Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft skal bidra med å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til pasientene. Helsehjelpen pasientene mottar, bør følge anbefalingene i Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft hos barn.
For kvalitetsregisterets fagråd og fagmiljøet er det viktig at barn som får en kreftdiagnose får det samme tilbudet uansett hvor de bor. Det er også et mål for fagrådet at overlevelsen for barn med en kreftdiagnose i Norge skal fortsette å være blant de høyeste i verden.
Med et stadig økende antall barnekreftoverlevere i samfunnet, vil et svært viktig fokusområde i tiden fremover være seneffektene som kan oppstå lenge etter avsluttet behandling. Fra og med 2019 samler Barnekreft-registeret inn informasjon om seneffekter. Det gode samarbeidet mellom fagrådet og Kreftregisteret vil fortsette for å gjøre Barnekreftregisteret til et komplett og validert register for diagnose, behandling, oppfølging og seneffekter for alle norske barnekreftpasienter.
Kvalitetsmål
Fra og med 1.1.2019 er hovedmålet at hele gruppen av barn og ungdommer under 18 år skal være komplett både for insidens, behandling, overlevelse og oppfølging.
Det har imidlertid vist seg de siste årene at registrering av ungdomspasien-ter med kreft kan være en utfordring, da disse delvis behandles ved voksenavdelinger og derfor noen ganger ikke meldes til Barnekreftregisteret. Vi har etter hvert etablert god kontakt med de aktuelle avdelingene, noe som har ført til en gradvis økt dekningsgrad for utredningsmeldinger. Det jobbes videre i 2023 med å skaffe kontaktpersoner ved andre avdelinger og andre sykehus som har utrednings- og behandlingsansvar for pasienter under 18 år.
Fagrådet til Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft har per dags dato definert tre kvalitetsindikatorer; to prosessindikatorer og en resultatindikator. I tillegg kvalitetsmål for dekningsgraden av klinisk innrapportering. Dette har de siste årene ført til en gradvis økt dekningsgrad for utredningsmeldinger og behandlingsmeldinger
Kvalitetsmålene er i stor grad basert på nasjonale og europeiske anbefalinger/retningslinjer. Fagrådet evaluerer målene hvert år og justerer eventuelt i samsvar med nyeste kunnskap.
Kvalitetsmål for barnekreft i 2022, fra Årsrapport 2022 Barnekreft:
Dekningsgraden er meget god for både utredningsmeldinger (88,1 %) og behandlingsmeldinger (88,1 %).
Diskusjon omkring den enkelte pasient i multidisiplinære team (MDT) anses viktig for å koordinere kreftbehandlingen, også i barnekreftomsorgen. Dette er spesielt viktig ved solide svulster, hvor både onkologer, nevrokirurger, barnekirurger, stråleterapeuter, patologer og radiologer har viktige roller. 90,7 % av pasientene i 2022 har journaldokumenterte vurderinger fra MDT-møter.
38 % av pasientene ble inkludert i internasjonale behandlingsprotokoller som studiepasienter i 2022. Dette er sammenlignbart med de siste års rapporter.
Våre nye tall viser at fem års overlevelse for den siste tiårsperioden 2013-2022 er 88,9 %, noe fagrådet anser som et svært godt resultat, også sammenlignet med internasjonale tall.
Kvalitetsforbedringer
Diagnose, behandling og oppfølging av kreft hos barn er regionalisert og allerede svært strukturert. Nasjonal kompetansetjeneste for solide svulster hos barn (KSSB) er et nasjonalt nettverk av faggrupper som har som et hovedmål å sikre lik behandling over hele landet. Representanter i dette nettverket har vært med på utarbeidelsen av handlingsprogrammet for barnekreft. Barnekreftregisteret er en viktig kilde til informasjon om hvorvidt de nasjonale retningslinjene blir fulgt og om fagmiljøet oppnår målsettingen om lik behandling.
