Kvalitetsmål for Gynekologisk kreftregister

Sist oppdatert: 23.09.2021

Registerets spesifikke kvalitetsmål

Foreløpig har ingen av registerets kvalitetsindikatorer status som nasjonale kvalitetsindikatorer. Kreftregisteret og Gynkreftregisterets fagråd samarbeider med Helsedirektoratet om å gi et utvalg av fagmiljøets kvalitetsindikatorer nasjonal status. På grunn av ressursbegrensninger i Helsedirektoratet er det ikke etablert nye nasjonale kvalitetsindikatorer for gynekologisk kreft i 2020.

Kvalitetsindikatorene er i stor grad basert på nasjonale og europeiske anbefalinger/retningslinjer. Fagrådet evaluerer indikatorene hvert år og justerer eventuelt i samsvar med nyeste kunnskap.

Fagrådet til Nasjonalt kvalitetsregister for gynekologisk kreft har per dato valgt ut fem kvalitetsindikatorer for ovarialkreftpasientene og en kvalitetsindikator for livmorhalskreftpasientene innen utredning og behandling. I tillegg kommer kvalitetsindikatorer for klinisk dekningsgrad for utredningsmelding og kirurgimelding for begge kreftformene.

Kvalitetsindikatorer for ovarialkreft:

Datakvalitet:

  • Klinisk rapporteringsgrad for kirurgimelding
  • Klinisk rapporteringsgrad for utredningsmelding 

Prosessindikatorer:

  • Andel opererte pasienter
  • Andel operasjoner utført på sykehus med spesialkompetanse
  • Andel operasjoner med fravær av resttumor (FIGO IIa-IV) 

Resultatindikatorer:

  • Postoperativ dødelighet etter 60 dager 
  • 5 års relativ overlevelse

Kvalitetsindikatorer for livmorhalskreft:

Datakvalitet:

  • Klinisk rapporteringsgrad for kirurgimelding
  • Klinisk rapporteringsgrad for utredningsmelding 

Resultatindikatorer:

5 års relativ overlevelse 

Kvalitetsforbedringer

Kvalitetsregisteret for gynekologisk kreft inneholder en rekke data om utredning og behandling som er omtalt i det Nasjonale handlingsprogrammet med retningslinjer for gynekologisk kreft fra Helsedirektoratet.

Det er vurdert om de nasjonale retningslinjene i handlingsprogrammet er oppfylt og det er avdekket områder som kan forbedres når det gjelder blant annet utredning (CT thorax) og områder hvor retningslinjene etterleves som for eksempel for sentralisering av behandling. Det er sykehusene som har høy grad av innrapportering som kan bruke resultatene til kvalitetsarbeid lokalt.

Følgende kliniske forbedringsområder er identifisert i årsrapporten:

• Landsgjennomsnittet på andel av pasientene som blir operert lå i 2020 på 75,1 prosent. Dette ligger under indikatormålet på 80 prosent. Det er også en del variasjon mellom helseregionene i andel opererte. I tillegg er det stor variasjon innad i helseregionene.

• Indikatormålet for 5-års relativ overlevelse er i år definert til 50 prosent og det oppfylles på nasjonalt nivå i 2020 med 50,9 prosent. På regionsnivå er det imidlertid en del variasjon og ikke alle helseregionene oppfyller målet. 

• Postoperativ dødelighet etter ett år har ikke noe definert indikatormål. Resultater viser imidlertid at det er en del variasjon i den postoperative dødeligheten mellom sykehusene.

• Fravær og reduksjon av resttumor er viktig for pasientenes prognose ved ovarialkreft. Landsgjennomsnittet for ingen synlig resttumor etter kirurgi hos pasienter med avansert ovarialkreft lå på 73,6 prosent i 2020. Dette ligger over indikatormålet som er satt til minimum 65 prosent av operasjonene. Variasjonen blant sykehusene er imidlertid relativt stor og ikke alle sykehusene med spesialkompetanse oppfyller indikatormålet.

• Lymfeknutereseksjon ble utført på 50 prosent av pasientene i stadium I i 2019. Denne andelen er noe lavere enn forventet og flere av sykehusene ligger betydelig lavere. Noe av årsaken til dette kan ligge i at patologi-melding ikke alltid sendes til Kreftregisteret ved reoperasjoner hvor det kun foreligger normale lymfeknuter.

• Totaldødeligheten ett år etter diagnose sier noe om kvaliteten på kreftbehandlingen. Den bør være lav ved sykehus som har en optimal behandling av pasientene. Det er ikke definert et indikatormål for total-dødeligheten etter ett år, men relativ stor spredning i resultatene antyder at det er rom for forbedringer

Tiltak for pasientrettet kvalitetsforbedring

Følgende tiltak ble initiert av registeret i 2020:

Med bakgrunn i at det over tid er sett forskjeller i andelen av ovarialkreft-pasienter som blir operert mellom helseregionene ble kvalitetsforbedrings-prosjektet Indikasjon til operasjon initiert i 2020. Prosjektgruppen består
av representanter fra alle helseregionene. Her er en kort oppsummering av noen av resultatene så langt:

1. Det er utført regresjonsanalyser som viser at helseforetakstilknytning (bosted) har betydning for sannsynligheten for å bli operert også etter at man justerer for faktorene: alder, stadium, komorbiditet, funksjonstilstandog forløpstider (tid fra start utredning til behandlingsbeslutning tas).

2. Det er utført gjennomgang av utvalgte pasientgrupper mot journal:

– Helse Sør-Øst: Alle pasienter eldre enn 83 år i diagnoseårene 2016-2019. Pasientgruppen ble valgt da Helse Sør-Øst skilte seg markant fra resten av landet med lave operasjonsandeler særlig for denne gruppen. 36 av pasientene ble ikke operert og fokus var å se på faktorer som kunne forklare hvorfor ikke pasientene ble operert.

Tre pasienter hadde ikke gynekologisk kreftdiagnoser. Disse er flyttet til andre registre. Det ble identifisert 4 faktorer som kan forklare hvorfor pasientene ikke ble operert. Pasientens ønske, nedsatt almenntilstand, utbredt sykdom bedømt ved CT og klinisk undersøkelse. Dessuten er dette en gruppe med høy alder som også bidrar til at de ikke ble operert.

– Helse Midt: Alle pasienter med FIGO stadium III-IV diagnostisert i 2016-2019. Av 128 pasienter som er registrert som operert var 117 pasienter i kurativt øyemed og tilgjengelig for oppfølgning fra vår side. 75% ble operert primært og 25% etter neoadjuvant cytostatika. Av de resterende 11 pasientene ble 6 pasienter operert med palliativ hensikt.

Av de 9 pasientene som ikke ble operert fikk 5 pasienter cytostatika. 92 av de opererte hadde resttumor var 1 cm eller mindre. Det er en klar trend at de med lite resttumor (≤ 1 cm) i større grad er i live fortsatt.

PROMs:

For å bidra til å styrke kvaliteten på helsetjenestene ytterligere, har Kreftregisteret i 2019 og 2020 arbeidet med å planlegge og bygge infrastruktur for innsamling av PROMs (pasientrapporterte resultat- og erfaringsmål), herunder integrasjon mot ePROM, som er den nasjonale løsningen for innhenting av PROMs.

Nasjonalt kvalitetsregister for gynekologisk kreft starter med rutinemessig innsamling av PROMs/PREMs i 2022. For å kunne skille mellom vanlige plager i befolkningen og plager knyttet til ovarialkreft, vil også et tilfeldig utvalg personer uten ovarialkreft bli invitert til å sende inn spørreskjema.

Les mer om befolkningsundersøkelsene