Kvalitetsmål for Register for lymfoide maligniteter

Sist oppdatert: 25.09.2020

Datakvaliteten for hele pasientgruppen diagnostisert med lymfoide maligniteter vurderes som svært god fordi Kreftregisteret gjør en spesifikk vurdering av alle patologisvar fra laboratoriene. Dette sikrer at alle pasienter allokeres til korrekt morfologigruppe (undergruppe). Ved lymfoide maligniteter er korrekt diagnostikk viktigere for prognosen enn om sykdommen er utbredt (med unntak av stadium I). Informasjon om insidens, overlevelse og basis for diagnose regnes som tilnærmet komplett.

Et mål med opprettelse av et kvalitetsregister er at dataene skal benyttes til forbedring av helsetjenesten, blant annet gi kunnskap som bidrar til at kvaliteten på helsetjenesten blir bedre. Forbedret behandling, forebygging, helseovervåkning og ny forskning er noe av det et kvalitetsregister bidrar med. Dersom informasjon fra kvalitetsregisteret viser synlige forskjeller i kvaliteten på behandlingen, vil dette være en god grunn til å sette i gang prosjekter for å bedre kvaliteten.

Ingen av kvalitetsindikatorene under har foreløpig status som nasjonale kvalitetsindikatorer. Kreftregisteret og fagrådet samarbeider med Helsedirektoratet om gi et utvalg av fagmiljøets kvalitetsindikatorer nasjonal status. På grunn av ressursbegrensninger i Helsedirektoratet er det ikke etablert nye nasjonale kvalitetsindikatorer for lymfoide maligniteter i 2019.

Kvalitetsregister for lymfoide maligniteter har 11 kvalitetsmål:

Datakvalitet

  • Dekningsgrad på 80 % eller høyere

Prosessindikatorer

  • En non-Hodgkin lymfomdiagnose skal være stilt av, eller konsultert med et universitetssykehus i over 95 % av tilfellene
  • Ved diagnostisering av non-Hodgkin lymfom skal det være angitt stadium i over 90 % av tilfellene
  • Ved diagnostisering av kronisk lymfatisk leukemi skal flowcytometri være en del av basis for diagnosen i over 90 % av tilfellene
  • Ved diagnostisering av myelomatose skal en eller flere biopsier være basis for diagnose i over 90 % av tilfellene
  • Ved diagnostisering av myelomatose skal FISH-analyse være en del av basis for diagnosen i over 85 % av tilfellene

Resultatindikatorer

  • 5 års relativ overlevelse ved Hodgkin lymfom: ≥ 85 %
  • 5 års relativ overlevelse ved modne lymfoide leukemier: ≥ 85 %
  • 5 års relativ overlevelse ved non-Hodgkin lymfom: ≥ 75 %
  • 5 års relativ overlevelse ved lymfoblastisk- og Burkitt leukemi/lymfom: ≥ 60 %
  • 5 års relativ overlevelse ved myelomatose: ≥ 60 %

Les mer om kvalitetsmål i Årsrapport for lymfoide maligniteter 2019

Nasjonal handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne lymfomer

Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnistikk, behandling og oppfølging av maligne blodsykdommer

Kvalitetsforbedringer

Registeret har et ønske om økt regionalt samarbeid og en større strømlinjeforming av myelomatosebehandling, både nasjonalt og innad i regioner og håper resultater fra rapporten kan bidra til å motivere til dette. Bruk av biopsi og FISH-analyser, samt rapportering av ISS-stadium bør være på et jevnt høyere nivå.

Somatisk hypermutasjon i KLL-cellenes foretrukne IGHV-gen har betydning for prognosen til pasienter diagnostisert med kronisk lymfatisk leukemi. Fagrådet ønsker derfor at foretrukket IGHV-gen og mutasjonsgrad skal oppgis ved innrapportering. Dette er første gang angitt IGHV-gen er inkludert i rapporten og en
ser som forventet stor variasjon i rapportering på dette området. Registeret kommer til å bruke dette aktivt ut mot fagmiljøene for å bedre resultatet fremover.

