Dekningsgrad og datakvalitet i barnekreftregisteret

Dekningsgrad og kompletthet

Målet for barnekreftregisteret er at 100 % av alle barn som får kreft skal være inkludert i registeret. For perioden 1985-2009 er komplettheten for barnekreft estimert til å være over 90 %.

Komplettheten i Kreftregisteret som helhet ble evaluert 2009, og ble estimert til å være 99 % for alle krefttilfeller totalt. Komplettheten sikres ved at Kreftregisteret henter inn opplysninger fra flere kilder; kliniske meldinger, patologisvar (inkl obduksjoner), strålebehandlingsdata, dødsmeldinger (fra Dødsårsaksregisteret) og pasientadministrative data (fra Norsk pasientregister). Hvis det mangler kliniske meldinger (for eksempel etter mottak av et vevsprøvesvar som viser kreft), purres institusjonen med oppfordring om å sende inn opplysninger. 

Datakvalitet

Utfordringene med komplettheten i barnekreftregisteret påvirker datakvaliteten, spesielt for data som gjelder behandling og behandlingseffekter. Tolkning av analyser av dataene blir meget usikre når det dels er statistisk sett få barn som får kreft hvert år og dels manglende kompletthet i de opplysningene som finnes.  

Datakvalitet i Kreftregisteret sikres på flere måter:

  • Opplysninger hentes fra flere uavhengige kilder
  • Opplysningene hentes på flere tidspunkter i sykdomsforløpet
  • Medarbeiderne har unik kompetanse på koding av krefttilfeller i henhold til Kreftregisterets egen kodebok og i henhold til internasjonale kodeverk
  • IT-systemene har regler og sperrer for ulogiske kombinasjoner, feilaktige opplysninger m.m.
  • Det gjøres analyser og kontrollkjøringer som avdekker inkonsistens i dataene, og inkonsistensene rettes deretter
  • Datauttrekk til forskere gir mulighet til å kontrollere et mindre datasett av opplysninger som kan avdekke enkeltfeil (for eksempel feiltastinger av sykehuskoder) eller systematiske ulikheter som skyldes ulik tolkning av kodeverk og regler