Dekningsgrad og kompletthet
Alle pasienter med ovarialkreft og livmorhalskreft i Norge skal være inkludert i registeret.
Alle leger som yter helsehjelp til pasienter med kreft har meldeplikt til Kreftregisteret. Dette inkluderer innrapportering til Nasjonalt kvalitets-register for gynekologisk kreft.
Det samles inn data fra alle landets sykehus. Behandlingen ved ovarialkreft er sentralisert til sykehusene OUS Radiumhospitalet, St.Olavs hospital, Haukeland universitetssjukehus, UNN i Tromsø og Stavanger universitetssjukehus. Disse står for mesteparten av dataene som meldes inn til registeret.
Kreftregisterets basisregister inneholder informasjon om 99,8 prosent av alle pasienter med ovarialkreft og 100 prosent av alle pasienter med livmorhalskreft. Dekningsgrad for utredningsmelding ved ovarialkreft og livmorhalskreft for 2020 er henholdsvis 89,6 prosent og 42,4 prosent.
Kreftregisteret har hatt et stort fokus på å øke den kliniske deknings-graden for alle sine kvalitetsregistre de siste årene. Dette har hatt en god effekt med økning av dekningsgrad for alle registerene. Et av tiltakene har vært opprettelse av et eget rapporteringsteam som jobber kontinuerlig med forbedring av klinisk dekningsgrad.
Gynkreftregisteret har i de foregående årsrapportene nådd målet om over 80 prosent dekningsgrad for både utredningsmelding og kirurgimelding for ovarialkreft.
2020 er det første året hvor også livmorhalskreftdata er inkludert i registeret og for denne kreftformen er det foreløpig lav klinisk dekningsgrad. Det vil fremover settes særlig fokus på å få regionssykehusene i gang med gode rutiner for klinisk innmelding av livmorhalskreftdata.
Det har allerede vært dialog med Radiumhospitalet som utreder og behandler en betydelig andel av landets livmorhalskreftpasienter. De vil sette av ressurser til klinisk innmelding av livmorhalskreft fremover.
Fagrådet i registeret har representanter fra alle sykehusene med spesial-kompetanse innen gynekologisk onkologi. Disse fungerer som kontakt-personer på avdelingene og oppdateres jevnlig på status for innmelding på fagrådsmøter og via epost fra Kreftregisteret.
Dekningsgrad av kliniske meldinger for hvert sykehus angis i årsrapporten (se Resultater).
Datakvalitet
Datakvaliteten på hele gruppen pasienter med ovarialkreft vurderes som svært god fordi Kreftregisteret gjør en spesifikk vurdering av alle patologisvar fra laboratoriene.
Kvalitetssikring av data gjøres som en integrert del av kode- og registreringsprosessen. I tillegg bidrar følgende eksempler med å sikre datakvaliteten i Kreftregisteret:
- Flere uavhengige kilder rapporterer inn opplysninger
- Opplysningene rapporteres inn på flere tidspunkter i sykdomsforløpet
- Kreftregisterets ansatte har unik kompetanse på koding av krefttilfeller i henhold til Kreftregisterets egen kodebok og internasjonale kodeverk
- IT-systemene har regler og sperrer for ulogiske kombinasjoner, feilaktige opplysninger med mer
- Kreftregisteret gjør analyser og kontrollkjøringer som avdekker inkonsistens i dataene
- Datauttrekk til forskere gir mulighet til å kontrollere et mindre datasett av opplysninger som kan avdekke enkeltfeil (for eksempel feiltasting av sykehuskoder) eller systematiske ulikheter som skyldes ulik tolkning av kodeverk og regler