Helsehjelpen pasientene mottar, bør følge anbefalinger man kan finne i Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av prostatakreft.
Et mål med opprettelse av et kvalitetsregister er at dataene skal benyttes til forbedring av helsetjenesten og blant annet gi kunnskap som bidrar til at kvaliteten på helsetjenesten blir bedre. Forbedret behandling, forebygging, helseovervåkning og ny forskning er noe av det et kvalitetsregister bidrar med. Dersom informasjon fra kvalitetsregisteret viser synlige forskjeller i kvaliteten på behandlingen vil dette være en god grunn til å sette i gang prosjekter for å forbedre kvaliteten.
Kreftregisteret har, i samarbeid med blant annet Legemiddelindustrien og Kreftforeningen, gått sammen i et prosjekt for å få på plass en bedre oversikt over dagens medikamentelle kreftbehandling, både med de eksisterende og de nye kreftlegemidlene. Prosjektet har fått navnet INSPIRE og har som mål å innhente data om medikamentell behandling direkte fra fagsystemer på sykehusene.
Foreløpig har Kreftregisteret bearbeidet disse omfattende dataene for brystkreft og lungekreft. De neste årene vil vi gjøre tilsvarende sammenstilling også for prostatakreft.
Fagrådet til Nasjonalt kvalitetsregister for prostatakreft har per dags dato valgt ut fem kvalitetsmål som omhandler behandling av prostatakreft (prosessindikatorer). I tillegg kommer kvalitetsmål for klinisk dekningsgrad for utredningsmelding, kirurgimelding og strålemelding. Fagrådet evaluerer hvert år kvalitetsmålene og justerer disse i samsvar med nyeste kunnskap.
I november 2017 ble den nasjonale kvalitetsindikatoren for prostatakreft oppdatert fra å gjelde fem års relativ overlevelse etter prostatakreft til å gjelde fem års relativ overlevelse etter høyrisiko prostatakreft. Dette fordi høyrisiko prostatakreft ofte har en større risiko for tidlig død av sykdommen, og 5-års relativ overlevelse for denne pasientgruppen vil sannsynligvis i større grad kunne gjenspeile behandlingsinnsats- og kvalitet.
Per i dag har vi ikke noe grunnlag for å sette hva som er et ønskelig eller realistisk mål for hva dette skal være, men målingen av disse over tid vil likevel kunne si noe om utviklingen går i riktig retning.
Les mer om kvalitetsmål i årsrapporten for Prostatakreftregisteret
Kvalitetsforbedringer
Kvalitetsregisterets årsrapport publiserer resultater på institusjonsnivå for utvalgte variabler som er meldt inn til registeret. Det vil danne grunnlag for lokale forbedringstiltak, slik at man kan sikre pasienter lik behandling uavhengig av bosted. Registeret har dialog med avdelinger som har avvikende resultater både for å avklare at data er korrekte, men også
for å komme i dialog om årsaker og mulige tiltak.
Andel pasienter med fri reseksjonsrand etter operasjon av pT2 svulst er et av kvalitetsmålene, og noe som har blitt fulgt nøye de siste årene.
Kreftregisteret tok kontakt med blant andre Sykehuset Telemark, Skien/Porsgrunn i juni 2020 på bakgrunn av lav måloppnåelse (69,7 prosent) for pasienter operert i 2019. Sykehuset Telemark har meldt tilbake i september 2020 at hver operatør har gått igjennom egne pasienter for å forsøke å finne et mønster i hvor det f.eks. var ufri margin (mot blære, apex eller rektum), og de måtte vurdere om det var korrekt å gjøre nervesparing i hvert tilfelle.
Patologiavdelingen ble også inkludert i kvalitetsforbedringsarbeidet og de skulle bli mer presise med å beskrive lokalisasjon av den ufri marginen slik at operatør kan lære av eventuelle feil. I en felles diskusjon kom avdelingen blant annet frem til at de måtte gjøre noe mindre utstrakt nervesparing hos pasienter med økt risiko for ufri margin.
Sykehuset Telemark, Skien/Porsgrunn har oppnådd moderat måloppnåelse for pasienter operert i 2021, og har forbedret resultatene sine med 5,8 prosentpoeng (fra 30,3 prosent i 2019 til 20,5 prosent i 2020 og 14,7 prosent i 2021). Denne forbedringen er en direkte konsekvens av de tiltakene avdelingen gjorde høsten 2020.
Kreftregisteret tok kontakt med Nordlandssykehuset, Bodø i juni 2020 på bakgrunn av lav måloppnåelse (38,7 prosent) for pasienter operert i 2019. De meldte tilbake at de benytter mindre nervesparing i forbindelse med økt bruk av MR.
Nordlandssykehuset, Bodø har oppnådd høy måloppnåelse (11,4 prosent) for pasienter operert i 2021- en forbedring 3,6 prosentpoeng sammenlignet med 2020.
I august 2021 kontaktet Kreftregisteret Sykehuset Innlandet, Hamar og Sykehuset i Vestfold, Tønsberg på bakgrunn av resultatene for pasienter operert i 2020.
Sykehuset Innlandet, Hamar meldte tilbake i august 2021 at de var klar over resultatene på bakgrunn av eget, lokalt register. Noe av årsaken til at de ligger høyt i deres foretak kan ligge på opplæring av nye operatører og patologer. I tillegg ser de at det er variasjon av patologibedømmelsene. Det siste momentet er at mange av disse pasientene har fokal ufri rand (mindre enn 3 mm).
Deres tiltak er fortløpende tilbakemeldinger til operatørene på deres arbeid, samt at de sammen med patologene skal gå gjennom rutiner for bedømmelse av preparatene.
Det er verdt å bemerke at det er snakk om små tall og at hver pasient utgjør en statistisk forskjell, noe også Sykehuset Telemark og Nordlandssykehuset tilføyde i sin tilbakemelding.
Det jobbes aktivt med å innhente pasientrapporterte resultater (PROMs - Patient Reported Outcome Measures). Bivirkninger etter behandling er en faktor av vesentlig betydning ved vurdering av type behandling og hvorvidt behandlingen bør settes i gang for den enkelte pasienten.
Nasjonalt kvalitetsregister for prostatakreft startet rutinemessig innsamling av PROMs/ PREMs i 2020. For å kunne skille mellom vanlige plager i befolkningen og plager knyttet til prostatakreft, inviteres også et tilfeldig utvalgpersoner uten prostatakreft til å sende inn spørreskjema. Resultater for urinkontinens, tarmfunksjon og seksualfunksjon rett etter diagnose og etter ett år finnes i årsrapport for prostatakreft 2020.