Gode helseregistre kan gi presise svar om nye medikamenter

Publisert 16.11.2016

Forskning

Flere nye medikamenter innen immunterapi og persontilpasset behandling har nylig kommet på markedet, og er nå tilgjengelige også for norske kreftpasienter.

Det siste tilskuddet til kreftlegenes verktøykasse er legemiddelet Pembrolizumab, som Beslutningsforum godkjente til bruk for lungekreftpasienter i september i år.

Det har vært heftige debatter, både i helsetjenesten, det helsepolitiske Norge og i mediene om høye kostnader knyttet til bruk av disse medikamentene, sett opp mot nytte og effekt i form av bedret overlevelse, færre symptomer og plager fra sykdommen for pasientene.

Lungekreftpasienter har generelt lav overlevelse, og over 40 prosent har spredning på diagnosetidspunktet. Nye behandlingsmuligheter derfor er kjærkomment for denne pasientgruppen. Men selv om mange opplever god effekt og få eller ingen bivirkninger, virker ikke medisinene for alle. Noen får til og med bare bivirkninger, men ingen effekt.

- Dette er en stor pasientgruppe, og mange vil teste positivt for markøren PD-L1. Totalkostnaden ved å denne kostbare behandlingen etter de godkjente kriteriene kan derfor bli høy. Derfor er det spesielt viktig å lære mer om hvem som egentlig har nytte av Pembrolizumab, og andre tilsvarende kostbare legemidler, sier Ursin.

Fra studier til «den virkelige verden»

I de kliniske studiene med legemidlene, er det nøye utvalgte pasienter som får tilbud om utprøvende behandling. Men i den virkelig verden vil alle pasienter kunne få tilbudet.

– Selv om disse nye, medikamentene blir betegnet som «gamechangere» innen kreftbehandling, så trenger vi fortsatt å vite mer om hvilke undergrupper av pasienter som vil ha effekt av medikamentene i reell pasientbehandling, sier Ursin.

Må bli bedre på innrapportering

Ursin sier at Kvalitetsregistrene på kreftområdet kan bidra til mer kunnskap om dette.

For få av sykehusene rapporterer inn data på behandling med kreftlegemidler. Dette til tross for at helseministeren understreker betydningen av slik rapportering, og til tross for at selve innrapporteringen går svært raskt.

- Det er for mange onkologer som glemmer å rapportere i dag. Bedre innrapportering er avgjørende for å lære mer, både om hvem som får disse dyre medisinene, og hvem som har nytte av dem, understreker hun.

Både lungekreft og føflekkreft er sykdommer der det er aktuelt og viktig å overvåke bruken av legemidlene.

Mangler data om føflekkreft

I løpet av 2014 fikk norske leger ta i brukt medikamentet ipilimumab mot føflekkreft. I 2015 har Kreftregisteret bare fått rapportert inn 95 tilfeller av behandlinger med nye medikamenter blant føflekkpasienter, og innrapporteringen kommer først og fremst fra Oslo Universitetssykehus. I over halvparten av tilfellene fikk pasientene legemiddelet Ipilimumab.

- Foreløpig vet vi lite om hvordan medisineringen har påvirket helsetilstanden til pasientene, og vi vet ikke hvor mange som totalt har fått slike medisiner, sier Ursin.

– Her mangler vi rett og slett data.

Kreftregisteret tester ut muligheten for å hente data direkte fra fagsystemer for medikamentell behandling.

- Vi arbeider med flere mulige alternativer, men inntil dette er på plass, må de onkologiske avdelingene rapportere inn medikamentell behandling via de spesifikke meldeskjemaene, sier Ursin.