Kvalitetsmål for Barnekreftregisteret

Sist oppdatert: 09.06.2022

Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft skal bidra med å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til pasientene. Helsehjelpen pasientene mottar, bør følge anbefalingene i Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft hos barn.

For kvalitetsregisterets fagråd og fagmiljøet er det viktig at barn som får en kreftdiagnose får det samme tilbudet uansett hvor de bor. Det er også et mål for fagrådet at overlevelsen for barn med en kreftdiagnose i Norge skal fortsette å være blant de høyeste i verden. 

Med et stadig økende antall barnekreftoverlevere i samfunnet, vil et svært viktig fokusområde i tiden fremover være seneffektene som kan oppstå lenge etter avsluttet behandling. Fra og med 2019 samler Barnekreft-registeret inn informasjon om seneffekter. Det gode samarbeidet mellom fagrådet og Kreftregisteret vil fortsette for å gjøre Barnekreftregisteret til et komplett og validert register for diagnose, behandling, oppfølging og seneffekter for alle norske barnekreftpasienter.

Kvalitetsmål

Fra og med 1.1.2019 er hovedmålet at hele gruppen av barn og ungdommer under 18 år skal være komplett både for insidens, behandling, overlevelse og oppfølging.

Det har imidlertid vist seg de siste årene at rapportering av ungdoms-pasienter med kreft kan være en utfordring, da disse ofte utredes og behandles ved voksenavdelinger. Voksenavdelinger mangler rutiner for rapportering til Barnekreftregisteret. For å få disse rapportert har kvalitets-registeransvarlig vært nødt til å gå via medlemmer av fagrådet for å finne personer på aktuelle avdelinger til å rapportere på barnekreftskjema.

Fagrådet til Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft har per dags dato definert tre kvalitetsindikatorer; to prosessindikatorer og en resultatindikator. I tillegg  kvalitetsmål for dekningsgraden av klinisk innrapportering. Dette har de siste årene ført til en gradvis økt dekningsgrad for utredningsmeldinger og behandlingsmeldinger 

Kvalitetsmålene er i stor grad basert på nasjonale og europeiske anbefalinger/retningslinjer. Fagrådet evaluerer målene hvert år og justerer eventuelt i samsvar med nyeste kunnskap.

Kvalitetsmål for barnekreft i 2021, fra Årsrapport 2021 Barnekreft:

Figuren viser måloppnåelsen for kvalitetsindikatorene som er definert av fagrådet for Barnekreftregisteret. 

Dekningsgraden er meget god både for utredningsmeldinger (94,9%) og behandlingsmeldinger (95,4%). 

Diskusjon omkring den enkelte pasient i særskilte multidisiplinære team (MDT) anses viktig for å koordinere kreftbehandlingen, også i barnekreft-omsorgen. Dette er spesielt viktig ved solide svulster, hvor både onkologer, nevrokirurger, barnekirurger, stråleterapeuter, patologer og radiologer har viktige roller. 76,7% av pasientene i 2021 har journaldokumenterte vurderinger fra MDT-møter.

I underkant av 40% av pasientene ble inkludert i internasjonale be- handlingsprotokoller som studiepasienter i 2021.

Våre nye tall viser at fem års overlevelse for den siste tiårsperioden 2012-2021 er 87,6%, hvilket fagrådet anser som et svært godt resultat, også sammenlignet med internasjonale tall.

Kvalitetsforbedringer

Diagnose, behandling og oppfølging av kreft hos barn er regionalisert og allerede svært strukturert. Nasjonal kompetansetjeneste for solide svulster hos barn (KSSB) er et nasjonalt nettverk av faggrupper som har som et hovedmål å sikre lik behandling over hele landet. Representanter i dette nettverket har vært med på utarbeidelsen av handlingsprogrammet for barnekreft. Barnekreftregisteret er en viktig kilde til informasjon om hvorvidt de nasjonale retningslinjene blir fulgt og om fagmiljøet oppnår målsettingen om lik behandling.

Kreft hos barn er sjelden og Barnekreftregisteret har derfor relativt få pasienter per år. Nasjonale resultater må tolkes med stor forsiktighet da de som oftest ikke viser signifikante forskjeller. Eksempelvis er det vanskelig å kunne påvise om forskjeller i behandlingsresultater over tid (forbedrede eller dårligere resultater) er reelle eller skyldes tilfeldige svingninger på grunn av små tall.

Av samme grunn vil det også ofte være vanskelig å vise at igangsatte endringer eller tiltak fører til en forbedring av resultatene. Allikevel bidrar data fra Barnekreftregisteret i høy grad til at mulige problemområder identifiseres og tiltak igangsettes.

Eksempler:

  • Tilsynelatende regionale forskjeller i om pasienten er vurdert i MDT-møte før oppstart av behandling
  • Tilsynelatende regionale forskjeller ved inklusjon i åpne behandlingsprotokoller
  • Tilsynelatende regionale forskjeller i overlevelse
  • Manglende forbedring av prognosen ved nyre-, lever- og beinsvulster de siste ti årene

Tiltak for pasientrettet kvalitetsforbedring

• MDT: I 2020 så det ut som færre pasienter ble vurdert i MDT-møter ved Haukeland universitetssjukehus. En liste over pasienter angitt som ikke evaluert i MDT ved Haukeland ble sendt til sykehuset for kvalitetskontroll. Etter grundig kartlegging og klargjøring av hva som menes med begrepet «MDT-møte», ser vi i 2021-rapporten mer harmoniserte tall. Vi har i årets rapport utvidet beskrivelsen av hva som kvalifiseres som et MDT-møte. Resultatene for OUS og St. Olavs hospital i 2021 fordrer også til en kvalitetssjekk av disse.
• Utvidet kartlegging av inklusjonen i internasjonale protokoller. Års-rapporten for 2017 satte for første gang fokus på dette. Andelen av barn som er inkludert i slike studier er høy for de største diagnosegruppene der det finnes åpne behandlingsprotokoller. En sjekk av resultatene for St. Olavs hospital og UNN i 2021 viser at alle inkluderbare pasienter faktisk ble inkludert.
• Fagrådet følger tilsynelatende forskjeller i overlevelse mellom regionene. Tallene per senter er små og må tolkes med forsiktighet. Vi har så langt ingen indikasjon for at det eksisterer reelle prognostiske forskjeller, men fagrådet vil i 2022 undersøke dette nærmere. Resultatet av denne undersøkelsen vil bli kommentert i neste årsrapport.
• Behandlingsresultatene for lever-, nyre- og beinsvulster er omtrent på høyde med internasjonale rapporter, men det jobbes spesielt med å få i gang nye, mer effektive protokoller for beinsvulster. Norsk ekspertise deltar i det internasjonale arbeidet med å komme i gang med dette raskest mulig.

Det er ikke avklart om det vil foregå systematisk innsamling av PROMs-data (Pasientrapporterte resultat- og erfaringsmål) for barnekreft. Registeret har imidlertid et eget seneffektskjema som skal rapporteres ett år, fem år og ti år etter diagnose, og/eller ved avsluttende kontroll ved barneavdeling. Dette skjemaet inneholder noen spørsmål vedrørende livskvalitet, som også faller inn under PROMs.

Vi ser at det trengs ytterligere avklaringer på sykehusene og et nærmere samarbeid med blant andre nevropsykologene for å fylle ut disse skjemaene. Det jobbes med dette gjennom 2022, og av den grunn  har vi ingen analyser som belyser disse aspektene i årets rapport.

Les mer om kvalitetsforbedringer i Årsrapport 2021 Barnekreft