Rask innmelding av kreft fra klinikere - en viktig suksessfaktor i kreftregistreringen
Kreftregisteret i Norge er et av de mest komplette kreftregistre i verden. Dette skyldes at det er meldeplikt for alt helsepersonell som gir helsehjelp ved kreftsykdom, og at data kommer fra ulike kilder. Til tross for meldeplikten må Kreftregisteret allikevel sende ut purringer for kliniske meldinger på over 30 000 krefttilfeller 2-3 ganger pr. år. Det at meldinger sendes inn i ettertid, etter purring, kan føre til dårligere kvalitet på det som rapporteres inn fra behandlere, og merarbeid og forsinkelser i arbeidet med kreftstatistikken i Kreftregisteret.
- Det er mange årsaker til at klinikere ikke melder krefttilfeller til Kreftregisteret, og det er viktig at vi samarbeider med de kliniske miljøene om å finne gode løsninger for innmelding. Etablering av elektroniske systemer vil være én av faktorene som, når disse er på plass, kan redusere antallet purringer, sier seksjonsleder Siri Larønningen i Kreftregisteret.
Mange purringer - til tross for lovregulert meldeplikt
Gode data om utredning og behandling av kreft er en forutsetning for å kunne opprettholde og videreutvikle kreftomsorgen i Norge, og for å kunne gi grunnlag for kreftforskning både nasjonalt og internasjonalt. Så viktige er disse dataene at det er lovregulert meldeplikt til Kreftregisteret fra alt helsepersonell som gir helsehjelp ved kreftsykdommer (ref. Kreftregisterforskriftens kapittel 2: http://lovdata.no/for/sf/ho/xo-20011221-1477.html).
En lovregulert meldeplikt er imidlertid ikke det eneste som må til for at Kreftregisteret skal motta opplysninger om kreftsykdom. To til tre ganger per år sender Kreftregisteret ut purringer etter kliniske opplysninger for mellom 30 000 og 40 000 kreftdiagnoser.
-Vi etterspør kliniske opplysninger i de tilfeller hvor det er registrert en kreftdiagnose hos oss på bakgrunn av patologimeldinger eller dødsattester, men hvor den kliniske informasjonen mangler. Vi etterspør også kliniske opplysninger der det finnes opplysninger i Norsk Pasientregister om at en person har en kreftdiagnose og Kreftregisteret ikke har informasjon om diagnosen, sier seksjonsleder for Registerseksjonen, Siri Larønningen.
I midten av mai ble det sendt ut purring etter kliniske opplysninger for 32851 diagnoser. 47 prosent av purringene var på bakgrunn av patologimeldinger eller dødsattester, mens de øvrige 53 prosent var på bakgrunn av data fra NPR.
Hvorfor så mange purringer?
- Her er det mange faktorer som spiller inn. En av hovedårsakene er at papirarbeid ofte blir nedprioritert i en hektisk hverdag. Vi får også tilbakemelding fra klinikerne om at de er i tvil om hvilke diagnoser som skal meldes til Kreftregisteret og hvem som skal sende inn melding. Flere har også opplevd at de kliniske meldeskjemaene er vanskelige å fylle ut - både fordi de forsøker å favne om hele utrednings- og behandlingsforløpet på en og samme melding og fordi de generelle meldeskjemaene virker lite aktuelle i forhold til den kreftformen som meldes inn.
I tillegg er det en del purringer som utløses på bakgrunn av uoverensstemmelser i bruken av diagnosekoder og tastefeil i de pasientadministrative systemene ute på sykehusene. Eksempler på dette, er når helsepersonell bruker koden for primærtumor i lunge (C34) i stedet for koden for lungemetastase (C78.0) når det er spredning til lunge fra for eksempel tykktarmskreft. Et annet eksempel er bruken av kode C67.5 Blærehals i stedet for C61.9 Blærehalskjertel (prostata). Begge disse eksemplene vil utløse purring fra Kreftregisteret selv om vi allerede har registrert inn henholdsvis tykktarmskreft og prostatakreft i vår database. Fra vår side ser det ut til at pasientene har fått lungekreft og blærekreft i tillegg til de kreftformer som allerede er registrert. Tastefeil gjør at vi etterspør meldinger for diagnoser som kanskje ikke engang er kreftdiagnoser. Vi ser for eksempel ofte at L’er tolkes som C’er når diagnosene skal legges inn elektronisk – dersom pasienten har vært innlagt med en kutan abscess (L02) blir dette C02 (kreft i tungen) i det pasientadministrative systemet. Dette vil da utløse en purring fra Kreftregisteret.
