Retting, sperring eller sletting av opplysninger

Opplysninger i Kreftregisteret skal bevares i ubegrenset tid med mindre annet følger av helseregisterloven § 25 jf. Kreftregisterforskriften § 6-1. 

Helseregisterloven § 25 gir regler om retting, sperring eller sletting av helseopplysninger i Kreftregisteret i samsvar med personvernforordningen artikkel 16 og 17.

Krav om retting, sletting eller sperring av opplysninger rettes til Kreftregisteret eller Folkehelseinstituttets personvernombud per ordinær post. Det understrekes at henvendelser om retting og sletting ikke skal skje per e-post. Slike henvendelser vil ikke bli besvart.  

Kontaktinfo Registeravdelingen: Johanne Jerven Hestad, Seksjonsleder Dataflyt, jojh@kreftregisteret.no, Tlf. 22 92 88 68 

Kontaktinformasjon til personvernombudet ved Folkehelseinstituttet
 
Avgjørelser om krav om retting, sletting eller sperring av opplysninger i Kreftregisteret betraktes som et enkeltvedtak etter forvaltningsloven § 2. Vedtaket kan påklages etter forvaltningsloven kap. VI

Retting av opplysninger 

Den registrerte kan kreve retting av uriktige opplysninger om seg selv som er registrert i Kreftregisteret. «Uriktige opplysninger» omfatter også ufullstendige opplysninger, og en rett til å supplere opplysningene slik at de blir korrekte.  

Dataansvarlig for Kreftregisteret skal rette eller supplere opplysningene uten ugrunnet opphold.  

Plikten gjelder imidlertid kun der opplysningene faktisk er feil eller ufullstendige, og om dataansvarlige kan godtgjøre at opplysningene er riktige, kan opplysningene likevel ikke kreves rettet eller supplert. Dataansvarlig har bevisbyrden. 

Unntak fra retten til retting i personopplysningsloven § 17 andre ledd gjelder. Retten til retting kommer ikke til anvendelse for behandling av opplysninger for arkivformål i allmennhetens interesse, vitenskapelige forskningsformål eller statistiske formål, i tilfeller der rettingen vil gjøre det umulig eller i alvorlig grad hindrer at målene med behandlingen nås. Dette unntaket får ikke anvendelse dersom behandlingen får rettsvirkninger eller faktiske virkninger for den registrerte. 

Sletting eller sperring av opplysninger 

Den registrerte kan også kreve at helseopplysninger som behandles i Kreftregisteret, slettes eller sperres, dersom behandlingen føles sterkt belastende for den registrerte, og det ikke finnes sterke allmenne hensyn som tilsier at opplysningene behandles. 

Det strenge kravet om at behandlingen må føles sterkt belastende for den registrerte er begrunnet i viktige helsefaglige hensyn som Kreftregisteret skal oppfylle gjennom formålet med registeret. Det må derfor foreligge særskilte omstendigheter i den registrertes egne oppfatning av at oppbevaring av opplysningene i Kreftregisteret er belastende, før slike viktige helsefaglige hensyn skal falle bort. Hvorvidt det foreligger «sterke allmenne hensyn» som tilsier at opplysningene i Kreftregisteret skal behandles videre, må baseres på en konkret vurdering. 

Helseregisterloven § 25 fastslår at den registrerte kan kreve sletting etter personvernforordningen artikkel 17. Artikkel 17 gjelder i tillegg til særbestemmelsen i helseregisterloven § 25. Bestemmelsen gir den registrerte en rett, og Kreftregisteret en plikt, til å slette opplysninger på visse vilkår i nr. 1 (a-f). Disse vilkårene anses lite praktiske for lovbestemte helseregistre uten samtykke. Bestemmelsen inneholder videre unntak fra retten til sletting i nr. 3 (d) dersom behandlingen av opplysningene er nødvendig for arkivformål i allmennhetens interesse, vitenskapelige forskningsformål eller statistiske formål og sletting vil gjøre det umulig eller i alvorlig grad hindre at målene med behandlingen nås. 

Sletting av opplysninger i befolkningsbaserte helseundersøkelser 

Retten til sletting av opplysninger i befolkningsbaserte helseundersøkelser følger samme vilkår som helseregisterloven § 25 ovenfor jf. forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser § 2-5. 

Sletting av opplysninger i forskningsprosjekter 

For sletting av helseopplysninger i forskningsprosjekter gjelder personvernforordningen artikkel 17 jf. helseforskningsloven § 36, med de unntak og begrensninger som følger av artikkel 17 nr. 3 bokstav d som vist til ovenfor. I tillegg gjelder særbestemmelsen i helseforskningsloven § 36, hvor det står at fullstendig sletting bare kan skje dersom opplysningene kan få direkte innvirkning på den som krever sletting og slettingen ikke får avgjørende innvirkning på forskningsresultatenes validitet eller representativitet. 

Om sletting i helseforskningsprosjekter nektes, kan avgjørelsen klages inn for den regionale komiteen for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).