Behandling av helseopplysninger i kreftregisterets screeningprogram
Kreftregisteret registrerer opplysninger om kvinner som deltar i screeningprogram med hjemmel i kreftregisterforskriften gitt i medhold av helseregisterloven § 8 tredje ledd. Kreftregisteret har i dag ansvar for å administrere og kvalitetssikre følgende screeningprogram:
- Mammografiprogrammet
Et frivillig offentlig tilbud til kvinner i alderen 50-69 år om røntgenundersøkelse av brystene (mammografi) annethvert år. Målsettingen for programmet er å redusere dødeligheten av brystkreft blant kvinnene som inviteres
- Masseundersøkelsen mot livmorhalskreft
Et frivillig offtentlig tilbud til kvinner i alderen 25-69 år om å ta celleprøve fra livmorhalsen hvert tredje år. Målsettingen for programmet er å avdekke alvorlige celleforandringer som kan føre til livmorhalskreft.
Opplysninger som kan registreres om deltakere i screeningprogram
Kvinner som deltar i screeningprogram kan reservere seg mot at opplysninger om navn, fødselsnummer, adresse, bostedskommune og sivilstand knyttet til normale funn lagres i Kreftregisteret. Dette følger av helseregisterloven § 8 sjuende ledd. Kreftregisteret kan registrere personopplysninger om kvinner som ikke har reservert seg. I tillegg kan følgende opplysninger registreres:
- Administrative opplysninger(virksomhet/avdeling evt. institusjonsopphold, tidspunkt for kontrollen, tidspunkt for planlagt oppfølging)
- Relevante medisinske opplysninger (diagnosegrunnlag, diagnose)
- Bakgrunn for undersøkelsen (undersøkelsesprogram, annen bakgrunn)
Bruk av opplysninger om deltakere i screeningprogram
Bruk av opplysninger fra screeningprogrammene er underlagt strenge regler om taushetsplikt. Opplysningene er lagret i egne databaser ved Kreftregisteret. Kun noen få kvalifiserte personer har tilgang til opplysningene, og da som ledd i pålagte arbeidsoppgaver.
Opplysninger som innhentes i screeningprogrammene, kan behandles og utleveres til forskning, kvalitetssikring og statistikk, så fremt vilkårene i Kreftregisterforskriften er oppfylt og i samsvar med retningslinjene for utlevering og bruk av data. Det vil ikke være mulig å spore den enkeltes identitet i resultater som publiseres.
Den enkelte kan også kreve innsyn i opplysningene som er registrert om en selv, og kreve at feil rettes.