Kvalitetsmål for register for lymfom og lymfoide leukemier

Et mål med opprettelse av et kvalitetsregister er at dataene skal benyttes til forbedring av helsetjenesten, blant annet gi kunnskap som bidrar til at kvaliteten på helsetjenesten blir bedre. Forbedret behandling, forebygging, helseovervåkning og ny forskning er noe av det et kvalitetsregister bidrar med. Dersom informasjon fra kvalitetsregisteret viser synlige forskjeller i kvaliteten på behandlingen vil dette være en god grunn til å sette i gang prosjekter for å bedre denne behandlingskvaliteten.

Kvalitetsregisteret for maligne lymfomer og lymfoide leukemier har ni kvalitetsmål som dreier seg om relativ overlevelse etter fem år på fire ulike morfologigrupper, klinisk dekningsgrad, andel av «uten nærmere spesifikasjon» (UNS) koder ved lymfom, basis for lymfomdiagnose, basis for KLL diagnose og andel ukjent stadium for lymfomdiagnose.

Nasjonal handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne lymfomer

Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnistikk, behandling og oppfølging av maligne blodsykdommer

Kvalitetsforbedringer

Registerets hovedfokus vil være å forbedre den kliniske innrapporteringen, både når det gjelder klinisk meldeskjema og det nye behandlingsskjemaet. Bare slik vil man oppnå et tilfredsstillende datagrunnlag for å kunne bidra til klinisk kvalitetsforbedringsarbeid lokalt hos innregistrerende institusjoner. Kreftregisteret har det siste året reist rundt til ulike sykehus for å bistå i oppstarten av elektronisk innrapportering og opplæring i KREMT.

Faggruppen for hematopatologi i Den Norske Patologforening har utarbeidet nasjonale anbefalte standarder for lymfomdiagnostikk som i svært stor grad følges. Registeret vil arbeide for at alle pasienter diagnostiseres med denne standard som basis. Det arbeides også for at den histopatologiske diagnostikken skal ha et strukturert format. Dette vil gi bedre informasjon til klinikerne, forbedre behandlingen og lette arbeidet med registering i kvalitetsregisteret. 

Deskriptive registerdata brukes av det enkelte sykehus for å kunne vurdere egne data mot andre sykehus og landsgjennomsnittet. Dette gjelder den patologiske diagnostikken med fordeling av de forskjellige diagnosene, sykdomsutbredelsene ved diagnose og korrekt nivå i bruk av kjemoterapi og strålebehandling. Det er ønskelig at pasienter som inngår i pakkeforløp for lymfomer, får biopsien sendt direkte til spesialavdeling for lymfopatologi, hvor de også har mulighet for å gjøre molekylære undersøkeler.[1] På denne måten kan man unngå feildiagnostisering og at ventetiden på korrekt diagnose blir kortere. I neste årsrapport ønsker referansegruppen å se på hvilke laboratorier som tar seg av analysering av prøvene.

Med lengre oppfølgingstid vil registeret kunne presentere overlevelsesdata med smalere usikkerhetsmarginer (konfidensintervaller) slik at en kan beskrive eventuelle forskjeller mellom regioner og sykehus.