Kvinner med brystkreft ønsker mer informasjon om seneffekter og vil involveres mer

For første gang er pasientens egne perspektiver en del av en del av kvalitetsregisterrapporten for brystkreft.
Sist oppdatert:
OBS! Denne artikkelen er mer enn 3 år gammel. Innhold i teksten kan være utdatert.

Årsrapporter fra totalt ni ulike kvalitetsregistre på kreftfeltet med resultater for 2020 er nå publisert.

Rapportene er tilgjengelig fra denne siden

I årets rapporter er det nå flere som inkluderer informasjon som pasientene selv har rapportert inn.

Pasientrapporterte data kan gi viktig informasjon om livskvalitet og erfaringer med helsetjenesten – og det er i grunn ikke noen andre muligheter for å få tak i denne typen informasjon enn at pasientene selv rapporterer den inn.

Les mer om måling av livskvalitet og pasientrapporterte data her

Kvalitetsregisterrapporten for brystkreft har for første gang i år informasjon om pasientenes egen opplevelse av helsetjenesten og av sin egen livskvalitet.

Ønsker å være mer involvert

Resultatene viser at mange av kvinnene ønsker bedre informasjon om både mulige bivirkninger og seneffekter etter brystkreftbehandling.

Blant kvinnene som svarte var det 59 prosent som oppga at de hadde fått tilstrekkelig informasjon om bivirkninger, mens 39 prosent syntes at informasjonen de fikk om seneffekter var tilstrekkelig. Mer enn hver fjerde kvinne oppga at de ikke i det hele tatt hadde fått informasjon om seneffekter.

2020KVALREGfig_premInfoSeneffekter_oprSyk_550.png

Kvinnene fikk også spørsmål om både i hvor stor grad de ønsket å være involvert i beslutninger om egen behandling – og også om i hvor stor grad de faktisk var det.

Av de som i utgangspunktet ønsket å være delaktige, oppga 62 prosent at de i stor eller svært stor grad opplevde å være involvert.

2020kvalreg_bryst_premHaddeSamvalg_oprSyk.png

På sikt skal Kreftregisteret også samle inn informasjon om hvordan omfanget av seneffekter og bivirkninger blant kvinnene er, men foreløpig er ikke kvinnene fulgt opp lenge nok til at slike elementer har kommet med.

- Vi understreker at dette er tidlige resultater, og at det fortsatt er forholdsvis få som er invitert til undersøkelsen og har svart. Men på sikt kommer funnene til å bli enda mer solide, og vi får også viktig informasjon om flere aspekter rundt livskvalitet og senskader, sier Ylva Gjelsvik, fagansvarlig for pasientrapporterte data i Kreftregisteret.

Stort arbeid bak rapportene

Å endelig ha med pasientens egen stemme i kreftregistreringen er en stor omveltning og en betydelig forbedring innen norsk kreftstatistikk – men dette er bare én del av de omfattende kvalitetsregisterrapportene.

– De kliniske fagmiljøene jobber imponerende godt, både med å velge ut hvilke kvalitetsindikatorer som det kan være relevant å se på for å kunne vurdere kvaliteten på helsetjenesten – for så å rapportere inn data om disse indikatorene til oss, sånn av vi kan gjøre analyser og sammenstille dataene til forhåpentlig nyttig informasjon, sier Kreftregisterets Liv Marit Dørum, fagansvarlig for kvalitetsregistrene på kreftfeltet.

Hun konstaterer også at rapportene i stadig større grad blir brukt aktivt ute i helseforetakene for støtte opp om beslutninger, og for å heve kvaliteten på tilbudene.

– Nå har disse rapportene noen års fartstid, og vi oppfatter helt klart at de finner sin plass som et nyttig verktøy for både klinikere og ledelse i helseforetakene, sier hun.