Kvalitetsmål for Gynekologisk kreftregister

Sist oppdatert: 23.09.2020

Registerets spesifikke kvalitetsmål

Foreløpig har ingen av registerets kvalitetsindikatorer status som nasjonale kvalitetsindikatorer. Kreftregisteret og Gynkreftregisterets fagråd samarbeider med Helsedirektoratet om å gi et utvalg av fagmiljøets kvalitetsindikatorer nasjonal status. På grunn av ressursbegrensninger i Helsedirektoratet er det ikke etablert nye nasjonale kvalitetsindikatorer for gynekologisk kreft i 2019.

Fagrådet til Nasjonalt kvalitetsregister for gynekologisk kreft har per dato valgt ut fire kvalitetsindikatorer innen utredning og behandling av ovarialkreftpasientene. I tillegg kommer kvalitetsindikatorer for klinisk dekningsgrad for utredningsmelding og kirurgimelding.

Kvalitetsindikatorene er i stor grad basert på nasjonale og europeiske anbefalinger/retningslinjer. Fagrådet evaluerer indikatorene hvert år og justerer eventuelt i samsvar med nyeste kunnskap.

Datakvalitet:

  • Klinisk rapporteringsgrad for kirurgimelding
  • Klinisk rapporteringsgrad for utredningsmelding 

Prosessindikatorer:

  • Andel pasienter utredet med CT thorax
  • Andel opererte pasienter
  • Andel operasjoner utført på sykehus med spesialkompetanse
  • Andel operasjoner med fravær av resttumor (FIGO IIa-IV) 

Resultatindikatorer:

  • Postoperativ dødelighet etter 60 dager 
  • 5 års relativ overlevelse

Kvalitetsforbedringer

Kvalitetsregisteret for gynekologisk kreft inneholder en rekke data om utredning og behandling som er omtalt i det Nasjonale handlingsprogrammet med retningslinjer for gynekologisk kreft fra Helsedirektoratet. Det er vurdert om de nasjonale retningslinjene i handlingsprogrammet er oppfylt og det er avdekket områder som kan forbedres når det gjelder blant annet utredning (CT thorax) og områder hvor retningslinjene etterleves som for eksempel for sentralisering av behandling. Det er sykehusene som har høy grad av innrapportering som kan bruke resultatene
til kvalitetsarbeid lokalt.

Følgende kliniske forbedringsområder er identifisert i årsrapporten:

• Landsgjennomsnittet på andel av pasientene som blir operert lå i 2019 på 76 %. Dette ligger under indikatormålet på 80 %. Det er en del variasjon mellom helseregionene i andel opererte. I tillegg er det stor variasjon innad i helseregionene.

• Indikatormålet for 5-års relativ overlevelse er i år definert til 50 % og det oppfylles på nasjonalt nivå i 2019 med 50,3 %. På regionsnivå er det imidlertid en del variasjon og ikke alle helseregionene oppfyller målet. 

• Totaldødeligheten ett år etter diagnose sier noe om kvaliteten på   kreftbehandlingen. Den bør være lav ved sykehus som har en optimal behandling av pasientene. Det er ikke definert et indikatormål for totaldødeligheten etter ett år, men relativ stor spredning i resultatene antyder at det er rom for forbedringer.

• Postoperativ dødelighet etter ett år har ikke noe definert indikatormål. Resultater viser imidlertid at det er en del variasjon i den postoperative dødeligheten mellom sykehusene.

• Fravær og reduksjon av resttumor er viktig for pasientenes prognose ved ovarialkreft. Landsgjennomsnittet for ingen synlig resttumor etter kirurgi hos pasienter med avansert ovarialkreft lå på 67,6 % i 2019. Dette ligger over indikatormålet som er satt til minimum 65 % av operasjonene. Variasjonen blant sykehusene er imidlertid stor og flere av sykehusene med spesialkompetanse oppfyller ikke indikatormålet.

