene. Man vil også vurdere endringer i behandlingsretningslinjer dersom iverksatte tiltak ikke gir tilstrekkelig effekt.
Informasjon fra Kreftregisteret er viktig for å påvirke retningslinjer og for å se at de følges i hele landet. I 2020 ble retningslinjene for når man utfører vaktpostlymfeknutekirurgi endret på bakgrunn av tall fra Melanomregisteret. Det er nettopp slik vi ønsker at data fra registeret skal være med å kontinuerlig forbedre retningslinjene.
Melanomregisteret tar kontakt med enkelte helseforetak/klinikker/avdelinger underveis i arbeidet med årsrapportene dersom det er resultater som skiller seg ut fra landet for øvrig. Dette gjør det mulig for de aktuelle enhetene å vurdere hva som kan være årsakene til resultatene og eventuelt rette opp dette eller få det inn som kommentarer i rapportene.
Norsk melanomgruppe oppfordrer fagmiljøene til å ta i bruk rapporten og vurdere sine egne resultater for å se i hvilken grad anbefalingene i handlingsprogrammet etterleves.
Se resultater i Årsrapport 2023 Melanom
Forbedringsområder
Ulcerasjon (sårdannelse) og morfologisk type
Resultater viser at det er ulcerasjon i 14 % av melanomene på landsbasis, og det er mindre variasjon mellom sykehusene enn tidligere år. Det er viktig at patologene følger strukturerte maler for å besvare melanomer, slik at viktige faktorer for stadiefastsettelse, prognose og anbefalte behandlings-regimer er på plass. For ulcerasjon er det viktig at dette eksplisitt rapporteres, også i tilfeller der det ikke foreligger ulcerasjon, og vi følger dette videre. Melanom med ukjent morfologi hvor det ikke er beskrevet spesifikk tumortype i patologibesvarelsen (melanom UNS) utgjør ca 15 % av melanomtil-fellene. Siden de ulike morfologiske tumortypene vokser ulikt og har ulik prognose, er det svært viktig at patologene beskriver hvilken type melanom det dreier seg om i histologibesvarelsen
Fri rand etter primær eksisjon utført i primærhelsetjenesten og på sykehus
Resultater viser at kun 70 % av melanomene er fjernet med patologisk fri margin, blant fastlegene. Dette er bekymringsfullt fordi det er i primærhelsetjenesten de fleste primære eksisjonene utføres. Det er derfor viktig med opplæring slik at fastlegene har kunnskap om, og kompetanse til, å gjøre riktige vurderinger og undersøkelser av mistenkelige lesjoner slik at disse blir fjernet og sendt til undersøkelse tidlig. De må også vite hvordan lesjonene skal fjernes og ha fokus på å fjerne disse med fri margin. Det er vanskelig å nå ut med informasjon til en samlet fastlegegruppe, men vi håper at de ulike helsefore-takene retter fokus mot sine fastleger. Til sammenligning blir 85 % av melanomene på sykehusene fjernet med patologisk fri margin.
Tilstrekkelig margin ved utvidet eksisjon
Vi ser at det er stor variasjon mellom sykehusene hva gjelder tilstrekkelig fri margin etter utvidet
eksisjon. Resultater under 80 % er bekymringsverdig og vi ser at det er betydelige forskjeller i behandlingen av melanom i Norge. Videre vet vi at man i enkelte tilfeller kan velge å gå på kompromiss med anbefalingene, i samråd med pasienten.
Tiden fra pasienten oppsøker lege og til lesjonen er fjernet, undersøkt og det er gjort utvidet eksisjon, skal skje innenfor 35 dager, i følge pakkeforløp for melanom. Resultater viser at kun 59 % behandles innenfor fristen, og samtlige helseforetak har et forbedringspotensiale. Allikevel er det flere helseforetak som har forbedret resultatet sitt fra 2022. Det blir viktig å følge utviklingen videre for å kunne identifisere unødvendige forsinkelser.
Tidlig diagnostikk
Registeret har fokus på tidlig diagnostikk, noe som forhåpentligvis medfører at flere pasienter kan kureres. Dette inkluderer både å diagnostisere melanomtilfellene så tidlig som mulig, helst i stadium T1, og å diagnostisere eventuelle tilbakefall så tidlig som mulig. Her er det viktig å informere både den generelle befolkningen og melanompasientene om symptomer og tegn som bør få dem til å oppsøke lege så tidlig som mulig. Faggruppen har satt som et kvalitetsmål at minst 60 % av melanomene som fjernes, skal være i stadium T1. Fokus må derfor rettes mot enkelte sykehus som skiller seg vesentlig ut, med en for lav andel i stadium T1. Her er det nødvendig å samarbeide med Kreftforeningen, med sin kontakt ut mot befolkningen, og Norsk forening for Allmennmedisin med sin kontakt med fastleger.
Medikamentell behandling
Flere legemidler og behandlingsformer er på full fart inn i behandlingen av melanompasienter med spredning. I årets rapport viser vi andelen pasienter med spredning som får neoadjuvant behandling, andelen av pasienter som får adjuvant behandling, og hvor lang tid det tar fra metastasekirurgi til oppstart med adjuvant behandling. Vi ser at de aller fleste pasienter starter adjuvant behandling innen 12 uker etter kirurgi. Vi ser frem til å følge effekten av neoadjuvant behandling. Vi ser at det er stor variasjon mellom helseforetakene, så det blir nødvendig å kvalitetssikre resultatene ved sykehus som i liten grad gir neoadjuvant behandling. I tillegg fortsetter vi å følge effekten av adjuvant behandling i årene som kommer.
Les om informasjon om medikamentell kreftbehandling
Se flere identifiserte forbedringsområder, tiltak og resultater i Årsrapport 2023 Melanom
PROMs
For å styrke kvaliteten på helsehjelpen ytterligere, har Kreftregisteret i 2019 og 2020 arbeidet med å planlegge og bygge infrastruktur for inn-samling av PROMs (Pasientrapporterte resultat- og erfarings-mål), herunder integrasjon mot ePROM, som er den nasjonale løsningen for innhenting av PROMs.
Melanomregisteret har fått tildelt midler fra Fagsenter for pasientrapporterte data for å ta i bruk ePROM. For å kunne skille mellom vanlige plager i befolkningen og plager knyttet til melanom, vil også et tilfeldig utvalg personer uten melanom bli invitert til å sende inn spørreskjema.
Nasjonalt kvalitetsregister for melanom startet med rutinemessig innsamling av PROMs/PREMs i april 2021 og utvalgte resultater presenteres for tredje gang i årets rapport.
Se resultater av PROMs/PREMs i Årsrapport 2023 Melanomregisteret
