Dekningsgrad og datakvalitet i Barnekreftregisteret

Sist oppdatert: 09.06.2022

Dekningsgrad og kompletthet

Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft inneholder alle krefttilfeller som er registrert hos barn under 15 år fra og med 1.1.1985 til og med 31.12.2021. Fra og med 1.1.2016 ble ungdommer 15-17 år innlemmet i registeret, men rapporteringen av kliniske utrednings- og behandlingsmeldinger er ikke komplett i denne overgangsperioden, fram til nye registreringsskjemaer ble tatt i bruk fra diagnoseår 2019. Forekomst og overlevelse er likevel komplett for hele aldersgruppen 0-17 år i Kreftregisterets basisregister.

Rapporteringen til Barnekreftregisteret er god. Det er etablert god kontakt mellom Kreftregisteret og barneonkologene, samt annet personell på sykehusene som rapporterer inn klinisk informasjon. Det er utstrakt kommunikasjon via telefon og e-post mellom klinikere, studiesykepleiere og kvalitetsregisteransvarlig. Dette fører til raske avklaringer og korrekt rapportering og registrering.

Det har imidlertid vist seg de siste årene at registrering av ungdoms-pasienter med kreft kan være en utfordring, da disse delvis behandles ved voksenavdelinger og derfor noen ganger ikke meldes til Barnekreftregisteret. Vi har etter hvert etablert god kontakt med de aktuelle avdelingene, noe som har ført til en gradvis økt dekningsgrad for utredningsmeldinger, med en økning fra 82 prosent i 2017 til 94,9 prosent i 2021. For behandlings- meldinger har dekningsgraden økt fra 92 prosent i 2017 til 95,4 prosent i 2021.

Les mer om dekningsgrad og datakvalitet i Årsrapport 2021 Barnekreft

Datakvalitet

Kvalitetssikring av data gjøres som en integrert del av kode- og registreringsprosessen. I tillegg bidrar følgende eksempler med å sikre datakvaliteten i Kreftregisteret:

  • Flere uavhengige kilder rapporterer inn opplysninger
  • Opplysningene rapporteres inn på flere tidspunkter i sykdomsforløpet
  • Medarbeiderne har unik kompetanse på koding av krefttilfeller i henhold til Kreftregisterets egen kodebok og internasjonale kodeverk
  • IT-systemene har regler og sperrer for ulogiske kombinasjoner, feilaktige opplysninger med mer
  • Kreftregisteret gjør analyser og kontrollkjøringer som avdekker inkonsistens i dataene
  • Datauttrekk til forskere gir mulighet til å kontrollere et mindre datasett av opplysninger som kan avdekke enkeltfeil (for eksempel feiltasting av sykehuskoder) eller systematiske ulikheter som skyldes ulik tolkning av kodeverk og regler