Bruk av datamodellen OMOP
Denne utviklingen ønsker vi å være en del av, og Kreftregisteret har initiert og fått midler til å standardisere registerets data til datamodellen OMOP - Observational Medical Outcomes Partnership.
OMOP er utviklet gjennom et internasjonalt prosjekt som jobber med å standardisere data til et felles format. På den måten kan det lettere brukes til samarbeid, storskala analyser og deling av sofistikerte verktøy og metoder. Varierende format på helsedata gjør det vanskelig å samarbeide på tvers av organisasjoner og nasjoner. Med en felles datamodell blir utgangspunktet for deling bedre. Modellen tar utgangspunkt i etablerte kodeverk og tilorder variabler og struktur til OMOP-modellen. En slik generisk datamodell legger bl.a. til rette for standardiserte analyser og deling av analyseskript på tverrs av forskningsnettverk. Sentralt i konseptet er at data'ene hele tiden forblir lokalt lagret og at bare statistikk/aggregerte data går ut fra Kreftregisteret.
På sikt håper vi å kunne gjøre data tilgjengelige med utgangspunkt i denne datamodellen.
Figuren viser en oversikt over hvilke av Kreftregisterets data som er mappet eller planlagt å mappes til OMOP. Alle kjernevariablene er mappet til datamodellen, og utvalgte variabler fra kvalitetsregistrene vil mappes i spesifikke prosjekter (SACT = Systemic anti-cancer treatment, PROs = Patient reported outcomes, dx = Diagnosis, Clinical registry = kvalitetsregistre)
Pågående OMOP-prosjekter:
Florence: Føderert læring på kreftdata
FLORENCE (Federated learning using OMOP modelling of health data for elevating colorectal cancer care in the Nordic countries) er et interregionalt samarbeid som ved bruk av sykehus og registerdata harmonisert til OMOP-datamodellen, skal gi klinikere innen kolorektalkreft et bedre grunnlag for deres vurderinger.
Bakgrunn
Tykk- og endetarmskreft er den nest vanligste kreftsykdommen i Norge når man ser på begge kjønn. I 2021 ble 4550 menn og kvinner diagnostisert med tykk- og endetarmskreft. 1 av 4 tarmkreftpasienter opplever komplikasjoner etter operasjon, og samme andel opplever tilbakefall av kreftsykdommen innen 3 år.
Bedre utnyttelse av register- og sykehusdata kan gi klinikere og pasienter bedre grunnlag for behandling og for forebygging av komplikasjoner etter kirurgi. Å mappe/tilordne data til OMOP-datamodellen gir mulighet for å analysere data på tvers av land uten at selve dataene flyttes over grensene.
Formål
I dette prosjektet ønsker vi legge grunnlag for et IT-verktøy (beslutningsstøtteverktøy) som kan brukes av spesialistene til å hjelpe med behandlingsvalg for tarmkreftpasienter.
Prosjektet er et samarbeid med Center for Surgical Science (CSS) ved Sjælland Universitetssykehus i Danmark, og ved bruk av sykehus- og registerdata fra begge land, skal vi danne grunnlaget for et nytt beslutningsstøtteverktøy. I tillegg samarbeides det med Lunds Universitet i Sverige, Computerome ved DTU og enheten for forskningsprosjekter ved Sjællands Universitetssykehus.
For å skape et beslutningsstøtteverktøy som bruker grunnlagsdata fra flere land er det viktig at dataene som ligger til grunn for analysene er sammenlignbare. Det fører til at dataene må standardiseres og harmoniseres på tvers av landene før de kan sammenlignes. For å oppnå dette vil vi benytte en generisk datamodell kalt OMOP-CDM fra Observational Health Data Sciences and Informatics (OHDSI). Prosjektet vil også ta i bruk syntetiske data for testing og utvikling av algoritmer som kan jevnlig forbedres via føderert læring.
Vi har fått midler til prosjektet sammen med prosjektpartnerne fra Interreg Øresund-Kattegat-Skagerak (ØKS). Interreg ØKS er et europeisk regionalt utviklingsfond som støtter prosjekter som satser på innovasjon, en grønn omstilling, transport eller et grenseløst arbeidsmarked.
