Kvalitetsmål for Barnekreftregisteret

Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft skal bidra med å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til pasientene. Helsehjelpen pasientene mottar, bør følge anbefalingene i Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft hos barn.

For kvalitetsregisterets fagråd og fagmiljøet er det viktig at barn som får en kreftdiagnose får det samme tilbudet uansett hvor de bor. Det er også et mål for fagrådet at overlevelsen for barn med en kreftdiagnose i Norge skal fortsette å være blant de høyeste i verden. 

Med et stadig økende antall barnekreftoverlevere i samfunnet, vil et svært viktig fokusområde i tiden fremover være seneffektene som kan oppstå lenge etter avsluttet behandling. Fra og med 2019 samler Barnekreftregisteret inn informasjon om seneffekter. Det gode samarbeidet mellom fagrådet og Kreftregisteret vil fortsette for å gjøre Barnekreftregisteret til et komplett og validert register for diagnose, behandling, oppfølging og seneffekter for alle norske barnekreftpasienter.

Kvalitetsmål

Fra og med 1.1.2019 er hovedmålet at hele gruppen av barn og ungdommer under 18 år skal være komplett både for insidens, behandling, overlevelse og oppfølging.

Det har imidlertid vist seg de siste årene at registrering av ungdomspasien-ter med kreft kan være en utfordring, da disse delvis behandles ved voksenavdelinger og derfor noen ganger ikke meldes til Barnekreftregisteret. Vi har etter hvert etablert god kontakt med de aktuelle avdelingene, noe som har ført til en gradvis økt dekningsgrad for utredningsmeldinger. Det jobbes videre i 2023 med å skaffe kontaktpersoner ved andre avdelinger og andre sykehus som har utrednings- og behandlingsansvar for pasienter under 18 år.

Fagrådet til Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft har per dags dato definert tre kvalitetsindikatorer; to prosessindikatorer og en resultatindikator. I tillegg  kvalitetsmål for dekningsgraden av klinisk innrapportering. Dette har de siste årene ført til en gradvis økt dekningsgrad for utredningsmeldinger og behandlingsmeldinger 

Kvalitetsmålene er i stor grad basert på nasjonale og europeiske anbefalinger/retningslinjer. Fagrådet evaluerer målene hvert år og justerer eventuelt i samsvar med nyeste kunnskap.

Kvalitetsmål for barnekreft i 2023, fig. 1.1 i Årsrapport 2023 Barnekreft:

Dekningsgraden er meget god for både utredningsmeldinger (94,4 %) og behandlingsmeldinger (93%). 

Registeret har beholdt tidligere indikatorer vedrørende multidisiplinært team (MDT) og inklusjon i behandlingsprotokoll. Begge disse indikatorene oppnår gode resultater.

Nyeste tall viser at samlet fem års overlevelse for alle diagnosegrupper, den siste tiårsperioden 2014-2023, er 89 %. Fagrådet anser dette som et svært godt resultat, også sammenlignet med internasjonale tall.

Fagrådet har i år definert to nye kvalitetsindikatorer; hvorvidt pasienten er behandlet i henhold til Nasjonalt handlingsprogram for kreft hos barn og hvor mange som har fått biologisk materiale lagret i lokal/nasjonal barnebiobank. 

Barn og ungdom med kreft behandlet etter retningslinjer definert i Nasjonalt handlingsprogram for kreft hos barn, 2021-2023. Fra fig. 2.8 i Årsrapport 2023 Barnekreft.

Figuren viser at nesten alle barn og unge som får en kreftdiagnose i Norge utredes og behandles etter Nasjonalt handlingsprogram for kreft hos barn, noe vi er svært fornøyd med. Dette er viktig for å sikre at det offentlige tilbudet i kreftomsorgen er av god kvalitet, og likeverdig over hele landet. Disse
retningslinjene er utarbeidet av alle de ulike profesjonene som er med på å behandle barn og ungdom med kreft, og er å betrakte som anbefalinger og råd basert på oppdatert faglig kunnskap.

Noen enkeltdiagnoser vil være så sjeldne at de ikke er omtalt i handlingsprogrammet, derfor vil det ikke alltid være 100 % måloppnåelse. Vi tilstreber til enhver tid et oppdatert handlingsprogram, men det vil gå noen år mellom hver gang fagmiljøet har kapasitet til en fullstendig oppdatering. I mellomtiden vil vi følge internasjonale retningslinjer/handlingsprogram, dersom disse er mer oppdaterte enn det norske.

Les mer om resultater for kvalitetsmål i Årsrapporten

Kvalitetsforbedringer

Diagnose, behandling og oppfølging av kreft hos barn er regionalisert og allerede svært strukturert. Nasjonal kompetansetjeneste for solide svulster hos barn (KSSB) er et nasjonalt nettverk av faggrupper som har som et hovedmål å sikre lik behandling over hele landet. Representanter i dette nettverket har vært med på utarbeidelsen av handlingsprogrammet for barnekreft. Barnekreftregisteret er en viktig kilde til informasjon om hvorvidt de nasjonale retningslinjene blir fulgt og om fagmiljøet oppnår målsettingen om lik behandling.

Kreft hos barn er sjelden og Barnekreftregisteret har derfor relativt få pasienter per år. Nasjonale og regionale resultater må tolkes med stor forsiktighet da de som oftest ikke viser signifikante forskjeller. Eksempelvis er det vanskelig å kunne påvise om forskjeller i behandlingsresultater over tid (forbedrede eller dårligere resultater) er reelle eller skyldes tilfeldige svingninger på grunn av små tall eller forskjellig registreringspraksis.

