Dekningsgrad og datakvalitet i barnekreftregisteret

Dekningsgrad og kompletthet

Alle barn og ungdommer under 18 år med en kreftdiagnose skal inkluderes i registeret. Ungdom i alderen 15-17 år ble innlemmet i Barnekreftregisteret fra og med 1.1.2016. Ungdomsdataene er derfor ikke komplette, og hentes fra Kreftregisterets basisregister.

Dekningsgraden i 2012-2016 for henholdvis barn under 15 år og ungdom 15-17 år ble beregnet til 96,2 % og 96,7 %. For alle kreftformer samlet lå dekningsgraden i Kreftregisteret i 2016 på 97,4 %.

Rapporteringen til Barnekreftregisteret er stort sett god, og man ser nå forbedring etter gjennomføring av en rekke tiltak for økt rapportering.

Det er etablert god kontakt mellom Kreftregisteret og barneonkologene, samt annet personell på sykehusene som rapporterer inn klinisk informasjon. Det har vært utstrakt kommunikasjon via telefon og e-post mellom klinikere, studiesykepleiere og kvalitetsregisteransvarlig, som har ført til raske avklaringer og mer korrekt rapportering og registrering.

Det har blitt arrangert to kurs (i 2016 og 2017) i forbindelse med gjennomgang og opplæring i korrekt registrering av barnekreftvariabler, med ekstra vekt på forståelse av riktig klassifisering i diagnosegrupper.

Et nytt kode- og registreringskurs vil bli arrangert på Kreftregisteret når de nye meldeskjemaene blir satt i drift i løpet av 2019.

Datakvalitet

Utfordringene som har vært med komplettheten i Barnekreftregisteret påvirker datakvaliteten, spesielt for data som gjelder behandling og behandlingseffekter. Tolkning av analyser av dataene blir usikre når det dels er statistisk sett få barn som får kreft hvert år og dels manglende kompletthet i de opplysningene som finnes.  

Datakvalitet i Kreftregisteret sikres på flere måter:

  • Flere uavhengige kilder rapporterer inn opplysninger
  • Opplysningene rapporteres inn på flere tidspunkter i sykdomsforløpet
  • Medarbeiderne har unik kompetanse på koding av krefttilfeller i henhold til Kreftregisterets egen kodebok og internasjonale kodeverk
  • IT-systemene har regler og sperrer for ulogiske kombinasjoner, feilaktige opplysninger med mer
  • Kreftregisteret gjør analyser og kontrollkjøringer som avdekker inkonsistens i dataene
  • Datauttrekk til forskere gir mulighet til å kontrollere et mindre datasett av opplysninger som kan avdekke enkeltfeil (for eksempel feiltasting av sykehuskoder) eller systematiske ulikheter som skyldes ulik tolkning av kodeverk og regler