Personvern
Personvern er bl.a. ivaretatt ved at det brukes en felles datamodell slik at man kan dele algoritmer istedenfor helseopplysninger. De lokale dataene på et sykehus/registeret vil brukes for å lære opp hver sin versjon av modellen, eller beslutningsstøtteverktøyet i dette tilfellet. Endringer i modellen mellom hvert sted kan deles, og på den måten vil alle behandlingsstedene ha et like godt beslutningsverktøy.
Se informasjonsvideo om samarbeid i FLORENCE-prosjektet.
Om prosjektet
Prosjektleder: Jan F. Nygård
Prosjektmedarbeidere: Espen Enerly, Kristin Oterholt Knudsen, Tina Sture, Siri Larønningen og Marie Gulla.
Samarbeidspartnere: Vegar Johansen Dagenborg ved OUS, Ismail Gögenur, prosjektleder, m.fl ved Center for Surgical Science, Sjælland Universitetssykehus, Danmark
Laboratoriet for intelligente systemer ved Lund Unversitetet, Sverige
Enheden for Forskningsprojekter og Klinisk Optimering (RePCO), Sjællands Universitetshospital, Danmark
Computerome, Danmarks tekniske universitet (DTU), Danmark
Finansiering: Studien finansieres av Interreg Øresund-Kattegat-Skagerak (ØKS).
Prosjektperiode: 2022-2025
Blueberry:
Hvordan kan vi tilrettelegge for å dele informasjon om sjeldne kreftdiagnoser på tvers av Europa og fortsatt ivareta personvernet på en god måte? Det er problemstillingen BlueBerry-prosjektet forsøker å løse.
BlueBerry - Co-creating a Blueprint for Building a sustainable, effective and scalable Euracan Rare cancer RegistrY - er et infrastruktur-prosjekt med deltakere fra 9 institusjoner i 7 europeiske land.
Hovedmålet med prosjektet er å bruke ny inftrastruktur og nye metoder for å kunne gjøre tilgjengelig og dele relevant informasjon om sjeldne kreftformer på tvers av Europa, på en sikker og personvern-vennlig måte.
Det europeiske nettverket for sjeldne kreftsykdommer hos voksne - EURACAN - har lagt grunnlaget for arbeidet gjennom sitt STARTER-prosjekt. BlueBerry tar dette arbeidet videre og skal etablere en teknisk, semantisk og juridisk infrastruktur for et føderert register hvor kun anonyme, aggregerte data skal deles i nettverket, og den personvernsensitive informasjonen bevares i sikre soner i institusjonene som har dataansvaret i hvert enkelt land.
Prosjektet benytter OMOP for standardisering av datamodell og semantikk på tvers av de ulike nodene, og Vantage6 som føderert nettverksstruktur.
Blueberry is now really taking off
Andre OMOP prosjekter
OMOP-datamodellen kan både være grunnlag for prosjektdatabaser og data utleveringer av statistikk.
Som ledd i EHDEN samarbeidet inviteres Kreftregisteret til OMOP-prosjekter som baserer seg på å samle kreftstatistikk basert på OMOP-modellen fra datapartnerne. Vi har bl.a. takket ja til å delta i et slikt prosjekt som fokuseres på overlevelse etter kreft og som koordineres fra Oxford University og NICE (National Institute for Health and Care Excellence). OMOP EHDEN-prosjektet
Forskningssamarbeid
Kreftregisteret samarbeider med både nasjonale og internasjonale aktører i forbindelse med arbeidet med OMOP-data modellen.
Internasjonale samarbeidspartnere
The Observational Health Data Sciences and Informatics program (OHDSI):
Det er den internasjonale organisasjonen OHDSI (The Observational Health Data Sciences and Informatics) som leder utvikling OMOP-data modellen og tilhørende programvare. Kreftregisteret deltar i arbeidsgruppene relatert til onkologi og registre. https://www.ohdsi.org/
European Health Data & Evidence Network:
I Europa er konsortiet EHDEN (European Health Data & Evidence Network) en stor pådriver for OMOP. Kreftregisteret er data partner i EHDEN og er synlig i deres katalog over europeiske databaser harmonisert til OMOP. EHDEN har også bidratt med midler til kreftregisterets OMOP-arbeid (OMOP-EHDEN).
