Kvalitetsmål for Barnekreftregisteret

Sist oppdatert: 23.09.2020

Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft skal bidra med å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til pasientene. Helsehjelpen pasientene mottar, bør følge anbefalingene i Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft hos barn.

For kvalitetsregisterets fagråd og fagmiljøet er det viktig at barn som får en kreftdiagnose får det samme tilbudet uansett hvor de bor. Det er også et mål for fagrådet at overlevelsen for barn med en kreftdiagnose i Norge skal fortsette å være blant de høyeste i verden. 

Med et stadig økende antall barnekreftoverlevere i samfunnet, vil et svært viktig fokusområde i tiden fremover være seneffektene som kan oppstå lenge etter avsluttet behandling. Fra og med 2019 samler Barnekreftregisteret inn informasjon om seneffekter. Det gode samarbeidet mellom fagrådet og Kreftregisteret vil fortsette for å gjøre Barnekreftregisteret til et komplett og validert register for diagnose, behandling, oppfølging og seneffekter for alle norske barnekreftpasienter.

Kvalitetsmål

Fra og med 1.1.2019 er hovedmålet at hele gruppen av barn og ungdommer under 18 år skalvære komplett både for insidens, behandling, overlevelse og oppfølging.

Fagrådet til Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft har per dags dato definert tre kvalitetsindikatorer; to prosessindikatorerog en resultatindikator. I tillegg kommer kvalitetsmål for dekningsgraden for utredningsmeldinger og behandlingsmeldinger.

Kvalitetsmålene er i stor grad basert på nasjonale og europeiske anbefalinger/retningslinjer. Fagrådet evaluerer målene hvert år og justerer eventuelt i samsvar med nyeste kunnskap.

Følgende kvalitetsmål har blitt satt for barnekreft i 2019:

  • Rapporteringsgrad utredningsmelding: 80%
  • Rapporteringsgrad behandlingsmelding: 80%
  • Vurdert  i MDT-møte: 80%
  • Inklusjon i behandlings-/forskningsprotokoller: 40%
  • Fem års samlet overlevelse: 80%

Ingen av registerets kvalitetsmål har foreløpig status som nasjonale kvalitetsindikatorer. Kreftregisteret og fagrådet samarbeider med Helsedirektoratet om å gi et utvalg av fagmiljøets kvalitetsindikatorer nasjonal status. På grunn av ressursbegrensninger i Helsedirektoratet er det ikke etablert nye nasjonale kvalitetsindikatorer for barnekreft i 2019.

Kvalitetsforbedringer

Diagnose, behandling og oppfølging av kreft hos barn er regionalisert og allerede svært strukturert. Nasjonal kompetansetjeneste for solide svulster hos barn (KSSB) er et nasjonalt nettverk av faggrupper som har som et hovedmål å sikre lik behandling over hele landet. Representanter i dette nettverket har vært med på utarbeidelsen av handlingsprogrammet for barnekreft. Barnekreftregisteret er en viktig kilde til informasjon om hvorvidt de nasjonale retningslinjene blir fulgt og om fagmiljøet oppnår målsettingen om lik behandling.

Barnekreftregisteret har få pasienter i registeret og en del resultater må tolkes med stor forsiktighet da de som oftest ikke viser signifikante forskjeller. Eksempelvis er det vanskelig å kunne påvise om forskjeller i behandlingsresultater over tid (forbedrede eller dårligere resultater) er reelle eller skyldes tilfeldige svingninger på grunn av små tall.

Av samme grunn vil det også ofte være vanskelig å vise at igangsatte endringer eller tiltak fører til en forbedring av resultatene. Allikevel bidrar data fra Barnekreftregisteret i høy grad til at mulige problemområder identifiseres og tiltak igangsettes.

Eksempler:

• Tilsynelatende forskjeller i behandlingsresultater ved hjernesvulster og solide svulster utenfor CNS. Forskjellene er imidlertid ikke signifikante

• Manglende forbedring av prognosen ved nyre-, lever- og beinsvulster de siste ti årene

• Tilsynelatende regionale forskjeller i om pasienten er vurdert i MDT-møte før oppstart av behandling

• Tilsynelatende regionale forskjeller ved inklusjon i internasjonale behandlingsprotokoller

Det jobbes aktivt med å styrke ressurssituasjonen for å etterkomme lovpålagt registrering. En høyere andel komplette meldinger vil styrke registerets analyser slik at de kan brukes til klinisk forbedringsarbeid. 

Barnekreftomsorgen i Norge er godt organisert, med nasjonale faggrupper for svulster i og utenfor sentralnervesystemet (begge KSSB) og faggruppen for leukemi (Norsk barneleukemigruppe). Dette velfungerende nasjonale samarbeidet gjenspeiles også i årets rapport, som er skrevet i fellesskap av medlemmer i faggruppene. Resultatene bekrefter at alle norske barn får den samme gode behandlingen uansett bosted, som er et viktig kvalitetsmål.

Barnekreftmiljøet med sine faggrupper og KSSB har et nært og produktivt samarbeid med Kreftregisteret. Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft er under stadig utvikling og forbedring. Registeret ble fra 2019 betydelig utvidet med nye meldeskjemaer for å forbedre kvaliteten, spesielt av utrednings- og behandlingsdata. 

Systematisk innsamling av PROMs-data for Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft er planlagt fra 2023 når all barnekreft skal overføres til Kreftregisterets nye IKT-plattform.

I forbindelse med de nye meldeskjemaene for barnekreft finnes det nå et eget seneffektskjema som skal rapporteres ett år, fem år og ti år etter diagnose, og/eller vedavsluttende kontroll ved barneavdeling, ofte ved 18-års alder. Dette skjemaet inneholder spørsmål vedrørende livskvalitet (Peds QL), som også faller under PROMs.

Det forventes at disse nye seneffektskjemaene tas i bruk fra og med 2020 (tidligst ett år etter diagnose), og resultatene kan tidligst beskrives i årsrapporten for 2020, forutsatt at det rapporteres tilstrekkelig med seneffektskjemaer til å kunne gjøre meningsfylte analyser.