Dekningsgrad og datakvalitet i Barnekreftregisteret
Dekningsgrad og kompletthet
Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft inneholder alle krefttilfeller som er registrert hos barn under 15 år fra og med 1.1.1985 til og med 31.12.2022. Fra og med 1.1.2016 ble ungdommer 15-17 år innlemmet i registeret, men rapporteringen av kliniske utrednings- og behandlingsmeldinger er ikke komplett i denne overgangsperioden, fram til nye registreringsskjemaer ble tatt i bruk fra diagnoseår 2019. Forekomst og overlevelse er likevel komplett for hele aldersgruppen 0-17 år i Kreftregisterets basisregister.
Kreftregisterets basisregister inneholder informasjon om 98,6 % av alle kreftpasienter (alle aldre, alle diagnoser) i perioden 2018-2022. Rapporter-ingen til Barnekreftregisteret er god. For leukemi er komplettheten 94,9 %, for Hodgkin lymfom er komplettheten 99,9 %, for Non-Hodgkin lymfom er komplettheten 99,8 % og for CNS er komplettheten 81,9 %. Deknings-graden for både utrednings- og behandlingsmelding for barnekreft er i 2022 88,1 %. Dekningsgraden for de ulike sykehusene er vist i årsrapporten.
Les mer om dekningsgrad og datakvalitet i Årsrapport 2022 Barnekreft
Datakvalitet
Kvalitetssikring av data gjøres som en integrert del av kode- og registreringsprosessen. I tillegg bidrar følgende eksempler med å sikre datakvaliteten i Kreftregisteret:
- Flere uavhengige kilder rapporterer inn opplysninger
- Opplysningene rapporteres inn på flere tidspunkter i sykdomsforløpet
- Medarbeiderne har unik kompetanse på koding av krefttilfeller i henhold til Kreftregisterets egen kodebok og internasjonale kodeverk
- IT-systemene har regler og sperrer for ulogiske kombinasjoner, feilaktige opplysninger med mer
- Kreftregisteret gjør analyser og kontrollkjøringer som avdekker inkonsistens i dataene
- Datauttrekk til forskere gir mulighet til å kontrollere et mindre datasett av opplysninger som kan avdekke enkeltfeil (for eksempel feiltasting av sykehuskoder) eller systematiske ulikheter som skyldes ulik tolkning av kodeverk og regler