Det er ikke tvil om at purringer er ressurskrevende, både for Kreftregisteret og, ikke minst, for helseinstitusjonene som mottar disse.
-Helsepersonell bruker mye tid på å lete frem opplysninger om kreftsykdom i journalene. Jo lenger det er siden diagnosen ble stilt, jo mer krevende er det å finne de opplysningene som etterspørres. Vi så i mai-purringen at 48 prosent av diagnosene var purret 2-4 ganger tidligere. Disse diagnosene ble da stilt for flere år siden, og det er ikke engang sikkert at helsepersonell som var involvert i utredning og behandling fortsatt er ved institusjonen. I tillegg brukes det mye ressurser på å finne ut av ”problemtilfellene”, som i de tilfeller der det er tastefeil eller feil bruk av koder.
Hva er konsekvensene av manglende innmelding?
-Manglende innmelding er en utfordring de aller fleste registre i verden har, og som vi naturlig nok har hatt helt siden Kreftregisterets oppstart i 1952. Analyser vi har gjort i Kreftregisteret viser at bare 40 prosent av alle kreftdiagnoser meldes inn med klinisk melding uten at vi må etterspørre denne. Dette er en klar forbedring fra 2005, da tilsvarende analyser viste at bare litt over 30 prosent ble meldt inn spontant (dvs. uten purring), men det er fortsatt en lav andel.
Dersom Kreftregisteret ikke hadde hatt flere kilder til informasjon (patologilaboratoriene, Dødsårsaksregisteret og Norsk Pasientregister) og kun skulle stolt på kliniske meldinger, ville dette bety at 60 prosent av krefttilfellene aldri ville kommet med i kreftstatistikken i Norge, og all forskning og kvalitetssikring ville foregå på bakgrunn av 40 prosent av krefttilfellene. Heldigvis er det ikke slik.
Analyser har vist at komplettheten i Kreftregisteret er svært god, det vil si at vi har informasjon om nær sagt alle krefttilfeller i Norge selv om vi mangler kliniske opplysninger for disse tilfellene. Det er likevel en stor ulempe at vi ikke får inn kliniske opplysninger, da disse gir viktig kompletterende informasjon om kreftsykdommen. Det vil for eksempel mangle opplysninger om hvorvidt og eventuelt hvor en kreftsvulst har spredd seg dersom funn av metastaser kun er basert på billeddiagnostikk (UL, CT, MR). Disse opplysningene får vi ikke fra andre kilder. Nå som vi etablerer stadig flere kvalitetsregistre blir innmelding fra klinikerne enda viktigere, ettersom vi blant annet skal registrere hvilke typer behandling pasienten har fått. Opplysninger fra klinikerne er, kort sagt, gull verdt.
Hva gjør Kreftregisteret for å redusere antallet purringer?
- Vi har gjort flere tiltak som vi håper og tror vil bidra til å redusere antall purringer, sier Siri Larønningen. Vi jobber nå spesielt med å få ut informasjon til helsepersonell om innmelding til Kreftregisteret, og har lagt ut informasjon om meldepliktige diagnoser og purringer på våre nettsider (http://www.kreftregisteret.no/no/Registrene/Innmelding-til-Kreftregisteret/) og sendt den samme dokumentasjonen ut sammen med purringene.
Vi har også flere personer internt som kan svare på spørsmål om meldeplikt og purringer, og kontaktinformasjon for disse er sendt til alle som mottok purringer i mai. Vi kommer gjerne for å holde foredrag om innmelding til Kreftregisteret dersom det er ønske om dette. I tillegg har vi utviklet et tilbakemeldingsskjema i forhold til purringene som forhåpentligvis vil gjøre det lettere både for oss og sykehusene å behandle de tilfellene der det er feil eller uoverensstemmelser. På bakgrunn av disse tilbakemeldingene vurderer vi også fortløpende om det er feil hos oss som fører til flere purringer enn nødvendig og retter opp i disse.
