Kvalitetsmål for Barnekreftregisteret

Sist oppdatert: 23.09.2021

Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft skal bidra med å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til pasientene. Helsehjelpen pasientene mottar, bør følge anbefalingene i Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft hos barn.

For kvalitetsregisterets fagråd og fagmiljøet er det viktig at barn som får en kreftdiagnose får det samme tilbudet uansett hvor de bor. Det er også et mål for fagrådet at overlevelsen for barn med en kreftdiagnose i Norge skal fortsette å være blant de høyeste i verden. 

Med et stadig økende antall barnekreftoverlevere i samfunnet, vil et svært viktig fokusområde i tiden fremover være seneffektene som kan oppstå lenge etter avsluttet behandling. Fra og med 2019 samler Barnekreft-registeret inn informasjon om seneffekter. Det gode samarbeidet mellom fagrådet og Kreftregisteret vil fortsette for å gjøre Barnekreftregisteret til et komplett og validert register for diagnose, behandling, oppfølging og seneffekter for alle norske barnekreftpasienter.

Kvalitetsmål

Fra og med 1.1.2019 er hovedmålet at hele gruppen av barn og ungdommer under 18 år skal være komplett både for insidens, behandling, overlevelse og oppfølging.

Fagrådet til Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft har per dags dato definert tre kvalitetsindikatorer; to prosessindikatorer og en resultatindikator. I tillegg kommer kvalitetsmål for dekningsgraden for utredningsmeldinger og behandlingsmeldinger.

Kvalitetsmålene er i stor grad basert på nasjonale og europeiske anbefalinger/retningslinjer. Fagrådet evaluerer målene hvert år og justerer eventuelt i samsvar med nyeste kunnskap.

Følgende kvalitetsmål har blitt satt for barnekreft i 2020:

  • Rapporteringsgrad utredningsmelding: 80%
  • Rapporteringsgrad behandlingsmelding: 80%
  • Vurdert  i MDT-møte: 80%
  • Inklusjon i behandlings-/forskningsprotokoller: 40%
  • Fem års samlet overlevelse: 80%

Ingen av registerets kvalitetsmål har foreløpig status som nasjonale kvalitetsindikatorer. Kreftregisteret og fagrådet samarbeider med Helse-direktoratet om å gi et utvalg av fagmiljøets kvalitetsindikatorer nasjonal status. På grunn av ressursbegrensninger i Helsedirektoratet er det ikke etablert nye nasjonale kvalitetsindikatorer for barnekreft i 2020.

Kvalitetsforbedringer

Diagnose, behandling og oppfølging av kreft hos barn er regionalisert og allerede svært strukturert. Nasjonal kompetansetjeneste for solide svulster hos barn (KSSB) er et nasjonalt nettverk av faggrupper som har som et hovedmål å sikre lik behandling over hele landet. Representanter i dette nettverket har vært med på utarbeidelsen av handlingsprogrammet for barnekreft. Barnekreftregisteret er en viktig kilde til informasjon om hvorvidt de nasjonale retningslinjene blir fulgt og om fagmiljøet oppnår målsettingen om lik behandling.

Kreft hos barn er sjelden og Barnekreftregisteret har derfor relativt få pasienter per år. Nasjonale resultater må tolkes med stor forsiktighet da de som oftest ikke viser signifikante forskjeller. Eksempelvis er det vanskelig å kunne påvise om forskjeller i behandlingsresultater over tid (forbedrede eller dårligere resultater) er reelle eller skyldes tilfeldige svingninger på grunn av små tall.

Av samme grunn vil det også ofte være vanskelig å vise at igangsatte endringer eller tiltak fører til en forbedring av resultatene. Allikevel bidrar data fra Barnekreftregisteret i høy grad til at mulige problemområder identifiseres og tiltak igangsettes.

Eksempler:

  • Tilsynelatende regionale forskjeller i om pasienten er vurdert i MDT-møte før oppstart av behandling
  • Tilsynelatende regionale forskjeller ved inklusjon i internasjonale behandlingsprotokoller
  • Tilsynelatende regionale forskjeller i behandlingsresultater
  • Manglende forbedring av prognosen ved nyre-, lever- og beinsvulster de siste ti årene

Tiltak for pasientrettet kvalitetsforbedring

• MDT: Det kan se ut som færre pasienter blir vurdert i MDT-møter ved Haukeland universitetssjukehus Det er mulig at dette skyldes registrerings-feil. En liste over pasienter angitt som ikke evaluert i MDT ved Haukeland vil bli sendt til sykehuset for kvalitetssjekk. Resultatet vil bli kommentert i neste årsrapport.
• Utvidet kartlegging av inklusjonen i internasjonale protokoller. Års-rapporten for 2017 satte for første gang fokus på dette. Andelen av barn som er inkludert i slike studier er høy for de fleste diagnosegrupper, men fortsatt lav ved CNS-svulster. Dette skyldes at det ikke finnes slike protokoller for de fleste hjernesvulsttyper. Det har imidlertid i det siste blitt åpnet flere nye CNS-protokoller. Vi har ingen grunn til å tro at det her finnes systematiske forskjeller mellom regionene. Dette er noe vi følger årlig.
• Fagrådet følger tilsynelatende forskjeller i overlevelse mellom regionene. Tallene per senter er små og forskjellene er ikke signifikante. Vi har så langt ingen indikasjon for at det eksisterer reelle prognostiske forskjeller.
• Behandlingsresultatene for lever-, nyre- og beinsvulster er omtrent på høyde med internasjonale rapporter, men det jobbes spesielt med å få i gang nye, mer effektive protokoller for beinsvulster. Norsk ekspertise deltar i det internasjonale arbeidet med å komme i gang med dette raskest mulig.

Det er ikke avklart om det vil foregå systematisk innsamling av PROMs-data for barnekreft. Registeret har imidlertid et eget seneffektskjema som skal rapporteres ett år, fem år og ti år etter diagnose, og/eller ved avsluttende
kontroll ved barneavdeling. Dette skjemaet inneholder noen spørsmål vedrørende livskvalitet (Peds QL), som også faller inn under PROMs.

Vi ser at det trengs ytterligere avklaringer på sykehusene og et nærmere samarbeid med blant andre nevropsykologene for å fylle ut disse skjemaene. Det jobbes med dette gjennom 2021, og av den grunn  har vi ingen analyser som belyser disse aspektene i årets rapport.