Det viktigste pasientrettede forbedringsområdet innenfor non-Hodgkin lymfom er fremdeles konsultasjon av universitetssykehus ved diagnostisering. Både handlingsprogrammet og pakkeforløp for lymfom krever dette og på tross av ulike utfordringer i de ulike landsdelene er dette noe som må vektlegges og prioriteres.

T-cellelymfomer har en dårlig prognose og en lav relativ overlevelse, der litt mer enn 40 % med denne diagnosen fortsatt er i live etter fem år. Dette er et område hvor man kunne hatt nytte av mer forskning.

Brystimplantat-assosiert anaplastisk storcellet lymfom er en sjelden kreftform, men en mangler mye nødvendig informasjon ettersom det ikke finnes et nasjonalt register for brystproteser.

En ser en større variasjon i overlevelse blant de eldste pasientene i forhold til de yngre aldersgruppene. At overlevelsen generelt er lavere er naturlig, men at variasjonen er såpass stor har gitt grunnlag til et forskningsprosjekt.

Registeret har også i år lagt stor vekt på forbedring av klinisk innrapportering og har opplevd stor nytte av dette.

Forbedringer

Tidligere har Nordlandssykehuset Bodø behandlet alle pasienter med aggressivt lymfom over 65 år. Nå er det slik at alle pasienter med potensiell kurativ behandling skal diskuteres med UNN Tromsø og de fleste kommer også til UNN for vurdering. Dette ble gjort som en konsekvens av overlevelsestall for de eldre med storcellet B-cellelymfom i fjorårets rapport.

Sykehuset Østfold, Kalnes har innført en rekke tiltak for å redusere andelen pasienter som ikke konsulteres ved universitetssykehus. Vi har fått tilbakemelding om at dette var et bevisst valg fra deres side på bakgrunn av informasjon fra kvalitetsregisteret. Tiltakene går fra å begrense utrednings- og behandlings ansvaret til leger som har spisskompetanse på lymfomer til utforming av prosedyre, involvering av lymfomkoordinator og fortløpende kontakt med andre avdelinger og OUS. Sykehuset har også investert i en bil som går mellom Sykehuset Østfold og Oslo universitetssykehus hver dag. Bilen tar med seg all post og biologisk materiale, deriblant lymfompreparatene. Dette har ført til at Sykehuset Østfold, Kalnes har nådd kvalitetsmålet om diagnostisering de to siste årgangene.

Også Ålesund sykehus og Nordlandssykehuset Bodø har hatt en positiv utvikling når det gjelder konsultering av lymfomdiagnoser det siste året, og Sørlandet sykehus, Kristiansand kan vise til en positiv trend.

Etter at bruk av biopsi ved diagnostisering av myelomatose ble tatt opp i fagrådet og i fjorårets årsrapport har handlingsprogrammet for maligne blodsykdommer endret sine anbefalinger. I årets rapport ser vi også at andelen utført FISH har økt med nesten 5 prosentpoeng og nærmer seg derfor anbefalt nivå.

Resultater i årets rapport viser også at overlevelsen øker for alle hovedgrupper.

Se resultater i Årsrapport for lymfoide maligniteter 2019

PROMs

For å bida til å styrke kvaliteten på helsehjelpen ytterligere, har Kreftregisteret i 2019 og 2020 arbeidet med å planlegge og bygge infrastruktur for innsamling av PROMs (Pasientrapporterte resultat- og erfaringsmål), herunder integrasjon mot ePROM, som er den nasjonale løsningen for innhenting av PROMs. I løpet av 2022 vil alle Kreftregisterets kvalitetsregistre samle inn PROMs-data. Det er ikke hjemmel i Kreftregisterforskriften for å samle inn PROMs, og innsamlingen har derfor sitt behandlingsgrunnlag i Forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser.

Nasjonalt kvalitetsregister for lymfoide maligniteter starter med rutinemessig innsamling av PROMs/PREMs i 2022. For å kunne skille mellom vanlige plager i befolkningen og plager knyttet til disse kreftformene, vil også et tilfeldig utvalg personer uten en lymfoid malignitet bli invitert til å sende inn spørreskjema.