Vil vite hvordan alle med prostatakreft har det
Publisert 26.04.2017
- Vi håper at dette skal føre til at vi kan tilby enda bedre behandling for pasienter, gjøre det enklere å bestemme hvilken behandlingsform som passer best for den enkelte, og gi bedre oppfølging ved bivirkninger, sier ansvarlig for prosjektet, Tom Børge Johannessen, overlege og forsker ved Kreftregisteret.
Tilbakemeldingene fra pasientene, såkalte pasientrapporterte resultater, hentes inn ved hjelp av spørreskjema, og alle som får diagnosen prostatakreft etter 01.01.2017 får invitasjon til å svare på undersøkelsen.
De som har sikker digital postkasse får sin invitasjon der, mens resten får skjemaet i postkassen. Uansett hvordan invitasjonen kommer, kan alle velge å svare elektronisk, via BankID.
For dem som deltar i undersøkelsen, ønsker forskerne at de svarer på ett skjema like etter at de har fått diagnosen, så et nytt etter et år, og så igjen etter tre år.
Saken fortsetter under bildet.
Overlege og forsker Tom Børge Johannessen sender ut de første invitasjonene til å delta i undersøkelsen om livskvalitet blant prostatakreftpasienter.
- Når informasjonen fra pasientene så kobles sammen med den enkeltes øvrige registreringer i Kreftregisteret, med blant annet opplysninger om behandlingsform og karakteristikker ved svulstene, gir dette et oss et helt unikt kunnskapsgrunnlag, sier Johannessen.
Midlene for å gjennomføre denne undersøkelsen kommer fra Movember-stiftelsen, og prosjektet skjer i nært samarbeid med både kliniske fagmiljøer og pasientrepresentanter.
Etterlengtet tilbud
Kreftregisteret sendte ut de første invitasjonene til prosjektet før påske, og har startet litt forsiktig for å være sikre på at den store tekniske riggen fungerer som den skal.
- Vi har så langt sendt ut litt over 1000 invitasjoner, og vi har allerede fått inn mer enn 300 svar, de fleste elektronisk! Det første svaret kom faktisk bare to timer etter at invitasjonen gikk ut fra oss, så det ble vi veldig glade for, sier Ylva Gjelsvik, koordinator for prosjektet.
Hun sier at undersøkelsen så langt har blitt svært godt mottatt blant de inviterte, og at det virker som de setter pris på, og ser nytten av å fortelle om helsesituasjonen sin.
- Vi har jo med en del delikate, men viktige spørsmål – om både seksualliv, vannlatingsproblemer og tarmfunksjon. Vi var spente på hvordan reaksjonene kom til å bli, men så langt har vi bare fått positiv respons, sier hun.
Det ligger et stort arbeid bak, når over 5000 menn hvert år skal inviteres til å delta i prosjektet, og det hele skal foregå på en smidig og sikker måte. Blant de som jobber med prosjektet er (f.v.) Kristin Hoel Brenden, Ylva Gjelsvik, Tom Børge Johannessen og Caroline Skudal.
Håper på en permanent ordning
I utgangspunktet blir alle som får diagnosen før utgangen av 2019 invitert, men håpet er at opplegget blir forlenget.
- Vi tror og håper at resultatene fra dette arbeidet blir så nyttige at dette blir en permanent løsning, og at det blir en rutine at alle som får prostatakreft får tilbud om å rapportere om sin helsetilstand og livskvalitet. Vi håper også å få med flere kreftformer etter hvert, slik at også andre kreftpasienter kan få denne muligheten, sier Tom Børge Johannessen.
I tillegg til prostatakreftpasienter, får også en kontrollgruppe invitasjon til å delta i prosjektet. Kontrollgruppen består av menn som ikke har eller har hatt prostatakreft, men som ellers er likt fordelt geografisk og aldersmessig som kreftpasientene.
- Spent på resultatene
Fra politisk hold er satsingen på pasientens helsetjeneste stadig sterkere, og i dette perspektivet passer prosjektet med pasientrapporterte resultater på prostatakreft svært godt inn.
- Jeg er glad for at denne store pasientgruppen nå får mulighet til å fortelle om hvordan de opplever både sykdommen og behandlingen de får. Dette kan gi oss viktig ny kunnskap som kan føre til enda bedre og mer presis kreftomsorg, sier helseminister Bent Høie (H).
Resultatene fra undersøkelsene skal publiseres i Kvalitetsregisteret for prostatakreft og i egne studier.
- Det blir spennende å følge med på resultatene, og jeg er sikker på at disse erfaringene vil komme pasientene til nytte, sier Høie.
