Dekningsgrad og datakvalitet i barnekreftregisteret

Dekningsgrad og kompletthet

Alle barn med kreft i Norge skal være inkludert i registeret. Dekningsgraden for barn og ungdom diagnostisert med kreft i 2012–2016 er beregnet til 96,2 % og 96,7 % for henholdsvis pasienter under 15 år og 15–17 år. For alle kreftformer samlet er dekningsgraden i samme periode på 97,4 %. Dekningsgraden vil bli beregnet hvert annet år.

Datakvalitet

Utfordringene med komplettheten i barnekreftregisteret påvirker datakvaliteten, spesielt for data som gjelder behandling og behandlingseffekter. Tolkning av analyser av dataene blir meget usikre når det dels er statistisk sett få barn som får kreft hvert år og dels manglende kompletthet i de opplysningene som finnes.  

Datakvalitet i Kreftregisteret sikres på flere måter:

  • Flere uavhengige kilder rapporterer inn opplysninger
  • Opplysningene rapporteres inn på flere tidspunkter i sykdomsforløpet
  • Medarbeiderne har unik kompetanse på koding av krefttilfeller i henhold til Kreftregisterets egen kodebok og internasjonale kodeverk
  • IT-systemene har regler og sperrer for ulogiske kombinasjoner, feilaktige opplysninger med mer
  • Kreftregisteret gjør analyser og kontrollkjøringer som avdekker inkonsistens i dataene
  • Datauttrekk til forskere gir mulighet til å kontrollere et mindre datasett av opplysninger som kan avdekke enkeltfeil (for eksempel feiltasting av sykehuskoder) eller systematiske ulikheter som skyldes ulik tolkning av kodeverk og regler