Nyttårsforsett for 2018: Bli verdens beste på ny kreftbehandling

Publisert: 16.01.2017

Dette er en utvidet utgave av innlegget som først ble publisert i Aftenposten 12.01.2017: Nyttårsforsett for 2018: Bli verdens beste på ny kreftbehandling

Av Giske Ursin, direktør, Kreftregisteret

Vi har alle sett dem - historiene om døende kreftpasienter som nektes ny og banebrytende behandling, som immunterapi. Innsamlingsaksjonene. Fortvilelsen i Facebook-postene.

Frustrerende og sår lesning – også for oss som jobber med kreft. Burde ikke alle få tilgang til slik fantastisk behandling?

Jo! Og nei…

Problemet er at per i dag vet vi alt for lite om hvem som kan få glede av medisinene, og hvem som bare får bivirkninger og plager som de bør skånes for.

Når et medikament blir testet ut i en kontrollert klinisk studie, er pasientene nøye utvalgt, men vi vet fortsatt lite om hvordan medisinene egentlig virker, ute i den virkelige verdenen.
Ofte er de utvalgte deltakerne uten andre sykdommer, uten annen medikamentbruk, og kanskje er de under en viss alder.

Det er noe helt annet å ta i bruk et legemiddel blant helt vanlige kreftpasienter, hvor noen har tilleggsykdommer og bruker andre medikamenter. Hvor godt virker de nye medisinene blant slike pasienter?

Både onkel Ola og tante Kari vil ha rett til å få medikamentet. Men blir effekten sterkere eller svakere av onkel Olas sukkersyke eller tante Karis høye blodtrykk? Blir bivirkningene verre?

Det vet vi ikke.

Vi vet heller ikke om tilbudet til pasientene er likeverdig over hele landet, eller om alle får gjennomført behandlingen på samme måte. Er det flere kvinner som får behandlingen? Noen spesielle aldersgrupper som skiller seg ut?

Vi vet ikke.

I tillegg er disse nye medisinene dyre. Flere koster over én million kroner i året, og ingen av dem er spesielt rimelige.

Derfor er det viktig med mer kunnskap, slik at behandlingen kan bli enda mer treffsikker. Og her kan vi i Norge og Norden bli viktige, også i internasjonal sammenheng!

Dette listen over hvem som må på banen, hvis vi skal bli best på kunnskap om nye kreftlegemidler;
• Pasientene
• Kreftlegene
• Sykehuslederne
• Kreftregisteret
• Helsemyndighetene
• Politikerne
• Legemiddelindustrien

Pasientene må ha tillit til at behandlingen legene anbefaler er den beste de kan få. Samtidig er det viktig å innse at behandlingen ikke er risikofri, og at legene har begrenset erfaring med kreftlegemidler som nylig er godkjent.

Du som får slik ny kostbar behandling sitter på informasjon som er helt essensiell for samfunnet. Det du opplever kan spare mange andre for plager. Derfor kan du bli spurt om du vil delta i forskning på hvordan medikamentene påvirker din helse og livskvalitet. Vil du delta?
Det kan være lurt å ha tenkt gjennom om du vil delta i denne type studier mens du enda er frisk.

Kreftlegene er viktige! De må gi medisinene til aktuelle pasienter, men så må de også sørge for at Kreftregisteret får melding om bruken.

I Norge skal all kreft registreres. Dette er en lovpålagt del av arbeidet for alle som behandler kreft, og vi vet svært mye om kreft i Norge. Likevel mangler vi mye informasjon om bruk av nye kreftmedikamenter på sykehusene.

Dette er synd, og vi vet at kreftlegene ønsker å bidra til den formidable kunnskapshevingen vi med en felles innsats kan få til her. Derfor appellerer vi også til deres ledere:

Sykehusledere må tilrettelegge for at lovpålagt plikt til å melde inn data opprettholdes. Gi legene og deres støttepersonell det de trenger av ressurser for å rapportere inn data!

Det er enklere å kvalitetssikre egen drift ved å sammenligne seg med andre sykehus. Det ville sykehuslederne kunne gjøre dersom data om medikamentbruk var meldt inn til Kreftregisteret.

Erfaringene fra kreftkirurgi, der legene av en eller annen mystisk grunn er langt flinkere til å melde til Kreftregisteret, er at sykehusene gjør mye likt, men at det finnes unntak.

Kreftregisteret har allerede mange av strukturene på plass for å kunne lage analyser og statistikker over hvordan nye legemidler virker blant norske kreftpasienter, og vi vil gjerne forplikte oss til å overvåke dette enda mer systematisk. I samarbeid med kreftlegene lager vi gjerne nye, nyttige oversikter og analyser.

Helsemyndighetene sitter på flere viktige nøkler. Terskelen for å godkjenne nye, lovende medikamenter må være lav, men ikke altfor lav. Vi ønsker jo et minimum av data på at medisiner virker.

I tillegg må helsemyndighetene strømlinjeforme IKT-systemer på tvers av regionene. Det må bli enklere å få innrapportert data slik det skal etter lovverket.

Politikerne må kreve å få data som viser at kreftpasienter behandles likt uansett hvor de er i landet, og at pengene brukes fornuftig.

Dette ville de kunne få resultater på dersom dataene var meldt inn til Kreftregisteret.

Legemiddelindustrien er en liten joker, som kan gjøre prosessen langt bedre og mer smidig - dersom de ønsker.

Et viktig bidrag fra deres side, ville være gunstige avtaler som gjør det mulig å tilby medisinene til enda flere pasienter. Med det kunne vi satt skikkelig fart på kunnskapsbyggingen!

Den norske bransjeforeningen, Legemiddelindustrien (LMI), har allerede vist engasjement for disse spørsmålene, og Kreftregisteret og LMI planlegger et pilotprosjekt for å bygge infrastruktur som gjør det mulig å hente ut strukturert informasjon direkte fra sykehusapotekenes databaser. Det vil bidra, men ikke løse problemet. Legene må likevel melde.

Bli med på offensiven!

I Norge bruker vi nesten 2 milliarder kroner årlig på medikamentell kreftbehandling, men siden vi mangler en god oversikt over bruken, så kan vi ikke drive effektiv kvalitetssikring – og i alle fall ikke lede an på området!

Ingen ønsker å gjøre vondt verre for syke kreftpasienter. Men siden dataene ikke meldes til Kreftregisteret, vet vi altså verken om behandlingen virker, eller om den gis etter retningslinjene.

Mitt ønske for 2018 er at alle med et engasjement for kreftpasienter samler seg om et nyttårsforsettet der vi tar sikte på å bli verdens beste på kunnskap om nye kreftmedisiner!

Hvem er med??