Bakgrunn
EHDEN (European Health Data Evidence Network) er et EU prosjekt finansiert via midler fra Innovative Medicines Initative (IMI) som er et europeisk offentlig-privat partnerskap. EHDEN samarbeider med datapartnere i EU, med en målsetning om harmonisere kildedata lokalt til en felles datamodell i et federert nettverk. Datamodellen som benyttes er OMOP-CDM (OMOP-The Observational Medical Outcomes Partnership) og utvikles av OHDSI samfunnet. EHDEN gir støtte til Datapartnere for at bistå dem med å "sertifisere" deres kildedata til OMOP-modellen.
Datamodellen OMOP egner seg godt til å representere registerdata. I tillegg finnes det et felles format (terminologi, vokabular og kodeskjema) for å forene data på best mulig måte.
Kreftregisteret implementerer OMOP-CDM ved å bygge ut den nødvendige infrastrukturen og mappe registerdata som en del av prosjektet "OMOP EHDEN". Til å begynne med er det KRGs kjernevariabler (demografi, diagnose, primærbehandling og vital status) som skal mappes til OMOP konsepter. Dette innebærer mapping av data fra rundt 1.3 millioner pasienter.
Mapping, eller kartlegging som det også kan betegnes som, går ut på å finne kategorisere data fra KRG inn i bestemte variabler i datamodellen OMOP. Dette er i utgangspunktet en ressurskrevende prosess, men så snart kjernevariablene er på plass, vil det være lettere å utvide kartleggingen til kvalitetsregistrene for spesifikke krefttyper.
Bruk av OMOP-CDM vil øke KRGs overenstemmelse med FAIR-prinsippene.
FAIR-prinsippene fastslår at resultater fra forskning skal være gjennfinnbare, tilgjengelige, samhandlende og gjenbrukbare. Ved å ta i bruk en slik felles datamodell bidrar KRG til at data i registeret er søkbare gjennom internasjonale nettverk for forskning, tilgjengelige via fødererte analyser, interopereable gjennom en felles datamodell og tilgjengelig for gjenbruk fra tidligere kjørte standardiserte analyser. Dette ivaretas blant annet fordi individdata hele tiden forblir hele tiden lokalt lagret.
Arbeidet et pågående
Så langt har "OMOP EHDEN" prosjektet resultert i en pågående utbygging av den strukturelle infrastrukturen på KRG, samt at mappingen er ferd med ferdigstilles for kjernevariablene. Dette er gjort i samarbeidet med edenceHealth, som er en sertifisert av EHDEN til å bistå i mapping av kildedata til OMOP-CDM.
Flere prosjekter som skal utvide mappingen til å inkludere variabler fra kvalitetsregistrene er under planlegging. Oversikt og informasjon om pågående OMOP-prosjekter finner du her.
