Dekningsgrad og datakvalitet i Barnekreftregisteret

Sist oppdatert: 23.09.2021

Dekningsgrad og kompletthet

Alle barn og ungdommer under 18 år med en kreftdiagnose skal inkluderes i registeret. Ungdom i alderen 15-17 år ble inkludert i Barnekreftregisteret fra og med 1.1.2016. 

Kreftregisterets basisregister inneholder informasjon om 98,6 prosent av alle kreftpasienter i perioden 2016-2020.

Rapporteringen til Barnekreftregisteret er god. Det er etablert god kontakt mellom Kreftregisteret og barneonkologene, samt annet personell på sykehusene som rapporterer inn klinisk informasjon. Det er utstrakt kommunikasjon via telefon og e-post mellom klinikere, studiesykepleiere og kvalitetsregisteransvarlig. Dette fører til raske avklaringer og korrekt rapportering og registrering.

Det har imidlertid vist seg de siste årene at registrering av ungdoms-pasienter med kreft kan være en utfordring, da disse delvis behandles ved voksenavdelinger og derfor noen ganger ikke meldes til Barnekreftregisteret. Vi har etter hvert etablert god kontakt med de aktuelle avdelingene, noe som har ført til en gradvis økt dekningsgrad for utredningsmeldinger, med en økning fra 82 prosent i 2017 til 94 prosent i 2020. 

Utfordringene som har vært med komplettheten i Barnekreftregisteret påvirker datakvaliteten, spesielt for data som gjelder behandling og  behandlingseffekter. Tolkning av analyser av dataene blir usikre når det dels er statistisk sett få barn som får kreft hvert år og dels manglende kompletthet i de opplysningene som finnes.  

Datakvalitet

Kvalitetssikring av data gjøres som en integrert del av kode- og registreringsprosessen. I tillegg bidrar følgende eksempler med å sikre datakvaliteten i Kreftregisteret:

  • Flere uavhengige kilder rapporterer inn opplysninger
  • Opplysningene rapporteres inn på flere tidspunkter i sykdomsforløpet
  • Medarbeiderne har unik kompetanse på koding av krefttilfeller i henhold til Kreftregisterets egen kodebok og internasjonale kodeverk
  • IT-systemene har regler og sperrer for ulogiske kombinasjoner, feilaktige opplysninger med mer
  • Kreftregisteret gjør analyser og kontrollkjøringer som avdekker inkonsistens i dataene
  • Datauttrekk til forskere gir mulighet til å kontrollere et mindre datasett av opplysninger som kan avdekke enkeltfeil (for eksempel feiltasting av sykehuskoder) eller systematiske ulikheter som skyldes ulik tolkning av kodeverk og regler