Det følger av kreftregisterforskriften § 6-1 at opplysninger i Kreftregisteret skal bevares i ubegrenset tid med mindre annet følger av helseregisterloven § 26 eller § 28.
Retting av mangelfulle opplysninger
Helseregisterloven § 26 regulerer retting av mangelfulle opplysninger.
Ut fra personvernhensyn er det viktig at personopplysninger som behandles er så korrekte og oppdaterte som mulig. Dette er også viktig for å sikre kvaliteten på og verdien av Kreftregisterets data.
Retting skal skje dersom det er behandlet helseopplysninger i Kreftregisteret som er uriktige, ufullstendige eller som det ikke er adgang til å behandle.
Retting kan gjøres av den databehandlingsansvarlige på eget initiativ eller på begjæring av den registrerte.
Sletting eller sperring av opplysninger
Helseregisterloven § 28 gir regler om sletting eller sperring av helseopplysninger som kan føles belastende for den registrerte.
Bestemmelsen fastslår at den registrerte kan kreve at helseopplysinger som behandles i Kreftregisteret, skal slettes eller sperres, hvis behandlingen føles sterkt belastende for den registrerte og det ikke finnes sterke allmenne hensyn som tilsier at opplysningene behandles.
Det strenge kravet om at behandlingen må føles sterkt belastende for den registrerte er begrunnet i viktige helsefaglige hensyn. Det må derfor foreligge særskilte omstendigheter før disse hensynene skal måtte vike for den registrertes egen oppfatning av at opplysningene er belastende. Hvorvidt ”sterke allmenne hensyn" tilsier videre oppbevaring må baseres på en konkret vurdering.
Avslag på krav om sletting eller sperring av opplysninger i Kreftregisteret må betraktes som et enkeltvedtak etter Lov om behandlingsmåten i forvaltningssaker (forvaltningsloven) § 2. Vedtaket kan påklages etter forvaltningsloven kap. VI.
