Kreftregisteret lanserer statistikkbank

Publisert 01.11.2018

Kreftregisteret er et av Norges eldste og mest omfattende helseregistre, med data fra hele landet samlet helt tilbake fra 1953.

Tall fra Kreftregisteret har et stort bruksområde, og brukes mye, blant annet i forskning, rapporter, som beslutningsstøtte i planleggingen av helsetjenester, av studenter, kreftkoordinatorer, pasientorganisasjoner og i pressen.

Med den nye statistikkbanken er håpet at tallene skal bli enda mer tilgjengelig, både for disse brukergruppene og for andre.

- Denne nye løsningen er ment for alle som er interessert i, og ønsker informasjon om, kreftforekomsten i Norge. Vi ønsker å gjøre våre kreftdata tilgjengelig, slik at de som har behov for det kan få ut statistikk raskt og enkelt. Kreftregisteret har data av svært god kvalitet, og vi ønsker at det skal være så enkelt og hensiktsmessig som mulig å bruke tallene våre, sier Marianne Brenn Jerm.

Her finner du den nye statistikkbanken

Dynamisk statistikk

Marianne Brenn Jerm og Johanne Gulbrandsen har ledet utviklingen av det nye digitale og dynamiske verktøyet, Kreftregisterets statistikkbank. Programmering og tekniske løsninger har IT-utvikler Huidong Tian stått for.

- Hva kan banken brukes til?

- Den kan brukes til å se på insidensen (nye tilfeller) av kreft i Norge, og for eksempel å studere endringer i kreftforekomst over tid. Løsningen er fleksibel, og man har mulighet til å se på all kreft samlet, ulike kreftformer og grupperinger av kreftdiagnoser, samt ulike diagnoseperioder eller enkeltår. I tillegg kan man fordele på alder og kjønn, forteller Jerm.

Det er dessuten mulig å hente ut informasjon om kreftinsidens med ulike justeringer, samt populasjonstallene som er brukt i beregningen av kreftraten, altså antall krefttilfeller per 100.000 personer.

Det er også lagt til en del informasjon og definisjoner av hvordan Kreftregisteret annet teller, registrerer og beregner kreftforekomst.

Jerm og Gulbrandsen sier at arbeidet med å utvikle et dynamisk statistikkverktøy for kreft har vært spennende, men krevende.

Johanne Gulbrandsen og Marianne Brenn Jerm har ledet utviklingen av Kreftregisterets nye statistikkbank. Foto: Elisabeth Jakobsen

- Morsomt, men krevende

Prosjektet er svært tverrfaglig, og inneholder alt fra databearbeiding, statistikk, IT-utvikling, dokumentasjonsarbeid, vurdering og design av brukergrensesnitt, personvernbetraktninger og sikkerhetsvurderinger for den tekniske løsningen.

- Å jobbe med dette prosjektet har derfor vært veldig morsomt, men også mye mer omfattende enn først antatt. Mange har bidratt med sin spisskompetanse for å få løsningen i havn, og det har vært veldig givende og lærerikt å samarbeide med så mange folk som er så flinke på sine felt, sier Gulbrandsen.

Selv om alt som ligger i statistikkbanken er aggregerte og anonyme data, har personvern vært et essensielt tema, når brukere nå får mulighet til å trekke ut og sette sammen egne datasett.

- Vi ser at når kreftformene er sjeldne, aldersgruppene er snevre og geografiske enheter er små, så må vi passe ekstra godt på at vi ikke åpner noen muligheter for bakveisidentifisering. Det skal ikke være mulig å bruke statistikkene å våre til å finne ut noe om naboens kreftsykdom, understreker Gulbrandsen.

Derfor har de vært nødt til å begrense omfanget av hva det skal gå an å søke etter i forhold til den opprinnelige planen.

- For eksempel er aldersinndelingen er noe mer begrenset for fylker enn for hele Norge samlet for å sikre anonymitet. Vi hadde også ønsket å kunne tilby statistikk på kommunenivå, men her må vi fortsatt gjøre noen videre vurderinger rundt hvordan vi skal vise tall for veldig små grupper, sier Jerm.

Vil utvikle løsningen videre

Jerm understreker at hun og prosjektgruppa anser den statistikkbanken som nå er lansert som en første versjon, som på sikt skal utvikles og utvides videre.

Da vil tall på kommunenivå være én naturlig utvidelse – men også tall for overlevelse og antall kreftoverlevere (prevalens) vil det være aktuelt å bygge ut løsningen med.

Enn så lenge er det mulig å finne flere tall fra Kreftregisteret i rapportserien Cancer in Norway, og det går også an å få utlevert data ved å henvende seg til Kreftregisterets datautleveringsenhet.

- Alt i alt - hva håper dere at dette nye verktøyet skal bidra med?

- I bunn og grunn ønsker vi at tallene skal gi økt kunnskap, bedre innsikt, og mulighet for bedre planlegging. Alt dette vil igjen kunne komme kreftpasienter og deres pårørende til gode, i form av bedre forebygging og bedre behandling, sier Jerm.