• Lymfeknutereseksjon ble utført på 50 % av pasientene i stadium I i 2019. Denne andelen er noe lavere enn forventet og flere av sykehusene ligger betydelig lavere. Noe av årsaken til dette kan ligge i at patologimelding ikke alltid sendes til Kreftregisteret ved reoperasjoner hvor det kun foreligger normale
lymfeknuter.

• Den norske patologiforeningen anbefaler at alle operasjonsbesvarelser inneholder informasjon om det er tumorvev på overflaten av eggstokkene eller ikke. Resultatene viser imidlertid at dette ikke alltid beskrives tydelig i patologibesvarelsene. Det har vært en positiv utvikling de siste årene, men fortsatt er andelene litt lavere enn ønskelig.

Forbedringer:

Årsrapporten fra Gynkreftregisteret for 2016 viste at pasienter som ble operert ved St. Olavs hospital hadde den høyeste dødeligheten ett år etter operasjon. Sykehuset gikk grundig gjennom pasientjournalene til pasientene for å kvalitetssikre registerinformasjonen og egen virksomhet. St. Olavs hospital har nå relativt godt med ressurser, bra operasjonskapasitet og får hjelp av relevante fagpersoner ved behov. St. Olavs hospital har i 2019 den laveste postoperative dødeligheten etter ett år.

I 2005 ble kirurgi ved ovarialkreft sentralisert i Norge blant annet basert på data fra forløperen til Gynkreftregisteret, OVANOR-registeret. I en studie av pasienter med avansert ovarialkreft så man at pasienter operert ved regionsykehus hadde bedre korttidsoverlevelse sammenlignet med pasienter operert ved lokalsykehus.

I en senere publikasjon er det vist at overlevelsen fortsatt er høyere etter åtte års observasjon. Disse resultatene var en viktig årsak til at kirurgi av ovarialkreft er sentralisert til få sentra med spesialkompetanse. Resultatene fra 2019 viser at sykehusene med spesialkompetanse utførte 88 % av operasjonene på landsbasis. Dette viser at sentraliseringen gjennomføres. At en del fortsatt opereres ved lokalsykehus kan ha ulike årsaker som for eksempel behov for akutt operasjon eller at pasientene er operert med mistanke om godartet sykdom.

I de første årsrapportene for Gynkreftregisteret viste resultatene at CT thorax kun ble utført på rundt 50 % av pasientene. Ifølge handlingsprogrammet bør imidlertid nær alle undersøkes med CT thorax. Fagrådet satt derfor i 2015 et ekstra fokus på bruk av CT-thorax og det ble opprettet en ny kvalitetsindikator med et indikatormål om at minst 90 % av pasientene bør undersøkes med CT-thorax.

Kvalitetskontroller mot pasientjournal de påfølgende årene avdekket imidlertid at den lave andelen stort sett skyldtes underrapportering. Fokus ble derfor snudd mot riktig rapportering av bildediagnostikk. Dette ble gjort gjennom informasjon til avdelingene og små endringer i klinisk melding for å unngå mulige misforståelser.

I 2019 viser resultater at fire av de fem sykehusene som behandler ovarialkreft oppnår målet på 90 % rapportert bruk av CT thorax. Hvis disse høye andelene opprettholdes fremover er målet til fagrådet nådd og det vil vurderes å fjerne bruk av CT-thorax fra registerets kvalitetsindikatorer.

PROMs:

For å bidra til å styrke kvaliteten på helsetjenestene ytterligere, har Kreftregisteret i 2019 og 2020 arbeidet med å planlegge og bygge infrastruktur for innsamling av PROMs (pasientrapporterte resultat- og erfaringsmål), herunder integrasjon mot ePROM, som er den nasjonale løsningen for innhenting av PROMs.

I løpet av 2022 vil alle Kreftregisterets kvalitetsregistre samle inn PROMs-data. Det er ikke hjemmel i Kreftregisterforskriften for å samle inn PROMs, og innsamlingen har derfor sitt behandlingsgrunnlag i Forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser. Nasjonalt kvalitetsregister for gynekologisk kreft starter med rutinemessig innsamling av PROMs/PREMs i 2022.