Personvern i screeningprogrammene

Behandling av helseopplysninger i Kreftregisterets screeningprogram

Opplysninger om personer som deltar i screeningprogram behandles med hjemmel i helseregisterloven § 11, jf. §§ 8 og 6. Kreftregisteret er et lovbestemt helseregister, der navn, fødselsnummer og andre direkte personidentifiserende kjennetegn kan behandles uten samtykke fra den registrerte i den utstrekning det er nødvendig for å nå formålet med registeret.  Kreftregisterforskriften og helseregisterloven gir utfyllende regler om innsamling og behandling av helseopplysninger i registeret.

Kreftregisteret administrerer i dag følgende nasjonale screeningprogram på kreftområdet:

Livmorhalsprogrammet
Et frivillig offentlig tilbud til kvinner i alderen 25-69 år om å ta livmorhalsprøve hvert tredje eller hvert femte år avhengig av alder. Målsettingen er å avdekke alvorlige celleforandringer som kan føre til livmorhalskreft eller tidlig kreft, og derigjennom redusere forekomst og dødeligheten av livmorhalskreft.

Mammografiprogrammet
Et frivillig offentlig tilbud til kvinner i alderen 50-69 år om røntgenundersøkelse av brystene (mammografi) annethvert år. Målsettingen er å redusere dødeligheten av brystkreft.

Tarmscreeningprogrammet
Et frivillig offentlig helsetilbud til menn og kvinner fra fylte 55 år. Screeningmetoden som benyttes, er test for blod i avføring. Prøven tas hjemme av deltakeren selv, og sendes inn for analyse. Dersom det påvises blod i avføringen over terskelverdi, henvises deltakeren til oppfølgende undersøkelse med koloskopi ved tilhørende helseforetak. Målsetting er å redusere dødeligheten av tarmkreft.

Opplysninger som kan registreres om deltakere i screeningprogram

Kreftregisteret kan inneholde helseopplysninger om personer som har deltatt i undersøkelsesprogram for tidlig diagnose og kontroll for kreftsykdom (screening). Ved negativt funn (normale funn) kan opplysninger om navn og fødselsnummer, adresse og bostedskommune, sivilstand samt fødekommune eller fødeland registreres permanent, med mindre den registrerte motsetter seg det. Negativt funn (normale funn) vil si der det ikke er tegn til eller mistanke om kreftsykdom eller forstadier til kreftsykdom. Dersom den registrerte har motsatt seg permanent registrering, skal opplysningene slettes etter at de er kvalitetssikret og senest seks måneder etter innsamlingen. Dette følger av helseregisterloven § 11 tredje ledd. Kreftregisteret kan registrere relevante og nødvendige opplysninger om screeningdeltakere som ikke har reservert seg, i samsvar med det som fremgår av kreftregisterforskriften § 1-9. I tillegg til personopplysninger, kan følgende opplysninger registreres:

• Administrative opplysninger (virksomhet/avdeling evt. institusjonsopphold, tidspunkt for kontrollen, tidspunkt for planlagt oppfølging)
• Relevante medisinske opplysninger (diagnosegrunnlag, diagnose, type undersøkelse, bruk av medikamenter og andre forhold ved deltakerens helse som kan ha betydning for gjennomføringen av undersøkelsen, gjennomføring av undersøkelsen, eventuelle komplikasjoner)
• Opplysninger om legen eller annet helsepersonell som utfører undersøkelsen eller stiller diagnose (helsepersonellnummer eller annen personidentifikator, hvorvidt spesifikke kompetansekrav er oppfylt)
• Bakgrunn for undersøkelsen (undersøkelsesprogram, annen bakgrunn)  

Nærmere spesifikasjon over opplysninger som kan registreres, følger av kreftregisterforskriften § 1-9.

Bruk av opplysninger om deltakere i screeningprogram

Bruk av opplysninger i Kreftregisteret er underlagt strenge regler om taushetsplikt. Opplysningene i screeningprogrammene er lagret i adskilte databaser ved Kreftregisteret. Kun få autoriserte personer har tilgang til opplysningene, og da som ledd i pålagte arbeidsoppgaver.

Opplysninger som innhentes i screeningprogrammene, kan behandles og tilgjengeliggjøres for bruk i forskning, kvalitetssikring og statistikk, forutsatt at vilkårene i kreftregisterforskriften § 3-1 og helseregisterloven §§ 19 flg. er oppfylt, og i samsvar med prosedyrene for tilgjengeliggjøring og bruk av data som gjelder for Kreftregisteret. Dersom opplysningene tilgjengeliggjøres indirekte identifiserbare, er det vilkår om at hensynet til den registrertes integritet og konfidensialitet er ivaretatt, og behandlingen av opplysningene er av vesentlig interesse for samfunnet, jf. helseregisterloven § 19 b. Det vil ikke være mulig å spore den enkeltes identitet i resultater som publiseres.

Den enkelte screeningdeltaker kan også kreve innsyn i opplysningene som er registrert om en selv, og kreve at feil rettes. Les mer om rett til innsyn her.