Klok avgjørelse fra eHelse om HAP
Helsedataprogrammet og HAP skal gjøre helsedata på hele befolkningen enklere tilgjengelig for forskere. I 2019 inngikk de en avtale om å benytte en skyplattform levert av et amerikansk selskap til løsningen. Det er denne skyplattformen Direktoratet for e-helse det har vurdert om kan benyttes.
Beste løsningen
Selv om skyløsningen har mye teknisk funksjonalitet, som gjør at dataanalyser kan utføres raskt, har Direktoratet for e-helse konkludert med at det for tiden er for stor risiko å gå videre med bruk av amerikansk skyleverandør for å utvikle HAP.
- Dette var en klok avgjørelse av eHelse, sier Kreftregisterets Direktør Giske Ursin.
- De har foretatt en grundig utredning og de har også undersøkt om det kan være tekniske løsninger som ville fjerne de juridiske utfordringene. For eksempel har de utforsket om krypterte analyser er mulig. Vi er trygge på at de har landet på den beste løsningen i denne saken, sier Ursin.
Strengere krav
Direktoratet for e-helse skal styrke digitaliseringen i helse- og omsorgssektoren for å understøtte effektive og sammenhengende helse- og omsorgstjenester i Norge. De skal sørge for at helsedata blir raskere og enklere tilgjengelig for forskere via Helsedataprogrammet og HAP
Amerikanske skyleverandører er markedsledende, og den opprinnelig valgte løsningen var teknisk svært god. Men de rettslige utfordringene som gjør det vanskelig å bruke amerikanske skytjenesteleverandører ble klare etter EU-domstolens Schrems II-avgjørelse som kom i juli 2020. Da var plattformen allerede innkjøpt.
-Problemet er at amerikanske skyleverandører er underlagt amerikansk lovgivning som er i strid med europeiske fundamentale rettigheter, sier Heidi Beate Bentzen, forsker i personvern ved Universitetet i Oslo og med deltidsstilling ved Kreftregisteret for å bistå med internasjonale dataoverføringer.
- Disse amerikanske reglene skaper problemer selv når serverne ligger i EØS. Derfor har vi sett at flere land i Europa i stedet har valgt europeiske løsninger for sine helseanalyseplattformer.
Helseregistrene i Norge er helt avhengige av folks tillit til at dataene oppbevares sikkert og behandles i tråd med loven.
- Det arbeides politisk på europeisk og amerikansk hold for å finne en løsning på de rettslige konfliktene som vanskeliggjør en del av datadelingen mellom USA og EØS, inkludert europeisk bruk av amerikanske skyleverandører, sier Bentzen.
Viktig avgjørelse for Kreftregisteret
Helsedataprogrammet skal gi forskere, media og andre raskere og enklere tilgang til helsedata gjennom å sammenkoble data fra flere registre, inklusivt Kreftregisteret. Derfor er det viktig for registerforvalterne som Kreftregisteret at dataene blir behandlet på en måte som sikrer personvernet.
- Inntil en forsvarlig juridisk løsning er funnet, er det klokt at eHelse har satt utviklingen av HAP på vent, sier Ursin.
- I mellomtiden blir arbeidet for å få Helsedataservice opp å gå viktig, dette skal gi søkerne rask og effektiv søknadsbehandling. Så skal vi og andre samarbeide med eHelse om å finne gode tekniske løsninger som sikrer at forskere får tilgang til data raskt og effektivt. Dataene kan analyseres i tråd med loven ved å bruke en av de sikre datatjenestene vi har i Norge. Det er også viktig at løsningene ikke blir mye dyrere enn de er i dag. Dataene er ikke noe verdt hvis forskerne ikke har råd til å bruke dem, avslutter Ursin.
