Dekningsgrad og datakvalitet for lymfomregisteret

Dekningsgrad og kompletthet

Alle pasienter med lymfekreft eller lymfoide leukemier i Norge skal være inkludert i registeret.

Et omfattende arbeid på datakvalitet i Kreftregisteret ble publisert i 2009[1]. Komplettheten i Kreftregisteret ble der evaluert og estimert til å være 99 % for alle krefttilfeller totalt. Dette innebærer at det er svært få tilfeller som ikke finnes i det hele tatt i Kreftregisteret. For årene 2001-2005 ble komplettheten for lymfekreft i Kreftregisteret estimert til 98-100 %. For leukemier ble komplettheten estimert til over 94 %. Metodene for innsamling av data er uendret, slik at komplettheten anslås å være tilsvarende god også i 2015. Kreftregisteret har likevel startet et arbeid med å igjen studere kompletthet i registeret, men dette blir dessverre ikke ferdigstilt før publisering av årsrapportene for 2015.



[1] Larsen et al (2009): Data quality at the Cancer Registry of Norway: An overview of comparability, completeness, validity and timeliness. Europeans Journal of Cancer. Volume 45. May 2009.

Datakvalitet

Datakvaliteten i Kreftregisteret sikres på flere måter:

  • Opplysninger hentes fra flere uavhengige kilder.
  • Opplysningene hentes på flere tidspunkter i sykdomsforløpet.
  • Medarbeiderne har unik kompetanse på koding av krefttilfeller i henhold til Kreftregisterets egen kodebok og i henhold til internasjonale kodeverk.
  • IT-systemene har regler og sperrer for ulogiske kombinasjoner, feilaktige opplysninger m.m.
  • Det gjøres analyser og kontrollkjøringer som avdekker inkonsistens i dataene, og inkonsistensene rettes deretter.
  • Datauttrekk til forskere gir mulighet til å kontrollere et mindre datasett av opplysninger som kan avdekke enkeltfeil (for eksempel feiltastinger av sykehuskoder) eller systematiske ulikheter som skyldes ulik tolkning av kodeverk og regler.