Elektronisk innmelding er fremtiden
I forbindelse med kvalitetsregistrene er det utviklet spesifikke kliniske meldeskjema for ulike kreftformer (se oversikt på http://www.kreftregisteret.no/no/Registrene/Innmelding-til-Kreftregisteret/Meldeskjema-for-leger/). Alle disse skjemaene er utviklet i samarbeid med fagpersoner fra alle helseregioner innenfor de aktuelle kreftformene (kvalitetsregistrenes referansegrupper). Disse skjemaene vil gjøre at utfylling og innmelding oppleves som mer relevant og hensiktsmessig.
Til nå har disse meldeskjemaene kun eksistert på papir eller som pdf-dokumenter i sykehusenes EPJ, og alle meldeskjema – uavhengig av om de er utfylt på papir eller i EPJ – må printes på papir og sendes til Kreftregisteret per post.
- Vi har sett flere tilfeller av at klinikerne har trodd at meldingen ble sendt elektronisk til Kreftregisteret ettersom de har fylt den ut i EPJ-systemet. Det er mange som ikke vet at meldingen også må skrives ut og sendes per post. Dette fører da naturlig nok til flere purringer, ettersom vi må etterspørre informasjon som er fylt ut forskriftsmessig men ikke har blitt sendt til oss sier Siri Larønningen.
For å gjøre det enklere for både klinikerne og Kreftregisteret i fremtiden, har Kreftregisteret de siste årene jobbet intenst med å få på plass elektronisk innmelding via Norsk Helsenett. Denne våren ble to kliniske meldeskjemaer – brystkreft og tykk- og endetarmskreft – tilgjengelig for elektronisk innmelding på denne måten.
- Skjemaene er designet slik at klinikerne kun fyller ut de opplysninger som gjelder den utredning og/eller behandling som er gjort der og da, noe som sannsynligvis vil ha en positiv effekt på innmeldingsgraden og føre til færre purringer, sier leder for Registerinformatikkavdelingen i Kreftregisteret, Jan F. Nygård. Utfyllingen skjer via nettleser og sendes til Kreftregisteret via Norsk Helsenett. I Kreftregisteret blir skjemaene kontrollert. Skjema som ikke godkjennes, sendes tilbake til avsender, mens de som godkjennes går videre inn i registreringssystemene i Kreftregisteret. Bare den siste uken har vi mottatt over 130 kliniske meldeskjema på denne måten
Planen er at alle kliniske skjema som Kreftregisteret benytter skal kunne sendes inn elektronisk innen utgangen av 2012, og at så mange sykehus som mulig benytter dette systemet. Etter hvert vil det også bli etablert en integrering mot EPJ, slik at innsendte kliniske meldinger automatisk kan gjenfinnes der. Mer informasjon om elektronisk innmelding vil komme på Kreftregisterets nettsider utover høsten.
Hva får klinikerne igjen for å sende inn kliniske meldinger?
- Kreftregisteret i Norge er et av verdens beste og mest komplette kreftregistre, og data herfra er svært etterspurt både i nasjonal og internasjonal sammenheng, sier Siri Larønningen. For klinikerne betyr det at den utredning de gjør og den behandling de gir – dersom den blir innrapportert – bidrar til all forskning og utvikling på kreftområdet.
Dataene i kvalitetsregistrene brukes i tillegg til utvikling og oppfølging av handlingsprogrammene for de ulike kreftformene. Det mange klinikere ikke vet, er at de selv også kan be om data fra Kreftregisteret – enten generelle data som grunnlag for forskning eller de data de selv/avdelingen/sykehuset har sendt inn som et ledd i kvalitetssikringen av kreftbehandlingen ved den institusjonen.
Kreftregisterets datautleveringsenhet mottar over 350 henvendelser årlig om utlevering av data til ulike prosjekter, men vi ser gjerne at flere klinikere bruker dataene i Kreftregisteret. Dette er et svært viktig ledd i kvalitetssikringen av kreftomsorgen og kreftregistreringen i Norge.
