Datakvaliteten for hele pasientgruppen diagnostisert med lymfoide maligniteter vurderes som svært god fordi Kreftregisteret gjør en spesifikk vurdering av alle patologisvar fra laboratoriene. Dette sikrer at alle pasienter allokeres til korrekt morfologigruppe (undergruppe). Ved lymfoide maligniteter er korrekt diagnostikk viktigere for prognosen enn om sykdommen er utbredt (med unntak av stadium I). Informasjon om forekomst, overlevelse og basis for diagnose regnes som tilnærmet komplett.
Et mål med opprettelse av et kvalitetsregister er at dataene skal benyttes til forbedring av helsetjenesten, blant annet gi kunnskap som bidrar til at kvaliteten på helsetjenesten blir bedre. Forbedret behandling, forebygging, helseovervåkning og ny forskning er noe av det et kvalitetsregister bidrar med. Dersom informasjon fra kvalitetsregisteret viser synlige forskjeller i kvaliteten på behandlingen, vil dette være en god grunn til å sette i gang prosjekter for å bedre kvaliteten.
Ingen av kvalitetsindikatorene under har foreløpig status som nasjonale kvalitetsindikatorer. Kreftregisteret og fagrådet samarbeider med Helsedirektoratet om gi et utvalg av fagmiljøets kvalitetsindikatorer nasjonal status. På grunn av ressursbegrensninger i Helsedirektoratet er det ikke etablert nye nasjonale kvalitetsindikatorer for lymfoide maligniteter i 2021.
Kvalitetsindikatorer for Kvalitetsregister for lymfoide maligniteter:
Les mer om kvalitetsmål i Årsrapport for lymfoide maligniteter 2020
Kvalitetsforbedringer
I handlingsprogrammet for lymfekreft er det lagt stor vekt på avsnittene om utredning ettersom dette er grunnlag for en riktig behandling. Registeret måler etterlevelse av anbefalingene om histologisk diagnostikk. Dette er viktig med tanke på videre behandling av pasienten, da de ulike morfologiene (undergruppene av lymfom) kan ha svært ulike behandlings-forløp og prognose. Resultater i årets rapport viser at det fremdeles er sykehus som ikke har tilfredsstillende rutiner, blant annet for å sende histologiske prøver til konsultasjon ved universitetssykehus.
Andre områder er tilfredsstillende allerede i dag. Andelen lymfompasienter som diagnostiseres ved hjelp av biopsi har vært på et stabilt og høyt nivå lenge nok til at fagrådet i 2020 besluttet å fjerne dette som en kvalitetsindikator. Dette gjelder også det tidligere kvalitetsmålet om å sette en mest mulig spesifisert morfologi (undergruppe av lymfom) som ble besluttet fjernet i 2019. Vi ser stadige forbedringer blant annet ved rapportering av stadium.
Flowcytometrisk immunfenotyping av blod er, i følge handlingsprogrammet for maligne blodsykdommer, den anbefalte diagnostiske metoden ved mistanke om kronisk lymfatisk leukemi. Metoden brukes også til å sette en KLL-skår som gir en indikasjon på om KLL-diagnosen er korrekt. Stadie-inndeling etter Binet benyttes som hjelpemiddel i vurderingen av om pasienten har behov for behandling.
I år publiserer vi for første gang en analyse der vi ser på andelen pasienter diagnostisert med kronisk lymfatisk leukemi som mottok behandling innen 60 dager etter diagnose. Handlingsprogrammet sier at standard behandling ved tidlig sykdomsstadium er «watch-and-wait».
Handlingsprogrammet for maligne blodsykdommer er oppdatert med en anbefaling om bruk av biopsi ved diagnostisering av myelomatose. Per i dag er praksis noe spredt, men for første gang ser vi at målet om at 90 prosent av myelomatosepasientene skal diagnostiseres på denne måten er nådd. Analysen som omfatter bruk av FISH-analyser ved myelomatosediagnost-isering viser derimot at her har vi en vei å gå. Fagrådet har besluttet at bruk av FISH skal etableres som et nytt kvalitetsmål for registeret og håper å se en betydelig økt bruk av FISH.
Evaluering av tiltak og endret praksis
I årsrapporten for 2017 presenterte vi for første gang andelen av pasienter med myelomatose som ble diagnostisert ved hjelp av biopsi/benmargs-utstryk mot kun benmargsutstryk. Det viste store forskjeller mellom sykehusene, og nasjonalt lå andelen pasienter diagnostisert ved hjelp av biopsi på 81 prosent. På dette tidspunktet sidestilte de nasjonale retnings-linjene benmargsutstryk og biopsi som diagnostisk metode. Retningslinjene ble endret i 2018/2019 slik at det nå er anbefalt at biopsi skal benyttes i tillegg til evt. benmargsutstryk. Representanter fra fagrådet og handlings-programgruppen har jobbet med å gjøre endringene kjent i fagmiljøet og flere avdelinger måtte endre sin praksis. Årsrapporten for 2019 viste at 87,9 prosent ble diagnostisert med biopsi. Rapporten i 2020 var første årgang hvor målet om at 90 prosent (90,3) av myelomatosepasientene skal diagnostiseres på denne måten ble nådd. I år er resultatet 94 prosent.
Tidligere har Nordlandssykehuset Bodø behandlet alle pasienter med aggressivt lymfom over 65 år. Nå er det slik at alle pasienter med potensiell kurativ behandling skal diskuteres med UNN Tromsø og de fleste kommer også til UNN for vurdering. Dette ble gjort som en konsekvens av over-levelsestall for de eldre med storcellet B-cellelymfom i rapporten for 2018. Nordlandssykehuset Bodø har nå også felles MDT-møte med lymfom-onkologer og patologer ved UNN Tromsø hver torsdag.
I forkant av 2018-rapporten og igjen i forkant av årets rapport tok kvalitetsregisteret kontakt med de fire sykehusene som avvek mest fra pakkeforløp/handlingsprogram og ba om en tilbakemelding. Ålesund sykehus mener de har gode grunner til pasientene som ikke konsulteres med et universitetssykehus. LISE?? Sørlandet sykehus, Kristiansand kan vise til en positiv trend. Nytt av året er at også Nordlandssykehuset Bodø har et vesentlig bedre resultat enn tidligere år.
Når det gjelder overlevelse, er den økende for alle hovedgrupper.
Se resultater i Årsrapport for lymfoide maligniteter 2021
PROMs
For å bida til å styrke kvaliteten på helsehjelpen ytterligere, har Kreftregisteret i 2019 og 2020 arbeidet med å planlegge og bygge infra-struktur for innsamling av PROMs (Pasientrapporterte resultat- og erfaringsmål), herunder integrasjon mot ePROM, som er den nasjonale løsningen for innhenting av PROMs.
Nasjonalt kvalitetsregister for lymfoide maligniteter starter med rutinemessig innsamling av PROMs/PREMs i 2023. For å kunne skille mellom vanlige plager i befolkningen og plager knyttet til disse kreftformene, vil også et tilfeldig utvalg personer uten en lymfoid malignitet bli invitert til å sende inn spørreskjema.
De ulike kreftformene har en egen kreftformspesifikk modul som skal måle seneffekter/plager som er særlig forbundet med hver enkelt kreftform og dens behandling(er). Det er ikke endelig avgjort hvilken kreftformspesifikk modul som vil bli brukt i kvalitetsregisteret. Det er opprettet en arbeids-gruppe bestående av onkologer/hematologer, representanter fra lymfe- og blodkreftforeningen og representanter fra Kreftregisteret som skal jobbe med dette.