Av samme grunn vil det også ofte være vanskelig å vise at igangsatte endringer eller tiltak fører til en forbedring av resultatene. Allikevel bidrar data fra Barnekreftregisteret i høy grad til at mulige problemområder identifiseres og tiltak igangsettes.

Identifiserte forbedringsområder

• De siste årene har Barnekreftregisteret observert en moderat økt insidens av noen kreftformer i Helse Midt-Norge. Dette gjelder først og fremst leukemier, lymfomer og CNS-svulster. Vi har ingen sikker forklaring på årsaken til dette, men registeret og fagrådet vil arbeide med å belyse dette fremover.
• I rapporten for 2021 kommenterte vi en mulig forskjell i overlevelse mellom de ulike helseregionene, ved at Helse Vest lå noe lavere. Dette har vært oppe til diskusjon gjentatte ganger i fagrådet. Høsten 2022 ble det gjort et stort opprydningsarbeid av barnekreftdataene, med vekt på korrekte inklusjons- og eksklusjonskriterier. Etter dette presenterte vi i fjor helt sammenlignbare resultater på tvers av regionene. I årets rapport kan vi igjen se en tendens til lavere overlevelse i Helse Vest. Fagrådet og Kreftregisteret vil arbeide mer målrettet videre for å avdekke om det likevel er en reell forskjell i overlevelse, eller om dette er et utslag av tilfeldigheter som for eksempel ulikheter i pasientsammen-setningen, eller andre årsaker. Dette vil bli kommentert i neste årsrapport.
• Andelen pasienter som har fått lagret biologisk materiale i lokal/nasjonal barnebiobank i forbindelse med utredningen, varierer mellom helseforetakene. Helseforetakene som ikke når målet om 80 % bør gå gjennom sine rutiner for lagring i biobank. Fagrådet og registeret vil følge opp dette arbeidet.

Biologisk materiale lagret i lokal/nasjonal barnebiobank, 2021-2023. Fra fig. 2.6 i Årsrapport 2023 Barnekreft

Figuren viser at andelen er økende over de tre siste årene, men ligger på nasjonalt nivå like under ønsket måloppnåelse på 80 %. OUS med den største pasientgruppen lå over i 2023 på 85,7 %. Det krever avsatte ressurser til å få logistikken rundt lagring i biobank til å fungere optimalt. Sykehusene som ikke når målet bør se på sine rutiner for å øke andelen pasienter som har fått lagret biologisk materiale.

Tiltak for pasientrettet kvalitetsforbedring

• Inkludert i behandlingsprotokoll som studiepasient

I rapporten for 2021 var ikke måloppnåelsen for denne kvalitetsindikatoren nådd for St. Olavs hospital og UNN.Kvalitetsregisteransvarlig, representanter fra fagrådet samt registreringssykepleiere ved sykehusene tok en ny gjennomgang av aktuelle pasienter for å kvalitetssikre dataene i analysen. Også som et ledd i kvalitetsforbedringen av barnekreftbehandlingen i Norge, er det åpnet flere behandlings-protokoller for enkelte diagnoser de siste årene.

Det ble funnet at alle inkluderbare pasienter ved St. Olav og UNN var inkludert, og vi konkluderte med at det var pasientsammensetningen det året som ga utslag. Med flere behandlingsprototkoller åpne i Norge, kan vi for 2023 vise at målet på 35 % inklusjon i protokoll er nådd for alle sykehusene.

• Behandlingsresultater for Ewing sarkom og osteosarkom

I rapporten for 2022 viste vi en egen analyse for Ewing sarkom og osteosarkom i bein og bløtvev for aldersgruppene 0-9 år og 11-17 år. Disse diagnosene har betydelig lavere overlevelse enn andre kreftsvulster hos barn og unge.

Over de siste årene har det gjennom et europeisk samarbeid blitt arbeidet med å utarbeide en ny behandlingsprotokoll for Ewing (INTER-EWING-1). Denne prosessen er av ulike grunner forsinket, men det forventes at denne vil åpne i løpet av 2024. Forhåpentligvis vil dette på sikt føre til økt overlevelse
for denne pasientgruppen.

Resultatet av tiltaket vil bli fulgt opp i senere årsrapporter

• Informasjon om seneffekter fra pasienter behandlet for en CNS-svulst

Barnekreftregisteret har siden 2019 hatt et eget seneffektskjema, men med manglende rutiner for systematisk rapportering fra sykehusene. I rapporten  for 2022 viste vi for første gang en analyse av et pilotprosjekt, der halvparten av skjemaene vi mottok inneholdt noen resultater for PedsQL (helserelatert livskvalitet).

Som en følge av pilotprosjektet søkte Barnekreftregisteret midler fra Servicemiljøet Helse Sør-Øst til å jobbe med kvalitetsforbedringsarbeid i praksis. Søknaden ble innvilget, og kvalitetsregisteransvarlig
har i samarbeid med nevropsykologene og registreringspersonale på hvert universitetssykehus arbeidet med å samle inn opplysninger fra nevropsykologisk testing for en gruppe CNS-pasienter diagnostisert
2016-2018, som i utgangspunktet var til kontroll etter cirka fem år.

Resultatet viser at det er flere ulike årsaker til at ikke alle pasienter gjennomfører denne kognitive testingen/ kartleggingen. Noen sykehus mangler også gode nok journalnotater, slik at resultatene ikke
foreligger selv om testingen er utført. Det har også blitt avdekket betydelige mangler og et stort forbedringspotensiale av selve seneffektskjemaet.

Prosjektet og arbeidet med dette vil fortsette i 2024/2025, og vil omtales i større omfang i årsrapporten for 2024.

Les mer om kvalitetsforbedringer i Årsrapport 2023 Barnekreft