Dekningsgrad og datakvalitet i Barnekreftregisteret

Sist oppdatert: 23.09.2020

Dekningsgrad og kompletthet

Alle barn og ungdommer under 18 år med en kreftdiagnose skal inkluderes i registeret. Ungdom i alderen 15-17 år ble inkludert i Barnekreftregisteret fra og med 1.1.2016, men dataene forventes ikke komplette for diagnoseåret 2019. 

Kreftregisterets basisregister inneholder informasjon om 97,4 % av alle kreftpasienter. 

Rapporteringen til Barnekreftregisteret er stort sett god, og man ser nå forbedring etter gjennomføring av en rekke tiltak for økt rapportering. Blant annet ble det arrangert kode- og registreringskurs på Kreftregisteret når de nye meldeskjemaene ble satt i drift i 2019.

Fagrådet for Barnekreftregisteret har mål om dekningsgrad på nærmere 100 %. Dekningsgraden av kliniske utredningsmeldinger for pasienter under 18 år diagnostisert i 2019 ligger på 92 %, en økning på 8,4 % siden i fjor. Samtlige sykehus har enten like høy prosent eller høyere enn i 2018. Dekningsgraden av kliniske behandlingsmeldinger har nådd et akseptabelt nivå og er kraftig forbedret sammenlignet med fjorårets rapport, 78, 4 % i 2019 versus 50 % i 2018.

Datakvalitet

Utfordringene som har vært med komplettheten i Barnekreftregisteret påvirker datakvaliteten, spesielt for data som gjelder behandling og behandlingseffekter. Tolkning av analyser av dataene blir usikre når det dels er statistisk sett få barn som får kreft hvert år og dels manglende kompletthet i de opplysningene som finnes.  

Datakvalitet i Kreftregisteret sikres på flere måter:

  • Flere uavhengige kilder rapporterer inn opplysninger
  • Opplysningene rapporteres inn på flere tidspunkter i sykdomsforløpet
  • Medarbeiderne har unik kompetanse på koding av krefttilfeller i henhold til Kreftregisterets egen kodebok og internasjonale kodeverk
  • IT-systemene har regler og sperrer for ulogiske kombinasjoner, feilaktige opplysninger med mer
  • Kreftregisteret gjør analyser og kontrollkjøringer som avdekker inkonsistens i dataene
  • Datauttrekk til forskere gir mulighet til å kontrollere et mindre datasett av opplysninger som kan avdekke enkeltfeil (for eksempel feiltasting av sykehuskoder) eller systematiske ulikheter som skyldes ulik tolkning av kodeverk og regler