Kreftpasienters livskvalitet inn i Kreftregisteret

Informasjon om helse og livskvalitet fra pasientene selv blir nå en fast del av kreftregistreringen. Fra høsten 2020 blir kvinner og menn i hele landet invitert til å rapportere om hvordan en kreftbehandling har påvirket dem.
Sist oppdatert: 27.10.2020

Gjennom befolkningsundersøkelsene får kreftpasienter selv muligheten til å rapportere om sin helse og livskvalitet før behandling og over tid etter behandling. Tilsvarende informasjon vil også bli samlet inn fra en gruppe kvinner og menn uten kreft. Slik blir det mulig å måle livskvalitet og byrden av eventuelle seneffekter etter behandling.

Les mer om Kreftregisterets satsing på pasientrapportert informasjon om livskvalitet

Direktør Giske Ursin tror at innsamling av pasientrapporterte data i Kreftregisteret vil kunne bidra til en mer skånsom kreftbehandling i fremtiden.

– Vi er veldig glade for endelig å kunne samle inn data om helse og livskvalitet direkte fra pasientene, og vi ønsker at disse dataene skal bli brukt til forskning på kreft og forbedring av helsetjenesten.

Giske Ursin bredde550.jpg
Direktør i Kreftregisteret, Giske Ursin, er glad for å kunne tilby kreftpasienter muligheten til å rapportere om selvopplevd helse og livskvalitet. Foto: Elisabeth Jakobsen/Kreftregisteret.

Vil gi unik innsikt

Både personer som nylig har fått kreft og personer som ikke har kreft blir spurt om å fylle ut spørreskjema.

– Dette gjør vi for å kunne sammenligne helse og livskvalitet hos kreftpasienter med hvordan det står til med personer uten kreft, sier Ylva Maria Gjelsvik, som er fagansvarlig for pasientrapporterte data i Kreftregisteret.

– Slik får vi bedre oversikt over hva som er normale plager i befolkningen, og hva som antagelig kan knyttes til kreftsykdom og behandling, forklarer hun.

Pasientrapporterte data har i tillegg blitt en stadig viktigere del av evalueringen av helsevesenet de siste årene, og resultater fra befolkningsundersøkelsene kommer til å bli publisert i årsrapportene fra Kreftregisterets kvalitetsregistre.

Informasjonen som pasienter og kontrollpersoner selv rapporterer inn er av en type som Kreftregisteret ikke har noen annen måte å få tak i, siden det dreier seg om opplevelsen av egen helse og livskvalitet.

- Vi har mange gode data om kreftstadier og hvilken behandling pasientene får, men for å lære mer om hvordan livet etter, eller med, kreften blir, så er vi helt avhengige av at pasientene selv formidler det til oss. Dette kan vi ikke lese oss til utfra registerdataene vi har i dag, sier Ursin.

Brystkreft og prostatakreft først ut

De to første befolkningsundersøkelsene som rutinemessig samler inn data fra pasientene retter seg spesielt mot brystkreft- og prostatakreftpasienter. Brystkreft og prostatakreft er de største kreftformene hos henholdsvis kvinner og menn med til sammen ca. 8 500 nye tilfeller årlig.  

– I tillegg til spørsmålene som er spesielt aktuelle for disse pasientgruppene, vil vi også ha generelle spørsmål om helse og livskvalitet. Dette gjør at vi kan sammenligne data både på tvers av kreftformene og med data fra personer uten kreft, sier Gjelsvik.

Så skal flere kreftformer følge på, og i løpet av de kommende månedene får også personer med tarmkreft, lungekreft og melanom egne spørreskjema, og etter hvert også de livmorhalskreft og lymfekreft.

- Alle med en av disse kreftformene, som nylig har fått sin diagnose får invitasjon til å rapportere inn opplysninger om sin helse og livskvalitet – uavhengig av alder, stadium og helse for øvrig. Det finnes studier om seneffekter og livskvalitet – men da stort sett med et begrenset og kontrollert utvalg av pasienter, forteller Ursin.

Det eneste kravet er at deltakeren må ha tilgang til sikker digital postkasse.

Selv om ordningen med pasientrapporterte data nå er i ferd med å rulles ut i stor skala for kreftpasienter, har Kreftregisteret allerede høstet erfaringer gjennom et par år med pilotprosjekt på prostatakreft.

Her har det allerede kommet fram vesentlig ny innsikt, blant annet knyttet til seksualfunksjon, tarmfunksjon og problematikk rundt lekkasjer (se egen sak).

PROMSgjeng550.jpg
Kristin Hoel Brenden (f.v.), Ylva Gjelsvik, Tom Børge Johannesen og Caroline Skudal i Kreftregisteret har vært sentrale i arbeidet med pasientrapportert informasjon om livskvalitet og prostatakreft. Foto: Elisabeth Jakobsen

Ønsker å nå pasientene før behandling

– Siden vi ønsker å se på hvordan både kreftsykdom og behandling av denne påvirker helse og livskvalitet, prøver vi å nå så mange av kreftpasientene vi kan før de har fått behandling. Derfor inviterer vi personer som nylig har fått kreft til befolkningsundersøkelsene, sier Ursin.

 – Vi skulle gjerne ha invitert personer som fikk diagnosen også før 2020, men i denne omgang gjør vi ikke det i de faste befolkningsundersøkelsene våre, sier hun.

Samler også inn informasjon fra kvinner og menn uten kreft
Mange av helseplagene hos kreftpasienter finnes også hos kvinner og menn i samme aldersgruppe. For å forstå hvilke plager som er vanligere hos kreftpasienter, vil Kreftregisteret som ledd i befolkningsundersøkelsen også samle inn data fra kvinner og menn uten kreft.

– En slik sammenlikning er nyttig for å forstå hva kreftpasienter særlig sliter med, sier Ursin.

Elektronisk innsamling

Befolkningsundersøkelsene vil være elektroniske, og det er de som er aktive brukere av Helsenorge.no eller har en offisiell digital postkasse (Digipost eller eBoks) som blir invitert. Grunnen til dette er rett og slett at det er altfor dyrt og tidkrevende å sende ut slike skjema på papir.

– Derfor håper vi at enda flere vil ta i bruk en av disse løsningene, slik at vi får invitert flest mulig til helseundersøkelsene, sier Gjelsvik.

På Helsenorge.no har man også tilgang til en rekke andre tjenester, for eksempel oversikt over egne resepter, vaksinasjoner og timeavtaler med helsetjenesten.

Med en offisiell digital postkasse kan du kommunisere sikkert med både offentlige og private instanser og foretak. Alle løsningene krever at man logger inn med elektronisk ID av høyeste sikkerhetsgrad, for eksempel BankID.