Kvalitetsmål for Melanomregisteret

Sist oppdatert: 25.09.2020

Melanomregisterets primære formål er å bidra til at pasientene sikres lik og riktig behandling som følger Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne melanomer.

Anbefalingene fra Handlingsprogrammet for maligne melanomer danner grunnlaget for variabler og kvalitetsmål i Melanomregisteret. 

Fagrådet har i samarbeid med Kreftregisteret definert kvalitetsmål som evalueres i Melanomregisterets årsrapporter. Ingen av kvalitetsindikatorene har foreløpig status som nasjonale kvalitetsindikatorer. Kreftregisteret og faggruppen samarbeider med Helsedirektoratet om å gi et utvalg av fagmiljøets kvalitetsindikatorer nasjonal status. På grunn av ressursbegrensninger i Helsedirektoratet er det ikke etablert nye nasjonale kvalitetsindikatorer for melanom i 2019.

Kvalitetsindikatorer

Strukturindikatorer:
• Patologisk rapporteringsgrad 98%

• Klinisk rapporteringsgrad 80%

Prossessindikatorer:

• Breslow tykkelse og ulcerasjon angitt i patologibesvarelsen

• Andel pasienter med ulcerasjon påvist

• Anatomisk lokalisasjon for pasienter med ulcerasjon påvist

• Fordeling av tumortykkelse for pasienter med ulcerasjon påvist

• Patologisk fri margin etter primær eksisjon

• Eksisjonsavstand for utvidet eksisjon i henhold til retningslinjene

• Anatomisk lokalisasjon for pasienter hvor det er utført en utvidet eksisjon, og det i henhold til retningslinjene er fjernet for lite vev rundt melanomet.

• Median tid fra utført primær eksisjon til utført utvidet eksisjon

• Andel utførte lymfeknutetoaletter med utført vaktpostlymfeknutekirurgi i forkant

• Andel med minst 5/10/20 undersøkte lymfeknuter i hhv. lyske/armhule/hals

• Type medikamentell behandling gitt til pasienter med metastaser

• Type strålebehandling gitt til pasienter med metastaser

Resultatindikatorer:

• Andel pasienter diagnostisert i T1

• Andel pasienter som overlever 3 år etter diagnose uten residiv/metastaser

• Relativ overlevelse for ulike substadium fordelt på kjønn

• Relativ overlevelse for pasienter med T3 og T4-stadium fordelt på kjønn

• Relativ overlevelse for pasienter med fjernmetastase

Les mer om kvalitetsmål i Årsrapport 2019 Melanom

Kvalitetsforbedringer

En av Melanomregisterets viktigste oppgaver har vært og er fortsatt å sikre høy rapportering av kliniske opplysninger slik at dataene kan brukes til kvalitetsforbedrende arbeid på sykehusene. Deretter kan registerets datagrunnlag brukes til å vurdere om alle pasienter får så god behandling som mulig, og om hele helsetjenesten følger retningslinjene. Man vil også vurdere endringer i behandlingsretningslinjer dersom iverksatte tiltak ikke gir tilstrekkelig effekt.

Da nye medikamenter ble anbefalt i de nasjonale retningslinjene for behandling, ble det raskt gjort tiltak i registeret for å kartlegge bruken. Det er arbeides kontinuerlig med å forbedre rapporteringsskjemaene for at de skal være relevante. Vi håper det er med på å øke dekningsgraden. 

Informasjon fra Kreftregisteret er viktig for å påvirke retningslinjer og for å se at de følges i hele landet. I 2020 ble retningslinjene for når man utfører vaktpostlymfeknutekirurgi endret på bagrunn av tall fra melanomregisteret. Det er nettopp slik vi ønsker at data fra registeret skal være med å kontinuerlig forbedre retningslinjene.

Melanomregisteret tar kontakt med enkelte helseforetak/klinikker/avdelinger underveis i arbeidet med årsrapportene dersom det er resultater som skiller seg ut fra landet for øvrig. Dette gjør det mulig for de aktuelle enhetene å vurdere hva som kan være årsakene til resultatene og eventuelt rette opp dette eller få det inn som kommentarer i rapportene.

Forbedringsområder

Tidlig diagnostikk
Registeret har fokus på tidlig diagnostikk, noe som forhåpentligvis medfører at flere pasienter kan kureres. Dette inkluderer både å diagnostisere melanomtilfellene tidlig, mens de ennå er tynne (T1-svulster), og å diagnostisere eventuelle tilbakefall så tidlig som mulig. Her er det selvfølgelig viktig å informere både den generelle befolkningen og melanompasientene om symptomer og tegn som bør få dem til å oppsøke lege så tidlig som mulig.

