INSPIRE -- informasjon om medikamentell kreftbehandling

Nye, presise kreftlegemidler gir nytt håp for pasienter og leger. Hvordan kan vi sammen bidra til at dette kommer pasientene og samfunnet best til nytte?

Vi trenger bedre oversikt over dagens behandling, både med de eksisterende og de nye kreftlegemidlene.

I INSPIRE går bl.a. Legemiddelindustrien, Kreftregisteret og Kreftforeningen sammen for å få dette på plass.

Bakgrunn

Informasjon om medikamentell kreftbehandling og hvilke pasienter som får den, finnes i begrenset omfang i Norge i dag.

Selv Kreftregisterets informasjon om medikamentell kreftbehandling er begrenset, har lav kompletthet og bygger helt på manuelt innrapporterte data.

Informasjonen finnes i hovedsak i pasientenes journaler og andre IKT-systemer på de enkelt sykehus.

Hva skal vi gjøre

Prosjektet er en pilot på hvordan man kan etablere løsninger for datafangst av medikamentell behandling fra utvalgte sykehus til Kreftregisteret. Det er delt oppi flere faser.

I planleggingsfasen vil vi finne gode tekniske- og personvernløsninger for datafangst fra sykehussystemene.

Prosjektet ønsker også å komplettere data om medikamentell kreftbehandling på kreftpasienter tilbake i tid, minimum tilbake til 01.01.2015, for sykehusene der det er mulig.

Prosjektet skal identifisere nødvendige kompletterende opplysninger om lungekreftbehandling som ikke dekkes av datafangsten fra sykehusenes fagsystemer (eks. bivirkninger m.fl.), og vurdere løsninger for hvordan disse kompletterende opplysningene kan hentes inn.

I tillegg skal prosjektet se på løsninger for å gjøre tilgjengelig data og rutinestatistikk for medikamentell behandling på lungekreft.

Avslutningsvis lages en rapport om hvilke opplysninger som er tilgjengelige og mulighetene for rutinemessige analyser og statistikk på lungekreft.

Kreftformer i fokus

Datafangsten vil gjøres på alle kreftpasienter. Bearbeidelsen på Kreftregisteret starter imidlertid med lungekreft og deretter brystkreft.

Omfang

I tillegg til regelmessig rapportering fremover i tid vil datafangsten inkludere historiske data, minimum tilbake til 2015.

Prosjektet vil forholde seg til de sykehusene, som har IKT fagsystemer for medikamentell kreftbehandling der data kan trekkes ut og sendes til Kreftregisteret.

Tilgang til data

Alle data i prosjektet vil være samlet inn under Kreftregisterets forskrift, noe som betyr at de vil inngå i Kreftregisterets ordinære register og være tilgjengelig for andre forskere og fagfolk via Kreftregisterets datautleveringsenhet.

Her finner du informasjon om hvordan du kommer i kontakt med Datautleveringsenheten