Kvalitetsmål for Register for lymfoide maligniteter
Datakvaliteten for hele pasientgruppen diagnostisert med lymfoide maligniteter vurderes som svært god fordi Kreftregisteret gjør en spesifikk vurdering av alle patologisvar fra laboratoriene. Dette sikrer at alle pasienter allokeres til korrekt morfologigruppe (undergruppe). Ved lymfoide maligni-teter er korrekt diagnostikk viktigere for prognosen enn om sykdommen er utbredt (med unntak av stadium I). Informasjon om forekomst, overlevelse og basis for diagnose regnes som tilnærmet komplett.
Et mål med opprettelse av et kvalitetsregister er at dataene skal benyttes til forbedring av helsetjenesten, blant annet gi kunnskap som bidrar til at kvaliteten på helsetjenesten blir bedre. Forbedret behandling, forebygging, helseovervåkning og ny forskning er noe av det et kvalitetsregister bidrar med. Dersom informasjon fra kvalitetsregisteret viser synlige forskjeller i kvaliteten på behandlingen, vil dette være en god grunn til å sette i gang prosjekter for å bedre kvaliteten.
Kreftregisteret og fagrådet samarbeider med Helsedirektoratet om gi et utvalg av fagmiljøets kvalitetsindikatorer nasjonal status. På grunn av ressursbegrensninger i Helsedirektoratet er det ikke etablert nye nasjonale kvalitetsindikatorer for lymfoide maligniteter i 2022. Ingen av kvalitets-indikatorene under har foreløpig status som nasjonale kvalitetsindikatorer.
Kvalitetsregister for lymfoide maligniteter har 11 kvalitetsmål. Alle prosessindikatorer/mål er knyttet direkte opp mot handlingsprogram for lymfomer, handlingsprogram for maligne blodsykdommer og pakkeforløp for lymfomer.
Rapporten legger vekt på diagnostisering av lymfoide maligniteter. Histologisk type av non-Hodgkin lymfom har stor betydning for prognose og valg av behandling. I årets rapport ser vi for første gang at målet om at over 95 prosent av non-Hodgkin lymfomdiagnosene bør konsulteres med et universitetssykehus er nådd. Dette er i tråd med retningslinjene for konsult-asjon ved diagnostisering av lymfom og måloppnåelsen er et resultat av systematisk arbeid over tid. Fremtidige rapporter vil derfor fokusere på at så mange biopsier som mulig sendes direkte til universitetssykehus. Andre elementer ved utredning av non-Hodgkin lymfom, som angivelse av stadium og bruk av biopsi er tilfredsstillende.
Når det gjelder overlevelse, er den økende for alle hovedgrupper.
Les mer om kvalitetsmål og resultater i Årsrapport for lymfoide maligniteter 2022
Kvalitetsforbedringer
Identifiserte pasientrettede forbedringsområder:
• Handlingsprogrammet for kronisk lymfatisk leukemi sier at standard behandling ved tidlig sykdomsstadium er «watch-and-wait». I analysen som publiseres for andre gang i år ser vi at start av behandling varierer mellom de ulike helseforetakene. Registeret vil følge opp resultatet fremover.
• Prognosen for mantelcellelymfom har bedret seg betraktelig de senere år, men det finnes ingen varig kurerende effekt av dagens behandling. Ved tilbakefall er prognosen fortsatt dårlig.
• Registeret har et ønske om økt regionalt samarbeid og en større strømlinjeforming av myelomatosebehandling, både nasjonalt og innad i regioner og håper resultater fra rapporten kan bidra til å motivere til dette. Bruk av FISH-analyser, samt rapportering av ISS-stadium bør være på et jevnt høyere nivå.
• Brystimplantat-assosiert anaplastisk storcellet lymfom er en sjelden kreftform, men en mangler mye nødvendig informasjon ettersom det ikke finnes et nasjonalt register for brystproteser.
• For non-Hodgkin lymfom ser vi en større variasjon i overlevelse blant de eldste pasientene i forhold til de yngre aldersgruppene. At overlevelsen generelt er lavere er naturlig, men at variasjonen er såpass stor mellom helseforetakene gir grunnlag til forskningsprosjekt.
• T-cellelymfomer har en dårlig prognose og en lav relativ overlevelse, der litt mer enn 40 prosent med denne diagnosen fortsatt er i live etter fem år. Dette er et område hvor man kunne hatt nytte av mer forskning.
