Kvalitetsmål for Register for lymfoide maligniteter
Datakvaliteten for hele pasientgruppen diagnostisert med lymfoide maligniteter vurderes som svært god fordi Kreftregisteret gjør en spesifikk vurdering av alle patologisvar fra laboratoriene. Dette sikrer at alle pasienter allokeres til korrekt morfologigruppe (undergruppe). Ved lymfoide maligniteter er korrekt diagnostikk viktigere for prognosen enn om sykdommen er utbredt (med unntak av stadium I). Informasjon om forekomst, overlevelse og basis for diagnose regnes som tilnærmet komplett.
Et mål med opprettelse av et kvalitetsregister er at dataene skal benyttes til forbedring av helsetjene-sten, blant annet gi kunnskap som bidrar til at kvaliteten på helsetjenesten blir bedre. Forbedret behandling, forebygging, helseovervåkning og ny forskning er noe av det et kvalitetsregister bidrar med. Dersom informasjon fra kvalitetsregisteret viser synlige forskjeller i kvaliteten på behandlingen, vil dette være en god grunn til å sette i gang prosjekter for å bedre kvaliteten.
Kvalitetsregister for lymfoide maligniteter har 11 kvalitetsmål. Alle prosessindikatorer/mål er knyttet direkte opp mot handlingsprogram for lymfomer, handlingsprogram for maligne blodsykdommer og pakkeforløp for lymfomer. Ingen av kvalitetsindikatorene under har foreløpig status som nasjonale kvalitetsindikatorer.
Kvalitetsmål for Nasjonalt kvalitetsregister for lymfoide maligniteter i 2023. Fra fig. 1.1 i Årsrapport for lymfoide maligniteter 2023
Rapporten legger vekt på diagnostisering av lymfoide maligniteter. Histologisk type av non-Hodgkin lymfom har stor betydning for prognose og valg av behandling. I årets rapport ser vi for første gang at målet om at over 95 prosent av non-Hodgkin lymfomdiagnosene bør konsulteres med et universitetssykehus er nådd. Resultatet er enda bedre for 2023-årgangen.
Dette er i tråd med retningslinjene for konsultasjon ved diagnostisering av lymfom og måloppnåelsen er et resultat av systematisk arbeid over tid. Fremtidige rapporter vil derfor fokusere på at så mange biopsier som mulig sendes direkte til universitetssykehus. Andre elementer ved utredning av non-Hodgkin lymfom, som angivelse av stadium og bruk av biopsi er tilfredsstillende.
Når det gjelder overlevelse, er den økende for alle hovedgrupper.
Les mer om kvalitetsmål og resultater i Årsrapport for lymfoide maligniteter 2023
Kvalitetsforbedringer
Identifiserte pasientrettede forbedringsområder:
• Rapportering av Binet-stadium ved kronisk lymfatisk leukemi bør overstige 90 prosent av primærutredningsmeldingene. Ved hjelp av staging kan registeret gjennomføre kvalitetskontroller på om pasienter i Binetstadium A har mottatt medikamentell behandling, i strid med handlingsprogrammet. Registeret vil jobbe med informasjon ut til rapportører og har opprettet dette som et eget kvalitetsmål fra og med 2023.
• Handlingsprogrammet for kronisk lymfatisk leukemi sier at standard behandling ved tidlig sykdoms-stadium er «watch-and-wait». Resultater viser at start av behandling varierer mellom de ulike helseforetakene.
• Registeret har et ønske om økt regionalt samarbeid og en større strømlinjeforming av myelomatose-behandling,både nasjonalt og innad i regioner. De nye analysene på medikamentell behandling av myelomatose bør kunne motivere til dette.
• Bruk av FISH-analyser, samt rapportering av ISS-stadium bør være på et jevnt høyere nivå.
• For non-Hodgkin lymfom ser vi en større variasjon i overlevelse blant de eldste pasientene i forhold til de yngre aldersgruppene. At overlevelsen generelt er lavere er naturlig, men at variasjonen er såpass stor mellom helseforetakene gir grunnlag til forskningsprosjekt.
• T-cellelymfomer har en dårlig prognose og en lav relativ overlevelse, der litt mer enn 40 prosent med denne diagnosen fortsatt er i live etter fem år (se figur 2.21). Dette er et område hvor man kunne hatt nytte av mer forskning.
• Prognosen for mantelcellelymfom har bedret seg betraktelig de senere år, men det finnes ingen varig kurerende effekt av dagens behandling. Ved tilbakefall er prognosen fortsatt dårlig.
• Brystimplantat-assosiert anaplastisk storcellet lymfom er en sjelden kreftform, men en mangler mye nødvendig informasjon ettersom det ikke finnes et nasjonalt register for brystproteser.
Igangsatte/utførte tiltak og endret praksis
Manglende konsultasjon av universitetssykehus
Kvalitetsregistereret har hatt direkte kontakt med avdelingene for å etterspørre årsaker og eventuelle endringsplaner. Årsrapporten har viet mye plass til dette og fagrådet har bidratt generelt i fagmiljøet. Manglende konsultasjoner har også vært en egen nyhetssak på Kreftregisterets nettsider. De fleste sykehus har endret sine rutiner for konsultering. Dette er et resultat av systematisk jobbing over flere år.
Overordnet mål om at over 95 prosent av non- Hodgkin lymfom-diagnosene skal konsulteres med et universitetssykehus er nådd for andre år på rad. Ålesund og Kristiansand sykehus endret sine rutiner i forkant av 2022-årgangen og kan vise til et langt bedre resultat.
Bruk av biopsi ved diagnostisering av myelomatose
Første gang analysen vedr. andelen av pasienter med myelomatose som ble diagnostisert ved hjelp av biopsi ble presentert viste den store forskjeller mellom sykehusene. Nasjonalt lå andelen pasienter diagnostisert ved hjelp av biopsi på 81 prosent. Representanter fra fagrådet og handlingsprogram-gruppen har jobbet med å gjøre retningslinjene kjent i fagmiljøet og flere avdelinger har endret sin praksis.
Andelen pasienter som er diagnostisert ved hjelp av biopsi har steget fra 81 prosent i 2017 til 96 prosent i 2023. Molde sykehus har økt andel biopserte fra 55 % i 2021 til 90 % i 2023.
Se flere forbedringsområder og resultater i Årsrapport for lymfoide maligniteter 2023
Pasientrapporterte resultater
For å bida til å styrke kvaliteten på helsehjelpen ytterligere, har Kreftregisteret i 2019 og 2020 arbeidet med å planlegge og bygge infra-struktur for innsamling av PROMs (Pasientrapporterte resultat- og erfaringsmål), herunder integrasjon mot ePROM, som er den nasjonale løsningen for innhenting av PROMs.
Nasjonalt kvalitetsregister for lymfoide maligniteter starter med rutinemessig innsamling av PROMs/PREMs i 2023. For å kunne skille mellom vanlige plager i befolkningen og plager knyttet til disse kreftformene, vil også et tilfeldig utvalg personer uten en lymfoid malignitet bli invitert til å sende inn spørreskjema.
I Årsrapport for lymfoide maligniteter 2023 presenteres de første pasientrapporterte dataene (PROMs). Fra sommeren 2023 er det sendt ut elektroniske spørreskjemaer til alle nydiagnostiserte lymfom- og myelomatosepasienter som bruker en offentlig digital postkasse. Foreløpig er svarprosenten lav, men vi tror den vil øke etter hvert som dette blir kjent. Det vil være et viktig tilskudd i kvalitetsforbedrings-arbeidet.
