Dekningsgrad og datakvalitet for Brystkreftregisteret

Dekningsgrad og kompletthet

Alle kvinner med invasiv brystkreft i Norge skal være inkludert i registeret. Registerets inklusjonskriterier er pasienter med brystkreft (C50 iht ICD-10) og forstadium til brystkreft (Ductaltcarsinoma in situ/DCIS, D05). Tumor i brystet som skyldes sarkom, lymfom, Phyllodestumor og Paget sykdom er ikke inkludert i registeret. Lymfom inngår i Nasjonalt kvalitetsregister for lymfom og lymfoide leukemier.

Kreftregisterets basisregister inneholder informasjon om 99,99 prosent av alle pasienter diagnostisert med brystkreft. Dekningsgrad for utredningsmelding for brystkreft i 2023 er 93,1 prosent.

Dekningsgrad av kliniske meldinger for hvert sykehus angis i årsrapporten.

Kreftregisteret har hatt stort fokus på å øke dekningsgraden de siste årene, noe som har resultert i forbedret rapportering for alle kvalitetsregistrene.

Høsten 2020 startet arbeidet med en større revisjon av Brystkreftregisteret. Det overordnede målet var å øke dekningsgraden gjennom forenklet registrering, men også automatisert innhenting av data. Meldeskjemaene for utredning, kirurgi og onkologi er nå forenklet og ble implementert i 2023. Gjennom flere år har vi hatt automatisert datafangst for stråleterapi. Vi har nå også fått dette for legemiddelbehandling innhentet fra sykehusenes fagsystemer (CMS, Cytodose). Helse Nord har per i dag ikke noe fagsystem hvor medikamentell kreftbehandling gitt på sykehus rapporteres. NPR brukes som datakilde for kreftlegemidler utenfor sykehus (Hresept) og har derfor blitt anvendt for å fremstille data for Helse Nord. Antihormonell behandling gis på blå resept og hentes ut av pasientene, Kreftregisteret har ikke tilgang til disse dataene.

Skjemaene for strålebehandling og kjemoterapi vil utgå og erstattes med automatisert datafangst fra henholdsvis strålemaskinene og fagsystemene cytodose/CMS. Reviderte onkologimeldinger publiseres høsten 2023.

Datakvalitet

Kvalitetssikring av data gjøres som en integrert del av kode- og registreringsprosessen. I tillegg bidrar følgende eksempler med å sikre datakvaliteten i Kreftregisteret:

• Flere uavhengige kilder rapporterer inn opplysninger
• Opplysningene rapporteres inn på flere tidspunkter i sykdomsforløpet
• Komplettheten i kvalitetsregisteret beregnes og vurderes gjennom årlige dekningsgradsanalyser
• Medarbeiderne har unik kompetanse på koding av krefttilfeller i henhold til Kreftregisterets egen kodebok og internasjonale kodeverk
• IT-systemene har regler og sperrer for ulogiske kombinasjoner, feilaktige opplysninger med mer
• Kvalitetsregisteret gjør analyser og kontrollkjøringer som avdekker inkonsistens i dataene
• Datauttrekk til forskere gir mulighet til å kontrollere et mindre datasett av opplysninger som kan avdekke enkeltfeil (for eksempel feiltasting av sykehuskoder) eller systematiske ulikheter som skyldes ulik tolkning av kodeverk og regler
• Kvalitetsregisteret utfører årlig en validitetsanalyse der en ser på informasjon om stråleterapi og medikamentell kreftbehandling registrert i Kreftregisteret mot informasjon om stråleterapi og medikamentell kreftbehandling registrert i Norsk Pasientregister