Kreftregisteret lanserer ny metadatabank

Kreftregisteret lanserer nå en helt ny oversikt over variabler registeret inneholder. – Vi ser at det er et stort behov der ute for informasjon om hva som faktisk finnes i Kreftregisteret, sier prosjektleder Siri Larønningen.

Publisert: 19.11.2019

Den nye løsningen, som har fått navnet ELVIS (Elektronisk Liste over Variabler i Systemer), skal forhåpentlig være til nytte for forskere og andre som ønsker å søke om data fra Kreftregisteret, og som trenger oversikt over hvilken informasjon Kreftregisteret har tilgjengelig.

Her finner du ELVIS

Siri Larønningen

Siri Larønningen er prosjektleder for løsningen, og hun sier at det er på høy tid at det nå finnes en samlet og strukturert oversikt over hva man egentlig kan finne svar på i Kreftregisteret.

– Dette har blitt spesielt viktig etter at de nasjonale kvalitetsregistrene på kreftområdet kom på banen. Da økte antallet variabler i Kreftregisteret fra rundt 150 til flere tusen. Dette skapte et stort behov for et verktøy for å holde oversikt over variablene – altså en metadatabase, sier hun.

Kreftregisteret får rapportert inn, kvalitetssikrer og foredler store mengder informasjon om kreft hvert år.

– Disse dataene er tilgjengelige for forskning, kvalitetssikring av helsetjenesten og overvåkning av kreftbildet i Norge, men vi har foreløpig ikke vært flinke nok til å kommunisere godt nok hvilke data vi faktisk har og gi god og enkelt tilgjengelig informasjon om hver enkelt variabel, forteller Larønningen, og legger til at Kreftregisteret også internt har et stort behov for å holde oversikt over eget datagrunnlag og endringer i dette over tid.

Slik ser velkomstsiden ut når man logger inn i Kreftregisterets nye metadata-system ELVIS. Skjermdump: metadata.kreftregisteret.no

Nasjonalt samarbeid avgjørende

Planen om ELVIS har ligget til modning i Kreftregisteret i mange år, men det var først mot slutten av 2015 at det kom et ekstra insentiv – og hjelp – til å starte arbeidet.

Da etablerte Kreftregisteret og Biobank Norge 2 sammen et prosjekt der hensikten var å gjøre det enklere å søke om data fra Kreftregisteret, og koble sammen Kreftregisteret med informasjon i Biobanker. Ett av hovedkriteriene for å få til dette var at Kreftregisteret fikk på plass en metadatabase med et tilhørende søknads- og saksbehandlingssystem.

– Biobank Norge 2 bevilget i oppstartsfasen 2.7 millioner kroner til dette prosjektet – en helt essensiell startkapital for oss, sier Larønningen.

Etter at planleggingsarbeidet så smått startet opp våren 2016 kom det flere og flere parallelle prosjekter på banen som Kreftregisteret hadde stor nytte av å samarbeide med – blant annet Health Registries for Research (HRR) og arbeidet med metadata gjennom HealthTerm i Helseanalyseplattformen

– Ja, apropos Helseanalyseplattformen: når den kommer på banen trengs vel ikke ELVIS?

– helsedata.no på Helseanalyseplattformen skal på sikt erstatte store deler av det som ligger tilgjengelig i ELVIS, sier Larønningen.

I nær fremtid er det til helsedata.no forskerne skal gå for å søke om å få utlevert data fra Kreftregisteret, bortsett fra data i Janus serumbank. På sikt blir det også dit man går for å se metadata om variablene som finnes på helseanalyseplattformen.

Larønningen påpeker at den offentlig tilgjengelige versjonen av ELVIS fortsatt vil være aktuell, for eksempel for finne informasjon om hvilke data Kreftregisteret får rapportert inn og for å kunne grave seg mer ned i detaljer om hver enkelt variabel.

– I tillegg har vi i fremtiden et like stort – eller faktisk enda større – behov for en metadatabase vi kan eksportere informasjon fra – til for eksempel HealthTerm/Helseanalyseplattformen, sier hun.

Tilgjengelig for alle

ELVIS er altså, kort sagt, en oversikt over variablene og verdisettene som benyttes i Kreftregisteret. Tjenesten er tilgjengelig på internett via nettleser og er åpen for alle.

ELVIS er også tospråklig. Mesteparten av informasjonen finnes både på norsk og engelsk, og man kan enkelt bytte mellom de to språkene.

Hvem som helst kan gå inn på nettsiden og søke etter bestemte variabler eller se oversikter over variabler etter predefinerte valg som f.eks. kreftform, kategori eller kvalitetsregister.

–Du kan også plukke variabler og lage variabellister selv, og du kan laste ned informasjon om variabler eller verdiesett. I tillegg kan du bruke ELVIS til å søke om å få utlevert data fra Janus serumbank, inkludert se status og historikk for dine egne søknader, forteller Larønningen.

– Bare søknader til Janus serumbank?

– Nesten! ELVIS er opprinnelig laget for å dekke alle søknader om individdata fra Kreftregisteret, men siden et felles søknadsskjema for alle de sentrale helseregistrene er rett rundt hjørnet på helsedata.no har vi besluttet at det er det felles skjemaet som skal benyttes – ikke søknadsskjemaet i ELVIS, sier Larønningen.

Hun understreker at det finnes et par unntak. Ett er det tidligere nevnte eksemplet med søknader til Janus serumbank som foreløpig ikke omfattes av det felles søknadsskjemaet på helsedata.no.

Et annet unntak er at søknadsskjemaet i ELVIS kan benyttes i situasjoner hvor det er avtalt spesielt, som for eksempel for å motta søknader fra BioByte (Biobank Norge 2).

– Hvordan kan man ellers benytte ELVIS i søknadsprosessen?

– Per nå er det kun ELVIS som har oppdaterte metadata om våre variabler. ELVIS har også funksjonalitet for at man kan lage en variabelliste som kan lastes ned og legges som vedlegg til søknaden som sendes inn på felles søknadsskjema.

ELVIS er fortsatt ung

– Vår ELVIS er fortsatt i starten av sin karriere – og løsningen er ennå ikke helt komplett. Det innebærer at vi nå jobber med å legge inn alle variablene, men at en del arbeid fortsatt gjenstår, sier Larønningen.

Det som ligger i ELVIS per nå er informasjon om alle kjernevariablene i Kreftregisteret, fra Kreftregisteret startet sin innsamling i 1952 og fram til i dag, samt variablene i Nasjonalt kvalitetsregister for prostatakreft.

Variablene for de nasjonale kvalitetsregistrene for brystkreft, melanom, lunge og tykk- og endetarmskreft er delvis lagt inn, og de øvrige kvalitetsregistrene kommer etter hvert.