Stans i tilbakeføring av innrapporterte opplysninger – pålegg fra Datatilsynet

Datatilsynet har pålagt Kreftregisteret å stanse all tilbakeføring av identifiserbare personopplysninger til innrapporterende virksomheter som ikke har konsesjon fra Datatilsynet eller er forhåndsgodkjent av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk. Kreftregisteret er svært opptatt av at virksomhetene fortsatt skal kunne få tilbakeført kvalitetskontrollerte data fra Kreftregisteret til oppfølging/kvalitetssikring av egne pasientdata. Vi vil derfor foreslå at tilbakerapportering av kvalitetskontrollerte data fra meldepliktige virksomheter hjemles i Kreftregisterforskriften, tilsvarende den bestemmelsen som fremgår i Hjerte- og karforskriften.  

Datatilsynet har, i brev datert 18.1.2013, pålagt Kreftregisteret å stanse all tilbakeføring av identifiserbare personopplysninger til innrapporterende virksomheter som ikke har konsesjon fra Datatilsynet eller forhåndsgodkjenning fra Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk. 

Pålegget lyder:

1. Kreftregisteret skal med umiddelbar virkning stanse all utlevering av identifiserbare personopplysninger til innrapporterende virksomheter som ikke kan vise til å ha fått konsesjon for behandlingen i tråd med kreftregisterforskriften § 3-5.
   
2. Kreftregisteret skal snarest legge om sine rutiner for utlevering av personidentifiserbare helseopplysninger i tråd med kreftregisterforskriftens bestemmelser.

Frem til nå har Kreftregisteret hatt en praksis som åpner for at tilbakeføring av egne data til meldepliktige virksomheter kan finne sted, under henvisning til helsepersonelloven §§ 23 nr. 1 og 26 og forvaltningsloven § 13 b første ledd nr. 2, jf. kreftregisterforskriften § 4-1 første ledd.

Som en konsekvens av Datatilsynets pålegg, har ikke Kreftregisteret lenger mulighet til å fortsette denne praksisen. Kreftregisteret er svært opptatt av at virksomhetene fortsatt skal kunne ha mulighet til rutinemessig å få tilbakeført kvalitetskontrollerte data fra Kreftregisteret til oppfølging/kvalitetssikring av egne pasientdata.

Vi vil på denne bakgrunn rette en henvendelse til Helse- og omsorgsdepartementet hvor vi vil foreslå at tilbakerapportering av kvalitetskontrollerte data fra meldepliktige virksomheter hjemles i kreftregisterforskriften, tilsvarende den bestemmelsen som fremgår i hjerte- og karforskriften § 2-2 tredje ledd.  

Vi beklager de følger dette måtte ha for våre innmeldere.