Melanomregisterets primære formål er å bidra til at pasientene sikres lik og riktig behandling som følger Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne melanomer.
Ingen av kvalitetsindikatorene har foreløpig status som nasjonale kvalitets-indikatorer. Kreftregisteret og faggruppen samarbeider med Helse-direktoratet om å gi et utvalg av fagmiljøets kvalitetsindikatorer nasjonal status. På grunn av ressursbegrensninger i Helsedirektoratet er det ikke etablert nye nasjonale kvalitetsindikatorer for melanom i 2021.
Anbefalingene i Handlingsprogrammet for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne melanomer danner grunnlaget for variabler og kvalitetsmål i Melanomregisteret. Fagrådet har i samarbeid med Kreftregisteret definert kvalitetsmål som skal evalueres i årsrapporten.
Kvalitetsindikatorer
Det er gledelig med økt andel med angitt Breslow tykkelse og ulcerasjon blant laboratoriene.
På de øvrige kvalitetsmålene er det mindre endringer over tid. Vi håper at det å oppdage en større andel i T1-stadiet vil medføre økt overlevelse og økt tilbakefallsfri overlevelse. Utenom tidlig diagnostikk vil adjuvant behandling av stadium IIB og IIC sannsynligvis også kunne øke tilbakefallsfri overlevelse, men dette foregår foreløpig kun i studiesammenheng.
Les mer om kvalitetsmål i Årsrapport 2021 Melanom
Kvalitetsforbedringer
En av Melanomregisterets viktigste oppgaver har vært og er fortsatt å sikre høy rapportering av kliniske opplysninger slik at dataene kan brukes til kvalitetsforbedrende arbeid på sykehusene. Deretter kan registerets data-grunnlag brukes til å vurdere om alle pasienter får så god behandling som mulig, og om hele helsetjenesten følger retningslinjene. Man vil også vurdere endringer i behandlingsretningslinjer dersom iverksatte tiltak ikke gir tilstrekkelig effekt.
Informasjon fra Kreftregisteret er viktig for å påvirke retningslinjer og for å se at de følges i hele landet. I 2020 ble retningslinjene for når man utfører vaktpostlymfeknutekirurgi endret på bakgrunn av tall fra Melanomregisteret. Det er nettopp slik vi ønsker at data fra registeret skal være med å kontinuerlig forbedre retningslinjene.
Melanomregisteret tar kontakt med enkelte helseforetak/klinikker/avdelinger underveis i arbeidet med årsrapportene dersom det er resultater som skiller seg ut fra landet for øvrig. Dette gjør det mulig for de aktuelle enhetene å vurdere hva som kan være årsakene til resultatene og eventuelt rette opp dette eller få det inn som kommentarer i rapportene.
Norsk melanomgruppe oppfordrer fagmiljøene til å ta i bruk rapporten og vurdere sine egne resultater for å se i hvilken grad anbefalingene i handlingsprogrammet etterleves.
Se resultater i årsrapport 2021 Melanom
Forbedringsområder
Tidlig diagnostikk
Registeret har fokus på tidlig diagnostikk, noe som forhåpentligvis medfører at flere pasienter kan kureres. Dette inkluderer både å diagnostisere melanomtilfellene tidlig, mens de ennå er tynne (T1-svulster), og å diagnostisere eventuelle tilbakefall så tidlig som mulig. Her er det selv-følgelig viktig å informere både den generelle befolkningen og melanom-pasientene om symptomer og tegn som bør få dem til å oppsøke lege så tidlig som mulig.
Fokus må rettes spesielt mot Helse Sør-Øst som har mange tilfeller og lav andel diagnostisert i T1. Her er det også viktig å få Kreft-foreningen, med sin kontakt ut mot befolkningen, og Allmennlege-foreningen med sin kontakt med fastleger, på banen.
God diagnostikk
Det er viktig med opplæring av allmennleger i primærhelsetjenesten. De må ha kunnskap om og kompetanse til å gjøre de riktige vurderingene og undersøkelsene av mistenkelige lesjoner slik at disse blir fjernet og sendt til undersøkelse tidlig. De må også vite hvordan lesjonene skal fjernes og ha fokus på å fjerne med fri margin.
I årets rapport ser vi at kun 71,7 prosent av melanomene er fjernet med patologisk fri margin, blant fastlegene. Det er vanskelig å nå ut med informasjon til en samlet fastlegegruppe. Vi håper at årets resutater hvor primærhelsetjenestens tilhørende helseforetak er presentert, kan bidra til at de ulike helseforetakene retter et større fokus på dette, mot sine fastleger.