Resultater fra årets rapport viser at det er en del variasjon mellom helseforetakene (opptaksområdene) hvorvidt melanomene er oppdaget i et T1-stadium. Fokus må rettes spesielt mot Helse Sør-Øst som har mange tilfeller og lav andel diagnostisert i T1. Her er det også viktig å få Kreftforeningen, med sin kontakt ut mot befolkningen, og Allmennlegeforeningen med sin kontakt med fastleger, på banen.

God diagnostikk
Det er viktig med opplæring av allmennleger i primærhelsetjenesten. De må ha kunnskap om og kompetanse til å gjøre de riktige vurderingene og undersøkelsene av mistenkelige lesjoner slik at disse blir fjernet og sendt til undersøkelse tidlig. De må også vite hvordan lesjonene skal fjernes og ha fokus på å fjerne med fri margin

Resultater i årsrapporten viser at rundt 74% av melanomene er fjernet med fri margin, men vi ser også at andelen er lavere blant fastleger og i private klinikker. I tillegg til dette er det viktig at patologene følger strukturerte maler for å besvare melanomer, slik at viktige faktorer for stadiefastsettelse, prognose og anbefalte behandlignsregimer er på plass. Andelen patologisvar med eksplisitt informasjon om Breslow og ulcerasjon er gjennomgående god, men varierer noe fra patologiavdeling til patologiavdeling. Funn av ulcerasjon varierer en del. Dette kan være uttrykk for tilfeldige variasjoner, men vi følger dette videre.

Ventetid
Tiden fra pasienten oppsøker lege og til lesjonen er fjernet, undersøkt og det er gjort utvidet eksisjon, har fortsatt et forbedringspotensiale. Det er mange ledd en prøve skal gjennom fra pasienten oppsøker lege til en diagnose er stilt. Selv om ventetiden har gått ned ved flere helseforetak er det viktig å følge utviklingen videre
for raskt å kunne identifisere unødvendige forsinkelser.

Oppfølging
Oppfølgningen av melanompasientene er et område vi ikke har god nok kunnskap om. Får pasientene lik oppfølgning i landet? Blir de diskutert i melanom multidisiplinære team (MDT)? Gjøres det bildediagnostikk i henhold til retningslinjene? Oppdages flere tilfeller av tilbakefall/nye melanomtilfeller på bakgrunn av endringer i oppfølgingsregimet? Dette er spørsmål vi har inkludert i siste revisjon av det kliniske meldeskjemaet.

Forbedringer av når og hvordan tilbakefall oppdages vil ha stor betydning nå som det foreligger både kirurgiske og medisinske muligheter for god behandling. For å klare å følge opp dette, er vi imidlertid avhengige av at andelen kliniske meldinger fortsetter å øke.

Optimal behandling
Et annet pasientrettet forbedringsområde er å sørge for at alle pasienter får en så optimal behandling som mulig. Ett viktig område å følge opp fremover er å se om de nye retningslinjene for vaktpostlymfeknute og lymfeknutetoalett blir fulgt. Dette er endringer som er kommet på bakgrunn av tall fra Melanomregisteret.

Flere legemidler og behandlingsformer er også på full fart inn i behandlingen av pasienter med melanom med spredning, og vi følger spesielt effekten av nylig godkjent neoadjuvant behandling.

Vi har foreløpig for dårlig informasjon om hvilke pasienter som har nytte av hvilke typer behandling. Her spiller kvalitetsregisteret en viktig rolle ved å gi et grunnlag for å analysere effekten av ulike behandlingsformer. Kreftregisteret tester nå å hente informasjon om medikamentell behandling direkte fra fagsystemene i
helseforetakene. Med slik informasjon kombinert med informasjonen i Melanomregisteret har vi gode forutsetninger for å følge opp behandlingen av melanompasientene enda bedre fremover. F.eks kan dette bidra til å identifisere pasienter som ikke har effekt av slik behandling og hvorfor.

Se resultater i Årsrapport 2019 Melanom

PROMs

For å styrke kavaliteten på helsehjelpen ytterligere, har Kreftregisteret i 2019 og 2020 arbeidet med å planlegge og bygge infrastruktur for innsamling av PROMs (Pasientrapporterte resultat- og erfaringsmål), herunder integrasjon mot ePROM, som er den nasjonale løsningen for innhenting av PROMs. I løpet av 2022 vil alle Kreftregisterets kvalitetsregistre samle inn PROMs-data. Det er ikke hjemmel i Kreftregisterforskriften for å samle inn PROMs, og innsamlingen har derfor sitt behandlingsgrunnlag i Forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser.

Nasjonalt kvalitetsregister for melanom starter med rutinemessig innsamling av PROMs/PREMs i 2021. Registeret har søkt om og fått tildelt midler fra Fagsenter for pasientrapporterte data for å ta i bruk ePROM. For å kunne skille mellom vanlige plager i befolkningen og plager knyttet til melanom, vil også et tilfeldig utvalg personer uten melanom bli invitert til å sende inn spørreskjema.