BlueBerry

BlueBerry - Co-creating a Blueprint for Building a sustainable, effective and scalable Euracan Rare cancer RegistrY - er et infrastruktur-prosjekt med deltakere fra 9 institusjoner i 7 europeiske land. 

Hovedmålet med prosjektet er å bruke ny inftrastruktur og nye metoder for å kunne gjøre tilgjengelig og dele relevant informasjon om sjeldne kreftformer på tvers av Europa, på en sikker og personvern-vennlig måte.

Det europeiske nettverket for sjeldne kreftsykdommer hos voksne - EURACAN - har lagt grunnlaget for arbeidet gjennom sitt STARTER-prosjekt. BlueBerry tar dette arbeidet videre og skal etablere en teknisk, semantisk og juridisk infrastruktur for et føderert register hvor kun anonyme, aggregerte data skal deles i nettverket, og den personvernsensitive informasjonen bevares i sikre soner i institusjonene som har dataansvaret i hvert enkelt land. 

Prosjektet benytter OMOP for standardisering av datamodell og semantikk på tvers av de ulike nodene, og Vantage6 som føderert nettverksstruktur.