• Somatisk hypermutasjon i KLL-cellenes foretrukne IGHV-gen har betydning for prognosen til pasienter diagnostisert med kronisk lymfatisk leukemi. Fagrådet ønsker derfor at foretrukket IGHV-gen og mutasjonsgrad skal oppgis ved innrapportering.
• Registeret legger stor vekt på forbedring av klinisk innrapportering.
Evaluering av tiltak og endret praksis
Manglende konsultasjon av universitetssykehus
Kvalitetsregistereret har hatt direkte kontakt med avdelingene for å etterspørre årsaker og eventuelle endringsplaner. Årsrapporten har viet mye plass til dette og fagrådet har bidratt generelt i fagmiljøet. Manglende konsultasjoner har også vært en egen nyhetssak på Kreftregisterets nett-sider.
De fleste sykehus har endret sine rutiner for konsultering. Akershus universitetssykehus har skaffet seg det nødvendige utstyret som kreves for presis lynfomdiagnostikk og kunne ekskluderes fra analysen fra og med 2022.
Sørlandet sykehus, Kristiansand sender i stadig økende grad, og det siste halvåret av 2022 nå alle lymfeknuter med funn av lymfoproliferative tilstander videre til Oslo universitetssykehus. Det har hittil ikke vært like konsekvent for beinmargsbiopsier, men disse vil også bli videresendt fremover.
Ålesund sykehus kan i år vise til et vesentlig bedre resultat enn tidligere årsrapporter.
For første gang er målet om at over 95 prosent av non-Hodgkin lymfom-diagnosene konsulteres med et universitetssykehus, nådd. Dette er et resultat av systematisk jobbing over flere år.
Bruk av biopsi ved diagnostisering av myelomatose
I årsrapporten for 2017 presenterte vi for første gang andelen av pasienter med myelomatose som ble diagnostisert ved hjelp av biopsi/benmargs-utstryk mot kun benmargsutstryk. Det viste store forskjeller mellom sykehusene, og nasjonalt lå andelen pasienter diagnostisert ved hjelp av biopsi på 81 prosent. På dette tidspunktet sidestilte de nasjonale retnings-linjene benmargsutstryk og biopsi som diagnostisk metode. Retningslinjene ble endret i 2018/2019 slik at det nå er anbefalt at biopsi skal benyttes i tillegg til evt. benmargsutstryk. Representanter fra fagrådet og handlingsprogram-gruppen har jobbet med å gjøre endringene kjent i fagmiljøet og flere avdelinger måtte endre sin praksis. Særlig Nordlands-sykehuset HF og Sykehuset i Vestfold HF har betydelig endret praksis.
Årsrapporten for 2019 viste at 87,9 prosent ble diagnostisert med biopsi. 2020 ble første årgang der målet om at 90 prosent (90,3) av myelomatose-pasientene skal diagnostiseres på denne måten nådd. I 2022 er resultatet 94 prosent.
Se flere forbedringsområder og resultater i Årsrapport for lymfoide maligniteter 2022
PROMs
For å bida til å styrke kvaliteten på helsehjelpen ytterligere, har Kreftregisteret i 2019 og 2020 arbeidet med å planlegge og bygge infra-struktur for innsamling av PROMs (Pasientrapporterte resultat- og erfaringsmål), herunder integrasjon mot ePROM, som er den nasjonale løsningen for innhenting av PROMs.
Nasjonalt kvalitetsregister for lymfoide maligniteter starter med rutinemessig innsamling av PROMs/PREMs i 2023. For å kunne skille mellom vanlige plager i befolkningen og plager knyttet til disse kreftformene, vil også et tilfeldig utvalg personer uten en lymfoid malignitet bli invitert til å sende inn spørreskjema.
De ulike kreftformene har en egen kreftformspesifikk modul som skal måle seneffekter/plager som er særlig forbundet med hver enkelt kreftform og dens behandling(er). Det er ikke endelig avgjort hvilken kreftformspesifikk modul som vil bli brukt i kvalitetsregisteret. Det er opprettet en arbeids-gruppe bestående av onkologer/hematologer, representanter fra lymfe- og blodkreftforeningen og representanter fra Kreftregisteret som skal jobbe med dette.
