Kvalitetsmål for barnekreftregisteret

Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft skal bidra med å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til pasientene. Helsehjelpen pasientene mottar, bør følge anbefalingene i Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft hos barn.

For referansegruppen og fagmiljøet er det viktig at barn som får en kreftdiagnose får det samme tilbudet uansett hvor de bor. Det er også et mål for referansegruppen at overlevelsen for barn med en kreftdiagnose i Norge skal fortsette å være blant de høyeste i verden. Fem og ti års overlevelse er i årsrapporten vist for ulike diagnosegrupper. Referansegruppen vil jobbe for å få inn informasjon om seineffekter i registeret slik at de også kan sette mål om at den behandlingen som gis til barna ikke gir uønskede effekter på lang sikt. For å kunne følge opp fagmiljøets mål, må Kreftregisteret og referansegruppen jobbe sammen for å gjøre Barnekreftregisteret til et komplett og validert register for diagnose, behandling, oppfølging og resultat for alle norske barnekreftpasienter.

Kvalitetsmål

Referansegruppen har i år satt følgende kvalitetsmål for barnekreft:

• Dekningsgrad (foreløpig separat for barn 0–14 år og ungdom 15–17 år): 98 %

• Rapporteringsgrad utredningsmelding: 80 %

• Rapporteringsgrad behandlingsmelding: 80 %

• Fem års overlevelse for all barnekreft samlet: 80 %

• Inklusjon i GCP-kontrollerte behandlings-/forskningsprotokoller: 40 %

Kvalitetsforbedringer

Barnekreftregisteret har få pasienter i registeret og en del resultater må tolkes med stor forsiktighet da de som oftest ikke viser signifikante forskjeller. Eksempelvis er det vanskelig å kunne påvise om forskjeller i behandlingsresultater over tid (forbedrede eller dårligere resultater) er reelle eller skyldes tilfeldige svingninger på grunn av små tall. Av samme grunn vil det også ofte være vanskelig å vise at igangsatte endringer eller tiltak fører til en forbedring av resultatene. Allikevel bidrar data fra Barnekreftregisteret i høyeste grad til at mulige problemområder identifiseres og tiltak igangsettes.

Eksempler er resultater i hjernesvulstbehandlingen, hvor det tilsynelatende eksisterer regionale forskjeller, og som muligens kan virke lavere enn det man ser internasjonalt forøvrig. Med utgangspunkt i slike forskjeller er vi i gang med å gå gjennom datamaterialet og eventuelle regionale forskjeller i utredning og behandling. Andre eksempler er manglende trend til forbedrede resultater for nyre-, lever- og beinsvulster. Også her er vi i gang med prosjekter for å evaluere disse dataene med henblikk på mulig økt innsats for disse kreftformene.

Det jobbes aktivt med å styrke ressurssituasjonen for å etterkomme lovpålagt registrering. En høyere andel komplette meldinger vil styrke registerets analyser slik at de kan brukes til klinisk forbedringsarbeid.