Oppbevaring av data i Kreftregisteret. Kreftforekomst i norsk aluminiumsindustri. Kunngjøring av reservasjonsrett

Kreftregisteret har siden 1980-tallet arbeidet med kartlegging av forekomst av kreft blant ansatte i norsk aluminiumsindustri. I samråd med bransjen og arbeidstakerorganisasjonene har man brukt oversikter over ansatte og koplet disse mot Kreftregisterets hoveddatabase, og sammenlignet med kreftforekomsten i hele befolkningen. Det er nå søkt Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) om å få oppbevare oversiktene over ansatte fram til 2022. Det er mulig for den enkelte å reservere seg mot deltakelse i videre forskning.

Tekst: Tor Johnsen

Kreftregisteret har siden ca. 1980 vært involvert i studier av kreftforekomst blant ansatte i norsk aluminiumsindustri. I perioden 1992–2000 ble det gjennomført og publisert en rekke vitenskapelige undersøkelser, og arbeidene inngikk som en del av en doktoravhandling i 2001.

Prosjektet har benyttet opplysninger om ca. 12 000 personer som har vært ansatt ved 6 aluminiumverk i Eydehavn, Årdal, Sunndal, Mosjøen, Høyanger og Tyssedal. Opplysninger har først og fremst gjeldt ansettelsesforhold, slik som startdato, sluttdato, bedrift, avdeling og jobbkategori. I tillegg er det gjennomført kartlegging av eksponering for kjemiske stoffer i arbeidsmiljøet.

Dataene anses å være av stor verdi for dokumentasjon og videre forskning om årsakene til kreftsykdom. REK har godkjent oppbevaringen under forutsetning av at det gis anledning for den enkelte til å reservere seg mot at deres personopplysninger blir brukt til videre forskning om kreftforekomst blant ansatte i aluminiumsindustrien.

Kreftregisteret søkte våren 2010 Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) om tillatelse til forlenget oppbevaring av data for senere forskning. Det foreligger ingen konkrete planer om nye forskningsprosjekter, og når det blir aktuelt, må det søkes om godkjenning fra personvernmyndighetene. Tillatelsen til oppbevaring er gitt fordi materialet anses å være av stor verdi som grunnlag for framtidige studier.

REK har godkjent oppbevaringen under forutsetning av at det informeres om det på Kreftregisterets hjemmeside. Det er mulig for den enkelte å reservere seg mot deltakelse i videre forskning.