INSPIRE - informasjon om medikamentell kreftbehandling

Nye, presise kreftlegemidler gir nytt håp for pasienter og leger. Hvordan kan vi sammen bidra til at dette kommer pasientene og samfunnet best til nytte? Vi trenger bedre oversikt over dagens behandling, både med de eksisterende og de nye kreftlegemidlene. I INSPIRE går bl.a. Legemiddelindustrien, Kreftregisteret og Kreftforeningen sammen for å få dette på plass.

Bakgrunn

Informasjon om medikamentell kreftbehandling og hvilke pasienter som får den, finnes i begrenset omfang i Norge i dag. Selv Kreftregisterets informasjon om medikamentell kreftbehandling er begrenset, har lav kompletthet og bygger helt på manuelt innrapporterte data. Informasjonen finnes i hovedsak i pasientenes journaler og andre IKT-systemer på de enkelt sykehus.

Hva skal vi gjøre

Prosjektet er en pilot på hvordan man kan etablere løsninger for datafangst av medikamentell behandling fra utvalgte sykehus til Kreftregisteret. Det er delt oppi flere faser.

I planleggingsfasen vil vi finne gode tekniske- og personvernløsninger for datafangst fra sykehussystemene.

Prosjektet skal identifisere nødvendige kompletterende opplysninger om lungekreftbehandling som ikke dekkes av datafangsten fra sykehusenes fagsystemer (eks. bivirkninger m.fl.), og vurdere løsninger for hvordan disse kompletterende opplysningene kan hentes inn.

I tillegg skal prosjektet se på løsninger for å gjøre tilgjengelig data og rutinestatistikk for medikamentell behandling på lungekreft.

Avslutningsvis lages en rapport om hvilke opplysninger som er tilgjengelige og mulighetene for rutinemessige analyser og statistikk på lungekreft.

Prosjektet INSPIRE startet i 2019 og prosjektslutt er planlagt til høsten 2020. INSPIRE:Brystkreft starter opp 2020 med prosjektslutt i 2021. 

Kreftformer i fokus

Datafangsten vil gjøres på alle kreftpasienter. Bearbeidelsen på Kreftregisteret starter imidlertid med lungekreft og deretter brystkreft.

Omfang

Dataene som samles inn om medikamentell kreftbehandling er:

  • Høyde og vekt
  • Kurregime/kurnavn
  • Virkestoff, dose og administrasjonsmåte
  • Dato for når virkestoffet ble gitt
  • H-resept: Virkestoffer som pasienten tar hjemme som forskrives på H-resept, får Kreftregisteret tilgang til via Norsk Pasientregister
  • Merk at legemidler til kreftbehandling som forskrives på blå resept ikke inngår i prosjektet, eksempelvis hormonbehandling

I tillegg til regelmessig rapportering fremover i tid vil datafangsten inkludere historiske data, tilbake til 2008 (eller så langt tilbake i tid som mulig).

Helse Sør-Øst, Helse Vest og Helse Midt begynner å rapportere data om medikamentell kreftbehandling til Kreftregisteret 2019/2020. Vi kommer å legge ut oversikter over datakomplettheten når dataene kommer inn (hvilke sykehus vi har data fra og i hvilke tidsperioder).   

Helse Nord har foreløpig ikke IKT system for medikamentell kreftbehandling, men skal rapportere data når et slikt system tas i bruk. Det samme gjelder sykehus med driftsavtale med RHF:ene. For private klinikker vil vi lage løsninger tilpasset hver klinikk.

Tilgang til data

Alle data i prosjektet vil være samlet inn under Kreftregisterets forskrift, noe som betyr at de vil inngå i Kreftregisterets ordinære register og være tilgjengelig for andre forskere og fagfolk via Kreftregisterets datautleveringsenhet.

Prosjektet INSPIRE skal etablere innsamling av medikamentell kreftbehandling på sykehus til Kreftregisteret.

Data til utlevering vil sannsynlig være tilgjengelig fra 1/1 2021 (lungekreft) og senere i løpet av 2021 for brystkreft. Hvis utlevering av data er mulig tidligere, vil vi legge ut informasjon om det her. Vi kan foreløpig ikke estimere når data på medikamentell kreftbehandling for de øvrige kreftformene, vil være tilgjengelige. Utlevering av data om H-resept, søkes om fra NPR. Utlevering av data om blå resept, søkes om fra Reseptregisteret.   

Her finner du informasjon om hvordan du kommer i kontakt med Datautleveringsenheten