Kronikk i Dagens medisin
Giske Ursin, direktør i Kreftregisteret
Gry Baadstrand Skare, konstituert leder for Masseundersøkelsen mot livmorhalskreft
Kreftregisteret har blitt kritisert for en formulering i brevet som Masseundersøkelsen mot livmorhalskreft sendte ut i september: «Vær oppmerksom på at dersom du reserverer deg mot registrering av normale prøver, vil Kreftregisteret ikke lenger sende deg som er mellom 25 og 69 år en påminnelse om at det er tid for å ta ny prøve».
Vi har i ettertid sett at denne formuleringen var uheldig, og at «vil» burde ha vært byttet ut med «kan». Dette beklager vi.
Grunnen er at da programmet ble bygd opp i 1995, skulle tidspunktet for registrert prøve være grunnlaget for utsendelse av påminnelsesbrev. Dersom man reserverer seg mot at datoer lagres, kan vi heller ikke sende ut påminnelse.
Nødt til å informere
Vi arbeider mot en ny løsning. Men i brevet som Datatilsynet hadde pålagt oss å sende ut innen 1. oktober, var vi nødt til å informere kvinnene om dette. Noe annet ville være uetisk.
Noen kvinner og klinikere tror at vi registrerer andre helseopplysninger om kvinner med normale funn i Masseundersøkelsen, og at vi oppbevarer prøvematerialet. Begge deler er feil. Vi har tilgang til Folkeregisterets filer på navn, fødselsnummer og bosted for alle kvinner for å kunne sende ut påminnelser til kvinner i screeningalder. For kvinner som har hatt negative funn, har vi i tillegg dato for når prøven er besvart i laboratoriet, en kode for lege og navn på laboratoriet som utførte testen. Alt prøvemateriell sendes fra legene til laboratoriene for testing og oppbevaring. Kreftregisteret mottar kun kopi av svaret som sendes til legen.
Kvalitetssikring
Brevutsendelsen var pålagt for å kunne fortsette driften, ikke for å kunne forske på dataene. Men siden vi driver et screeningprogram, har vi og et ansvar i å kvalitetssikre programmet. Kvalitetssikring vil innbefatte å telle antallet kvinner som har vært til screening samt telle antallet undersøkelser per kvinne. Per i dag har vi ikke lov til å kvalitetssikre programmet, men utsendelsen ga oss lov til å drive det videre.
Masseundersøkelsen må etter hvert legges om fordi samtykkeinnhentingen i programmet ikke har fungert. Intensjonen med programmet var at legene som tar livmorhalsprøvene, skulle sørge for at kvinnene ville avgi samtykke. Derfor er dette beskrevet på cytologiremissene.
Ikke ideelt
Riktignok var dette ikke ideelt, fordi legen kun skulle krysse av dersom kvinnen ikke ønsker å avgi samtykke. Dette har ikke blitt gjort systematisk på legekontorene. Arbeidet med å endre hvordan samtykke innhentes, vil begynne når vi får den forventede endringen i Kreftregisterforskriften.
Vi har arbeidet med utfordringene i Masseundersøkelsen i mange måneder uten å ha fått så veldig mye oppmerksomhet. Vi er derfor takknemlig for oppmerksomheten vi nå får i mediene, vi håper dette kan snus til entusiasme for programmet. Vi håper alle som tar livmorhalsprøver, vil vise et like stort engasjement når prosedyrene for samtykkeinnhenting legges om.
Veien videre
Formålet med Masseundersøkelsen mot livmorhalskreft er å redusere forekomst og dødelighet av livmorhalskreft - og at antallet livmorhalsprøver holdes på et fornuftig nivå. Evalueringen av programmet i 2008 viste nedgang i insidens, dødelighet og antall prøver - og at aldersfordelingen hadde endret seg slik at ikke bare de yngste kvinnene fikk utført prøver.
Vi mener dette er et velfungerende screeningprogram som ikke bør legges ned, men bør fortsette. Vi håper på fortsatt samarbeid fra leger i klinisk virksomhet om dette.