Kreft hos barn er sjelden og Barnekreftregisteret har derfor relativt få pasienter per år. Nasjonale og regionale resultater må tolkes med stor forsiktighet da de som oftest ikke viser signifikante forskjeller. Eksempelvis er det vanskelig å kunne påvise om forskjeller i behandlingsresultater over tid (forbedrede eller dårligere resultater) er reelle eller skyldes tilfeldige svingninger på grunn av små tall eller forskjellig registreringspraksis.
Av samme grunn vil det også ofte være vanskelig å vise at igangsatte endringer eller tiltak fører til en forbedring av resultatene. Allikevel bidrar data fra Barnekreftregisteret i høy grad til at mulige problemområder identifiseres og tiltak igangsettes.
Tiltak for pasientrettet kvalitetsforbedring
• Inkludert i behandlingsprotokoll som studiepasient
I rapporten for 2021 var ikke måloppnåelsen for denne kvalitetsindikatoren nådd for St. Olavs hospital og UNN, med henholdsvis 24,1 % og 26,7 % inklusjon. Vi undersøkte disse tallene igjen retrospektivt og fant ut at alle inkluderbare pasienter faktisk ble inkludert, men at sammensetningen av diagnoser på disse to sentra i 2021 gjorde at det ikke var så mange åpne studieprotokoller.
Å åpne nye protokoller for inklusjon er betydelig tidkrevende arbeid for hver enkelt protokoll, med mange instanser involvert. Likevel har det nylig åpnet flere nye protokoller for CNS-svulster, samt en ny for protokoll for rhabdomyosarkom i 2021 og en for høyrisiko nevroblastom i 2022. Også for AML vil det åpnes en i 2023. Dette arbeidet er ledd i den generelle kvalitets-forbedringen for barnekreftpasientene i Norge.
For St. Olavs hospital og UNN i 2022 har inklusjon i protokoll økt til henhold-svis 34,5 % og 50 %. Nasjonalt er tallet 38 %, som er et et meget godt resultat sammenliknet med andre pasientgrupper i Norge. Dette er et resultat av at flere protokoller nå er tilgjengelige, men vi kan ikke utelukke at økningen også skyldes pasientsammensetningen.
- Behandlingsresultater for Ewing sarkom og osteosarkom
I årets rapport presenterer vi overlevelsefor Ewing sarkom og osteosarkom i bein og bløtvev for de mindre barna (0-9 år) og ungdommene/tenåringene (10-17 år). Dette er diagnoser der overlevelsen er betydelig lavere enn andre kreftsvulster hos barn og unge, og vi ønsker til neste års rapport å studere mulige årsaker og forbedingspotensiale nærmere.
• Fem års samlet overlevelse
I rapporten for 2021 kommenterte vi en mulig forskjell i overlevelse mellom de ulike helseregionene og at vi ønsket å undersøke dette nærmere. Etter opprydding i datagrunnlaget for Barnekreftregisteret, med vekt på korrekte inklusjons- og eksklusjonskriterier, kan vi i årets rapport presentere helt sammenlignbare resultater på fem års samlet overlevelse på tvers av helseregioner.
• Informasjon om seneffekter fra pasienter behandlet for en CNS-svulst
Seneffektskjemaene har vært i drift siden 2019, men det er først nå vi systematisk har samlet inn informasjon om seneffekter via disse skjemaene. I samarbeid med nevropsykologene og registreringssykepleierne har vi fått inn seneffektskjemaer for CNS-pasienter som ble ferdig behandlet i 2020, og som etter oppfølgingsplanen var til nevropsykologisk kontroll ett år etter.
Halvparten av skjemaene vi mottok inneholdt skåringer for PedsQL (helserelatert livskvalitet). Målet er at flere pasienter skal gå til nevropsyko-logisk undersøkelse, og vi må jobbe målrettet for at disse undersøkelsene dokumenteres bedre i journal. Vi ønsker også bedre rapportering av disse skjemaene til Barnekreftregisteret. Arbeidet fortsetter i 2023.
Les mer om kvalitetsforbedringer i Årsrapport 2022 Barnekreft
