Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft
Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft registrerer kreft hos barn under 18 år. Registeret har eksistert siden 1985, og Kreftregisteret er databehandlingsansvarlig. Få barn får kreft i Norge hvert år, som kan være en utfordring særlig for forskning på behandlingseffekter.
Prosjektet NOPHO-Care og reservasjonsrett
Formålet med Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft er å bidra til å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til barn med kreft, samt fremme forskning for å utvikle ny kunnskap om kreftsykdommenes årsaker, diagnose, sykdomsforløp, behandlingseffekter og seneffekter av behandlingen.
Det er et utstrakt samarbeide i Norden mellom fagmiljøene for stadig å forbedre situasjonen for barn som får kreft. Som ledd i dette nordiske samarbeidet deltar Norge i et forskningsprosjekt som heter «NOPHO-Care». Dette samarbeidet over landegrensene er nødvendig for å øke kunnskapen og forbedre behandlingen, siden det er svært få barn per nordisk land som får en slik kreftdiagnose (i Norge ca. 200 per år).
Norges deltagelse i NOPHO-Care medfører at helsedata (om sykdommen og behandlingen, men ingen direkte personidentifiserbare data) for barn med en kreftdiagnose fra og med 2019 overføres fra Kreftregisteret til den nordiske databasen som er lokalisert i Stockholm. Her skal helseopplysningene fra barn fra hele Norden og noen baltiske land samles, og det skal utføres analyser som belyser eventuelle forskjeller i forekomst, overlevelse og ulike faktorer som kan påvirke eventuelle forskjeller. Disse resultatene skal jevnlig presenteres i ulike rapporter og forskningsartikler, og databehandlingen oppfyller personvernforordningen (GDPR) samt kravene i Helseforskningsloven.
Dersom du ønsker at dine/ditt barns helseopplysninger IKKE skal overføres til NOPHO-Care, må du aktivt reservere deg mot dette. Dette gjøres ved å kontakte kvalitetsregisteransvarlig, Aina Helen Dahlen, på e-post: aida@kreftregisteret.no eller tlf. 22 92 88 62.
Hvis du ikke har innvendinger mot prosjektet, trenger du ikke foreta deg noe.
For mer informasjon om barnekreft se Kreftforeningens sider om ulike kreftformer og Barnekreftforeningens nettside
Fakta om barnekreft på kreftregisteret.no
Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft ved kvalitetsregistre.no
Innmelding til registeret
Innmelding av kliniske opplysninger til Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft gjøres elektronisk via KREMT på Norsk helsenett. KREMT har funksjoner for å gjøre arbeidet med rapportering enklere.
Purringer på manglende meldinger og kvittering for innsendte meldinger, er tilgjengelige i KREMT-portalen. Det er også mulig å mellomlagre skjema.
For å motivere til rapportering er det utarbeidet administrativ og klinisk statistikk som gir sykehusene oppdaterte resultater for sin enhet. Denne statistikken blir oppdatert daglig.
Pasientgruppe
Alle barn og ungdommer under 18 år diagnostisert med med en kreftdiag-nose skal inkluderes i Barnekreftregisteret. Registeret inneholder detaljert informasjon om krefttilfellene registrert etter klassifiseringssystemet ICCC3 (International Classification of Childhood Cancer).
I Barnekreftregisteret registreres opplysninger om utredning, behandling og oppfølging av pasientgruppen. Behandlingen skiller seg mellom de ulike diagnosene, men inkluderer ofte ulike kombinasjoner av kjemoterapi, kirurgi og strålebehandling.
Behandlende enheter
Kreft hos barn utredes, behandles og følges opp på de regionale sykehusene. Alle leger som yter helsehjelp til barn med kreft har meldeplikt til Kreftregisteret, hvilket inkluderer Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft.
