Bruk av datamodellen OMOP
Denne utviklingen ønsker vi å være en del av, og Kreftregisteret har initiert og fått midler til å standardisere registerets data til datamodellen OMOP - Observational Medical Outcomes Partnership.
OMOP er utviklet gjennom et internasjonalt prosjekt som jobber med å standardisere data til et felles format. På den måten kan det lettere brukes til samarbeid, storskala analyser og deling av sofistikerte verktøy og metoder. Varierende format på helsedata gjør det vanskelig å samarbeide på tvers av organisasjoner og nasjoner. Med en felles datamodell blir utgangspunktet for deling bedre. Modellen tar utgangspunkt i etablerte kodeverk og tilorder variabler og struktur til OMOP-modellen. En slik generisk datamodell legger bl.a. til rette for standardiserte analyser og deling av analyseskript på tverrs av forskningsnettverk. Sentralt i konseptet er at data'ene hele tiden forblir lokalt lagret og at bare statistikk/aggregerte data går ut fra Kreftregisteret.
På sikt håper vi å kunne gjøre data tilgjengelige med utgangspunkt i denne datamodellen.
Figuren viser en oversikt over hvilke av Kreftregisterets data som er mappet eller planlagt å mappes til OMOP. Alle kjernevariablene er mappet til datamodellen, og utvalgte variabler fra kvalitetsregistrene vil mappes i spesifikke prosjekter (SACT = Systemic anti-cancer treatment, PROs = Patient reported outcomes, dx = Diagnosis, Clinical registry = kvalitetsregistre)
Forskningssamarbeid
Kreftregisteret samarbeider med både nasjonale og internasjonale aktører i forbindelse med arbeidet med OMOP-data modellen.
Internasjonale samarbeidspartnere
The Observational Health Data Sciences and Informatics program (OHDSI):
Det er den internasjonale organisasjonen OHDSI (The Observational Health Data Sciences and Informatics) som leder utvikling OMOP-data modellen og tilhørende programvare. Kreftregisteret deltar i arbeidsgruppene relatert til onkologi og registre. https://www.ohdsi.org/
European Health Data & Evidence Network:
I Europa er konsortiet EHDEN (European Health Data & Evidence Network) en stor pådriver for OMOP. Kreftregisteret er data partner i EHDEN og er synlig i deres katalog over europeiske databaser harmonisert til OMOP. EHDEN har også bidratt med midler til kreftregisterets OMOP-arbeid (OMOP-EHDEN).
Andre internasjonale samarbeidspartnere
I tillegg til formelle prosjektbaserte forskningssamarbeid med bl.a. Netherlands Cancer Registry at IKNL (Blueberry), and Center for Surgical Sciences ved Sjællands Universitetshospital (FLORENCE) har vi uformelt samarbeid med andre europeiske kreftregistre (Cancer Registry of Luxembourg, Geneva Cancer Registry, Vaud Cancer Registry and Geneva Cancer Registry (Switzerland). Det er også et formelt samarbeid med flere institusjoner i Europa gjennom EU Horizon-prosjektet IDEA4RC.
Nasjonale samarbeidspartnere
Våren 2021 etablerte vi sammen med norske partnere et uformelt OMOP-forum for deling av erfaringer, innsikt og diskusjon av aspekter ved implementering og utførelse av forskning ved bruk av OMOP i Norge. I forumet deltar jevnlig deltakere fra klinisk datavarehus ved Oslo Universitetssykehus, avdeling for farmasi ved Universitetet i Oslo, Direktoratet for e-helse og Kreftregisteret.
Høsten 2023 formaliserte vi dette samarbeidet som en nasjonal node i det europiske chapteret av OHDSI. Den nasjonale noden er åpen for deltagelse fra andre som er interresert i OMOP i Norge.
Hvordan bli medlem av nasjonal node
For å bli medlem av nasjonal node, ta kontakt med Espen Enerly (esen@kreftregisteret.no) eller Siri Larønningen (sla@kreftregisteret.no).
For å få tilgang til Teams-kanaler for den nasjonale noden og arbeidsgruppene i OHDSI-nettverket, må du registrere deg for en OHDSI Teams-bruker via dette skjemaet. Etter at du har fått tildelt en bruker, må du benytte dette skjemaet for å registrere deg for den norske noden (velg "Europa" i chapter-menyen) og for internasjonale arbeidsgrupper du ønsker å være med i.
Forskningsformidling
OHDSI Europe 2023
Lessons learned from four population-based cancer registries: Mapping of ICD-O-3 codes to standard concepts. Peter Prinsen, Maaike van Swieten, Chiara Attanasio, Espen Enerly, Siri Larønningen, Elisabetta Rapiti, David Marcic, Evelyne Fournier, Pierre Künzli, Michael Schnell, Sophie Couffignal, Claudine Backes.
Standardizing European sarcoma registry data to the OMOP Common Data Model. Maaike van Swieten, Vittoria Ramella, Anna Alloni, Matteo Gabetta, Peter Prinsen, Chiara Attanasio, Espen Enerly, Siri Larønningen, Roberto Lillini, Paolo Lasalvia, Joanna Szkandera, Stefan Janisch, Andreas Muth, Emelie Styring, Julien Bollard, Annalisa Trama, Gijs Geleijnse.
ENCR-IARC 2023
Lessons learned from five cancer registries: mapping of icd-o-3 codes to omop-common data model concepts. Peter Prinsen, Maaike van Swieten, Chiara Attanasio, Espen Enerly, Siri Larønningen, Elisabetta Rapiti, Evelyne Fournier, David Marcic, Pierre Künzli, Michael Schnell, Sophie Couffignal, Tapio Niemi, Eloise Martin, Jean-Luc Bulliard, Claudine Backes.
ANCR 2022
Standardizing Norwegian Cancer Registry data to the OMOP common data model. Siri Larønningen, Kristin Oterholt Knudsen, Gintaras Pikelis, Marie Gulla, Petter Topp, Vlatko Duric, Björn Eklund, Jan Nygård, Espen Enerly.
Mer informasjon
Det er organisasjonen OHDSI (The Observational Health Data Sciences and Informatics) som står bak det internasjonale OMOP-samarbeidet.
I Europa er konsortiet EHDEN (European Health Data & Evidence Network) en stor pådriver for OMOP.
Flere ansatte ved Kreftregisteret er en del av prosjektene som baserer seg på OMOP modellen, både forskere, rådgivere og IT-eksperter.
Kontaktperson: Espen Enerly
