Personvern og informasjonssikkerhet

I Norge registreres opplysninger om alle krefttilfeller, og Kreftregisteret har ansvar for å samle denne informasjonen. På disse sidene finner du informasjon om personvern og informasjonssikkerhet i Kreftregisteret.

Sist oppdatert: 14.06.2021

Kreftregisterets personvernerklæring

Denne personvernerklæringen forteller hvordan Kreftregisteret samler inn og bruker helseopplysninger.

Kreftregisteret er en enhet under Oslo Universitetssykehus, og følger sykehusets personvernerklæring.

Les personvernerklæring fra Oslo Universitetssykehus her

Kreftregisterets innhold


Kreftregisteret er et lovbestemt helseregister som inneholder helseopplysninger om alle personer i Norge som har eller har hatt kreft.

Opplysningene blir samlet inn fra virksomheter (helseforetak/sykehus mfl.) som har meldeplikt til Kreftregisteret. Opplysningene i Kreftregisteret kan registreres uten samtykke, og på ubestemt tid.

I tillegg kan Kreftregisteret inneholde helseopplysninger om berørte slektninger til personer i Norge som dokumentert er disponert for kreft,  eller som har en arvelig kreftsykdom der det kan være aktuelt med oppsøkende virksomhet. Dette kan bare skje dersom den berørte slektningen ikke motsetter seg det, etter å ha fått informasjon om hvordan slike opplysninger behandles i Kreftregisteret.

Kreftregisteret kan videre inneholde helseopplysninger om personer som har deltatt i screeningprogrammer for tidlig diagnose for kreftsykdom. Ved negativt funn kan direkte personidentifiserende opplysninger registreres permanent med mindre den registrerte motsetter seg det.


Mer om Kreftregisterets innhold finner du her

Behandlingsansvar og formål

 

Hovedformålet til Kreftregisteret er å kartlegge kreftsykdommers utbredelse og endringer over tid, forskning for å fremme kvaliteten på forebyggende tiltak og helsehjelp mot kreftsykdom, samt å gi råd og veiledning om forebyggende tiltak og helsehjelp.

Opplysningene kan også brukes til styring, planlegging og kvalitetssikring av helse og omsorgstjenesten og -forvaltningen, og til statistikk og forskning.

Oslo universitetssykehus HF v/adm. dir. er hovedansvarlig for behandlingen av helseopplysningene. Kreftregisteret v/direktøren er delegert det daglige ansvaret for registrering og behandling av helseopplysninger i Kreftregisteret.


Mer om Kreftregisterets formål finner du her

Behandling av helseopplysninger i Kreftregisteret

Kreftregisteret plikter å tilgjengeliggjøre opplysninger til forskning og andre uttrykkelige formål innenfor Kreftregisterets formål på nærmere angitte vilkår.

Personidentifiserende opplysninger i Kreftregisteret kan bare behandles dersom det er adgang til å behandle opplysningene etter Kreftregisterforskriften, etter den registrertes samtykke, etter vedtak om dispensasjon fra taushetsplikten, eller på andre grunnlag i samsvar med reglene om taushetsplikt og det er lovlig grunnlag etter personvernforordningen.

For å få tilgang til opplysninger for bruk til medisinsk og helsefaglig forskning, må mottakeren i tillegg ha fått etisk forhåndsgodkjenning fra den regionale komitéen for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).

 

Mer om utlevering av data fra Kreftregisteret finner du her

Rett til informasjon og innsyn

Som registrert har du rett til å vite hvilke opplysninger som er registrert om deg i Kreftregisteret, og hvem som har hatt tilgang til, eller fått utlevert personidentifiserbare helseopplysninger om deg.

Innsyn i helseopplysninger skal fortrinnsvis gis gjennom siste behandlende lege og helseinstitusjon. Eget søknadsskjema benyttes.

Mer om retten til innsyn finner du her

Retting, sletting og sperring


Som registrert, kan du kreve at opplysninger som er uriktige, ufullstendige eller mangler lovlig grunnlag, rettes.

Du kan kreve at helseopplysninger som behandles i Kreftregisteret slettes eller sperres, dersom behandling av opplysningene føles sterkt belastende for deg som registrert, og det ikke finnes sterke allmenne hensyn som tilsier at opplysningene skal behandles.

Sikkerhetstiltak i Kreftregisteret


Omfattende tekniske og organisatoriske tiltak er gjennomført for å hindre at helseopplysninger misbrukes eller kommer på avveie.

Opplysningene er lagret på en sikkert område, med tilgangsstyring. Det er kun noen få autoriserte medarbeidere tilknyttet Kreftregisteret som har tilgang til helseopplysningene, og kun i den grad det er nødvendig for vedkommendes arbeid.

Fødselsnummer lagres kryptert i registeret.

Innsynsbegjæringer og tilgjengeliggjøring av personidentifiserbare helseopplysninger fra Kreftregisteret krever at saksbehandler har tilgang til direkte personidentifiserende opplysninger. Kun et fåtall spesielt autoriserte ansatte med tjenstlig behov kan behandle slike forespørsler.

Når forskere behandler data i Kreftregisteret, har de kun tilgang til pseudonymiserte helseopplysninger som er relevante for det aktuelle forskningsformål.

Kontaktinformasjon


Henvendelser som gjelder innsyn, retting eller sletting sendes:

Kreftregisteret
Postboks 5313 Majorstuen
0304 OSLO

Merk konvolutten «arkivet»

Personvern og informasjonssikkerhet

Om Kreftregisteret og Kreftregisterets innhold

Kreftregisteret inneholder helseopplysninger om alle personer i Norge som har eller har hatt kreft.

Rett til innsyn

Alle som er registrert i Kreftregisteret har rett til å få innsyn i de registrerte opplysningene.

Retting og sletting av opplysninger

Her finner du informasjon om retting og sletting av opplysninger i Kreftregisteret.

Personvern i screeningprogrammene

Kvinner som deltar i screeningprogram kan reservere seg mot at opplysninger om navn, fødselsnummer, adresse, bostedskommune og sivilstand knyttet til normale funn lagres i Kreftregisteret.

Janus serumbank - personvern

Janus serumbank er basert på egen konsesjon, med Kreftregisteret som databehandlingsansvarlig, og inneholder blodprøver fra 317 000 nordmenn.

Rettigheter knyttet til helseopplysninger som brukes i forskningsprosjekter

Som hovedregel må det foreligge samtykke for at helseopplysninger skal kunne brukes i forskning.

Sentrale lover og forskrifter

Her finnes en oversikt over de mest sentrale lover og forskrifter knyttet til personvern i Kreftregisteret.

Utlevering av statistikk og data fra Kreftregisteret

Kreftregisteret plikter å levere ut data etter søknad i henhold til kreftregisterforskriftens kapitel 3.

Personvernombud

Personvernombudsordningen er en frivilling ordning administrert av Datatilsynet.

Spørsmål omkring personvern eller dine rettigheter

Kontaktinformasjon knyttet til personvern finner du her

Informasjonssikkerhet og personvern

Slik sikrer Kreftregisteret personopplysningene vi er satt til å ivareta.

Kreftregisteret på nett

Kreftregisteret bruker cookies på sine nettsider for at de skal være best mulig tilpasset deg som bruker.