Personvern og informasjonssikkerhet

I Norge registreres opplysninger om alle krefttilfeller, og Kreftregisteret har ansvar for å samle denne informasjonen. På disse sidene finner du informasjon om personvern og informasjonssikkerhet i Kreftregisteret.

Sist oppdatert: 24.09.2018

Kreftregisterets personvernerklæring

Denne personvernerklæringen forteller hvordan Kreftregisteret samler inn og bruker helseopplysninger.

Kreftregisteret er en enhet under Oslo Universitetssykehus, og følger sykehusets personvernerklæring.

Les personvernerklæring fra Oslo Universitetssykehus her

Behandling av helseopplysninger i Kreftregisteret

Kreftregisterets innhold


Kreftregisteret er et lovbestemt helseregister som inneholder helseopplysninger om alle personer i Norge som har eller har hatt kreft.

Opplysningene blir samlet inn fra virksomheter (helseforetak/sykehus mfl.) som har meldeplikt til Kreftregisteret. Opplysningene i Kreftregisteret kan registreres uten samtykke, og på ubestemt tid.

I tillegg kan Kreftregisteret inneholde helseopplysninger om berørte slektninger til personer i Norge som dokumentert er disponert for eller har en arvelig kreftsykdom som kan gjøres til gjenstand for oppsøkende virksomhet, dersom den berørte slektningen, etter å ha fått informasjon om hvordan slike opplysninger behandles i Kreftregisteret, ikke motsetter seg det.

Kreftregisteret kan videre inneholde helseopplysninger om personer som har deltatt i undersøkelsesprogram for tidlig diagnose og kontroll for kreftsykdom. Ved negativt funn kan direkte personidentifiserende opplysninger registreres permanent med mindre den registrerte motsetter seg det.

For personer som har motsatt seg slik registrering, kan direkte personidentifiserende opplysninger oppbevares midlertidig slik at opplysningene kan kvalitetssikres.


Mer om Kreftregisterets innhold finner du her

Behandlingsansvar og formål


Oslo universitetssykehus HF v/adm. dir. er hovedansvarlig for behandlingen av helseopplysningene. Kreftregisteret v/direktøren er delegert det daglige ansvaret for registrering og behandling av helseopplysninger i Kreftregisteret.

Formålet med Kreftregisteret er å kartlegge kreftsykdommers utbredelse og endringer over tid, forskning for å fremme kvalitet på forebyggende tiltak og helsehjelp mot kreftsykdom, herunder følge opp enkeltpasienter og pasientgrupper.

Kreftregisteret gir også råd og veiledning om helsehjelp mot kreftsykdom, og råd og informasjon til forvaltningen og allmennheten om tiltak som kan forebygge kreftsykdom.

Foruten det som fremgår over, kan opplysningene brukes til styring, planlegging og kvalitetssikring av helse- og omsorgstjenesten og -forvaltningen, og til statistikk og forskning. I tillegg kan opplysningene brukes til styring, planlegging og kvalitetssikring av helse- og omsorgstjenesten og helse- og omsorgsforvaltningen, utarbeidelse av statistikk og til forskning.


Mer om Kreftregisterets formål finner du her

Utlevering av opplysninger til tredjeparter


Kreftregisteret plikter å utlevere avidentifiserte opplysninger til forskning og andre uttrykkelige formål innenfor Kreftregisterets formål.

Kreftregisteret kan som hovedregel bare utlevere personidentifiserbare opplysninger etter konsesjon fra Datatilsynet eller forhåndsgodkjennelse fra Regional etisk komite (REK), og i samsvar med de alminnelige regler for taushetsplikt.

Det er bare relevante og nødvendige data som kan utleveres.

Mer om utlevering av opplysninger til tredjeparter finner du her

Rett til innsyn

Som registrert har du rett til å vite hvilke opplysninger som er registrert om deg i Kreftregisteret, og hvem som har fått utlevert personidentifiserbare helseopplysninger om deg.

Innsyn i helseopplysninger skal fortrinnsvis gis gjennom siste behandlende lege og helseinstitusjon. Eget søknadsskjema benyttes.

Mer om retten til innsyn finner du her

Retting, sletting og sperring


Som registrert, kan du kreve at opplysninger som er uriktige, ufullstendige eller mangler lovlig grunnlag, rettes.

Du kan kreve at helseopplysninger som behandles i Kreftregisteret slettes eller sperres, dersom behandling av opplysningene føles sterkt belastende for deg som registrert, og det ikke finnes sterke allmenne hensyn som tilsier at opplysningene skal behandles.

Sikkerhetstiltak i Kreftregisteret


Omfattende tekniske og organisatoriske løsninger er etablert for å hindre at helseopplysninger misbrukes eller kommer på avveie.

Det er kun medarbeidere tilknyttet Kreftregisteret som har tilgang til helseopplysningene, og kun i den grad det er nødvendig for vedkommendes arbeid.

Fødselsnummer lagres kryptert.

Innsynsbegjæringer og utleveringer av personidentifiserbare helseopplysninger krever tilgang til ukrypterte fødselsnummer. Kun et fåtall spesielt autoriserte ansatte kan behandle slike forespørsler.

 

Kontaktinformasjon


Henvendelser som gjelder innsyn, retting eller sletting sendes:

Kreftregisteret
Postboks 5313 Majorstuen
0304 OSLO

Merk konvolutten «arkivet»