I tillegg til dette er det viktig at patologene følger strukturerte maler for å besvare melanomer, slik at viktige faktorer for stadiefastsettelse, prognose og anbefalte behandlignsregimer er på plass. Andelen patologisvar med eksplisitt informasjon om Breslow og ulcerasjon er gjennomgående god, men varierer noe fra patologiavdeling til patologiavdeling. Funn av ulcerasjon varierer en del mellom patologiavdelingene. Dette kan være uttrykk for tilfeldige variasjoner, men vi følger dette videre.
Ventetid
Tiden fra pasienten oppsøker lege og til lesjonen er fjernet, undersøkt og det er gjort utvidet eksisjon, har fortsatt et forbedringspotensiale, men har gått ned det siste to årene. Det er likevel stor forskjell mellom korteste og lengste ventetid blant sykehusene. Det er mange ledd en prøve skal gjennom fra pasienten oppsøker lege til en diagnose er stilt. At ventetiden gikk ned hos nesten samtlige helseforetak i 2020, var trolig et resultat av at intensjonen om at kreftkirurgien skulle prioriteres under nedstenging av annen drift grunnet Covid-19, lykkes for melanompasienter. Det er gledelig at den mediane ventetiden ikke har økt nevneverdig siden fjoråret, tross mer normal drift i landet. Resultatene viser riktignok at enkelte helseforetak skiller seg ut, med lengre ventetider. Det vil være viktig å følge utviklingen videre for å kunne identifisere unødvendige forsinkelser.
Oppfølging
Oppfølgningen av melanompasientene er et område vi ikke har god nok kunnskap om. Resultater i årsrapporten viser at innrapporteringen for andelen pasienter i stadium III og IV som blir diskutert i melanom multi-disiplinære team (MDT), varierer mellom regionene.
Diskusjonene i MDT gjøres noen steder før operasjon og andre steder etter operasjon, noe som kan påvirke innrapporteringen. Alle nydiagnostiserte pasienter i stadium III og IV bør diskuteres i melanom MDT. Dette er resultater vi oppfordrer helseforetakene å bruke i sitt kvalitetssikringsarbeid, og vi følger med på utviklingen.
Optimal behandling
Et annet pasientrettet forbedringsområde er å sørge for at alle pasienter får en så optimal behandling som mulig. Retningslinjene for å gjøre lymfeknute-toalett på bakgrunn av positiv vaktpostlymfeknute er endret. Som hoved-regel skal man utelate lymfeknutetoalett, da eventuell overlevelsesgevinst allerede kommer ved vaktpostlymfeknuteprosedyren og påfølgende lymfeknutetoalett ikke påvirker melanomspesifikk overlevelse.
Ett viktig område vi følger opp fremover er å se om de nye retningslinjene blir fulgt. I 2020 var andelen utførte lymfeknutetoaletter på bakgrunn av positiv vaktpostlymfeknute 11,6 prosent, mens resultatene for 2021 viser en andel på 3,6 prosent. Dette er en gledelig utvikling som tyder på at nye retningslinjer etterfølges i langt større grad.
Flere legemidler og behandlingsformer er også på full fart inn i behandlingen av pasienter med melanom med spredning, og vi følger spesielt effekten av nylig godkjent neoadjuvant behandling.
Vi har foreløpig for dårlig informasjon om hvilke pasienter som har nytte av hvilke typer behandling. Her spiller kvalitetsregisteret en viktig rolle ved å gi et grunnlag for å analysere effekten av ulike behandlingsformer.
Kreftregisteret tester nå å hente informasjon om medikamentell behandling direkte fra fagsystemene i helseforetakene. Med slik informasjon kombinert med informasjonen i Melanomregisteret har vi gode forutsetninger for å følge opp behandlingen av melanompasientene enda bedre fremover. F.eks kan dette bidra til å identifisere pasienter som ikke har effekt av slik behandling og hvorfor.
Les om informasjon om medikamentell kreftbehandling
Se resultater i Årsrapport 2021 Melanom
PROMs
For å styrke kavaliteten på helsehjelpen ytterligere, har Kreftregisteret i 2019 og 2020 arbeidet med å planlegge og bygge infrastruktur for inn-samling av PROMs (Pasientrapporterte resultat- og erfaringsmål), herunder integrasjon mot ePROM, som er den nasjonale løsningen for innhenting av PROMs.
Melanomregisteret har fått tildelt midler fra Fagsenter for pasientrapporterte data for å ta i bruk ePROM. For å kunne skille mellom vanlige plager i befolkningen og plager knyttet til melanom, vil også et tilfeldig utvalg personer uten melanom bli invitert til å sende inn spørreskjema.
Nasjonalt kvalitetsregister for melanom startet med rutinemessig innsamling av PROMs/PREMs i april 2021 og utvalgte resultater presenteres for første gang i årets rapport.
