Polyposeregisteret

Norsk Polyposeregister var et register for familier med polypose. Helseforetakene har tatt over ansvaret for å følge opp pasientene og familiemedlemmer. Polyposeregisteret har vært inaktivt etter 2013, og ingen nye opplysninger er registrert etter dette.

Familiær Adenomatøs Polypose (FAP) er en dominant arvelig sykdom. Det vil si at barn av en polyposepasient har 50 % sannsynlighet for å arve det muterte genet, og alle som arver dette genet blir syke. De som rammes av sykdommen utvikler hundre- til tusentalls godartede svulster i tykk- og endetarm, og uten behandling utvikler praktisk talt alle pasientene tykk- og endetarmskreft. Med tidlig behandling kan kreftutviklingen forhindres. Det er derfor viktig at personer med risiko for polypose har et fast kontrollopplegg, og det er  foreslått at personer med risiko for sykdommen skal følge et kontrollopplegg fra 10-12 års alderen. Dersom polypose blir påvist, anbefales det å fjerne tykktarmen.
 

Informasjonsbrosjyre til pasienter og deres familie:

Bokmål [Informasjonsbrosjyre_Polypose_2013-bokmaal.pdf]
Nynorsk [Informasjonsbrosjyre_Polypose_2013_Nynorsk.pdf]


 

Metodebok for helsepersonell:

Bokmål [Metodebok Helsepersonell Polypose 2013.pdf ]
   

 

Pasientgruppe

Registeret inneholder informasjon om pasienter med påvist familiær polypose frem til 2013. Pasientene har fått påvist polypose, enten via gentest eller ut fra klinisk vurdering.

 

Behandlende enheter

Pasienter med polypose følges hovedsakelig opp av avdelinger for gastroenterologi og avdelinger for genetikk. Fjerning av tykktarm skjer ved kirurgiske avdelinger. En oversikt over kontaktavdelinger i de ulike helseregionene finnes i  informasjonsbrosjyren.