Tilgjengeliggjøring og bruk av registerdata fra oljeselskapene
Registerdata inkluderer kontakt- og identitetsinformasjon, transporthistorikk for operatør- og kontraktøransatte, i tillegg til data på yrkeshistorikk for operatøransatte.
I tillegg inviterer vi offshorearbeiderne til en separat spørreundersøkelse som vil supplere registerdataene som er tilgjengeliggjort fra oljeselskapene. Denne spørreundersøkelsen er basert på samtykke, og har egen forhåndsgodkjenning fra Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskning (REK). Mer informasjon om spørreundersøkelsen finner du her.
Data fra oljeselskapenes registre og opplysninger som er samlet inn i spørreundersøkelsen, vil brukes til å studere sammenheng mellom arbeidsmiljø og helse blant offshorearbeidere gjennom kobling til forskriftsregulerte helseregistre.
Personvern, rettigheter og forskningsetiske forhold
Bruk av registerdata som er tilgjengeliggjort fra oljeselskapene til formålet beskrevet ovenfor, er vurdert og godkjent av Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK ref. nr.: 136984) og personvernombudet ved Oslo universitetssykehus HF (OUS). Det er inngått samarbeidsavtale og avtale om felles dataansvar mellom Kreftregisteret og oljeselskapene.
REK har gitt dispensasjon fra taushetsplikten for bruk av helseopplysninger til formålet. Videre har komiteen vurdert at det ikke er nødvendig å informere offshorearbeiderne individuelt om bruken av helseopplysningene til formålet ettersom det vil være praktisk svært vanskelig, og kreve en uforholdsmessig stor innsats. Det vil derfor isteden bli lagt ut informasjon om prosjektet på prosjektets nettsider, og i tillegg gitt informasjon gjennom prosjektets referansegruppe (representanter fra oljeindustrien, fagforeninger og Petroleumstilsynet), samt via pressemelding til media.
Det er gjort unntak fra registrertes rettigheter til innsyn, retting og begrensning av behandlingen, fordi behandlingen av data er nødvendig for formål knyttet til vitenskapelig forskning og innsyn vil kreve en uforholdsmessig stor innsats (jf. personopplysningsloven § 17 og personvernforordningen artikkel 89 nr. 1). Tilsvarende unntak gjelder retten til sletting og rett til dataportabilitet (jf. personvernforordningen artikkel 17 nr. 3. og artikkel 20 nr. 3).
Opplysninger om offshorearbeidere som samles inn til formålet, er sensitive opplysninger som er underlagt taushetsplikt. Opplysningene vil bli behandlet i tråd med kravene til informasjonssikkerhet som er nedfelt i lovgivningen, og bare bli gjort tilgjengelig for helserelaterte forskningsformål forutsatt at behandlingen har lovlig grunnlag, og nødvendig forhåndsgodkjenning fra REK. Fødselsnummer vil bli lagret adskilt fra forskningsdata. Fødselsnummer lagres kryptert, og erstattes med en koblingsnøkkel som kan kobles mot forskningsdata. Det er kun spesielt autoriserte personer med tjenstlig behov som er underlagt taushetsplikt, som har tilgang til identifiserende opplysninger om deg. Etter at innsamlingen og sammenstilling av data har funnet sted, vil koblingsnøkkelen oppbevares utilgjengelig for forskerne, slik at forskerne ikke kan identifisere deg i datasettet.
Du kan klage på behandlingen av dine opplysninger til Datatilsynet og til personvernombudet ved OUS-Kreftregisteret. Nærmere informasjon om fremgangsmåten ved klage finner du her. For å ivareta muligheten til kontroll og ettersyn vil opplysningene bli oppbevart i fem år etter prosjektslutt. Dette også i tråd med kravet i forhåndsgodkjennelsen fra REK.
Kontaktinformasjon
Folkehelseinstituttet v/Kreftregisteret er forskningsansvarlig institusjon og ansvarlig for behandling av opplysninger i prosjektet.
Dersom du har spørsmål om prosjektet kan du kontakte oss på heliport@kreftregisteret.no
NB: ikke send sensitive opplysninger som diagnoser eller fødselsnummer på e-post.
Dersom du har spørsmål om personvernet i prosjektet, kan du også kontakte personvernombudet ved Folkehelseinstituttet: personvernombud@fhi.no.