Andre internasjonale samarbeidspartnere:
I tillegg til formelle prosjektbaserte forskningssamarbeid med bl.a. Netherlands Cancer Registry at IKNL (Blueberry), and Center for Surgical Sciences ved Sjællands Universitetshospital (FLORENCE) har vi uformelt samarbeid med andre europeiske kreftregistre (Cancer Registry of Luxembourg, Geneva Cancer Registry, Vaud Cancer Registry and Geneva Cancer Registry (Switzerland). Det er også et formelt samarbeid med flere institusjoner i Europa gjennom EU Horizon-prosjektet IDEA4RC.
Nasjonale samarbeidspartnere
Våren 2021 etablerte vi sammen med norske partnere et uformelt OMOP-forum for deling av erfaringer, innsikt og diskusjon av aspekter ved implementering og utførelse av forskning ved bruk av OMOP i Norge. I forumet deltar jevnlig deltakere fra klinisk datavarehus ved Oslo Universitetssykehus, avdeling for farmasi ved Universitetet i Oslo, Direktoratet for e-helse og Kreftregisteret.
Høsten 2023 formaliserte vi dette samarbeidet som en nasjonal node i det europiske chapteret av OHDSI. Den nasjonale noden er åpen for deltagelse fra andre som er interresert i OMOP i Norge.
Hvordan bli medlem av nasjonal node
For å bli medlem av nasjonal node, ta kontakt med Espen Enerly (esen@kreftregisteret.no) eller Siri Larønningen (sla@kreftregisteret.no).
For å få tilgang til Teams-kanaler for den nasjonale noden og arbeidsgruppene i OHDSI-nettverket, må du registrere deg for en OHDSI Teams-bruker via dette skjemaet. Etter at du har fått tildelt en bruker, må du benytte dette skjemaet for å registrere deg for den norske noden (velg "Europa" i chapter-menyen) og for internasjonale arbeidsgrupper du ønsker å være med i.
Forskningsformidling
OHDSI Europe 2023
Lessons learned from four population-based cancer registries: Mapping of ICD-O-3 codes to standard concepts. Peter Prinsen, Maaike van Swieten, Chiara Attanasio, Espen Enerly, Siri Larønningen, Elisabetta Rapiti, David Marcic, Evelyne Fournier, Pierre Künzli, Michael Schnell, Sophie Couffignal, Claudine Backes.
Standardizing European sarcoma registry data to the OMOP Common Data Model. Maaike van Swieten, Vittoria Ramella, Anna Alloni, Matteo Gabetta, Peter Prinsen, Chiara Attanasio, Espen Enerly, Siri Larønningen, Roberto Lillini, Paolo Lasalvia, Joanna Szkandera, Stefan Janisch, Andreas Muth, Emelie Styring, Julien Bollard, Annalisa Trama, Gijs Geleijnse.
ENCR-IARC 2023
Lessons learned from five cancer registries: mapping of icd-o-3 codes to omop-common data model concepts. Peter Prinsen, Maaike van Swieten, Chiara Attanasio, Espen Enerly, Siri Larønningen, Elisabetta Rapiti, Evelyne Fournier, David Marcic, Pierre Künzli, Michael Schnell, Sophie Couffignal, Tapio Niemi, Eloise Martin, Jean-Luc Bulliard, Claudine Backes.
ANCR 2022
Standardizing Norwegian Cancer Registry data to the OMOP common data model. Siri Larønningen, Kristin Oterholt Knudsen, Gintaras Pikelis, Marie Gulla, Petter Topp, Vlatko Duric, Björn Eklund, Jan Nygård, Espen Enerly.
Mer info:
Det er organisasjonen OHDSI (The Observational Health Data Sciences and Informatics) som står bak det internasjonale OMOP-samarbeidet.
I Europa er konsortiet EHDEN (European Health Data & Evidence Network) en stor pådriver for OMOP.
Flere ansatte ved Kreftregisteret er en del av prosjektene som baserer seg på OMOP modellen, både forskere, rådgivere og IT-eksperter.
Kontaktperson: Espen Enerly
