INSPIRE - informasjon om medikamentell kreftbehandling

Hvilke kreftformer har data om medikamentell kreftbehandling i Kreftregisteret?

De to første Inspire-prosjektene samlet inn, kvalitetssikret og bearbeidet medikamentell kreftbehandling for lunge- og brystkreftpasienter (se INSPIRE:lungekreft og INSPIRE:brystkreft). Det er noen kreftformer som ikke er tilknyttet et kvalitetsregister, f.eks nyrekreft. INSPIRE:nyrekreft ble derfor det tredje Inspire-prosjektet. Det hadde fokus på å undersøke hvordan man bør bearbeide legemiddedata for kreftformer uten kvalitetsregistre.  

Medikamentell kreftbehandling samles inn og bearbeides nå regelmessig, og er tilgjengelig på alle kreftpasienter, uavhengig av pasientens krefttype. Behandlingen er i utgangspunktet knyttet til pasient og ikke direkte til sykdomstilfelle.

Medikamentell behandling gitt på sykehus er tilgjengelig fra hele landet utenom Helse-Nord. Det er noe variasjon mellom regionene i hvor mye som er tilgjengelig fra før 2019. Medikamentell behandling gitt på H-resept er tilgjengelig fra hele landet fra fra 2019. 

Hvilke data samles inn og hva er ev. begrensninger?

Dataene som samles inn om medikamentell kreftbehandling, kompletthet, begrensninger m.m. beskrives i rapporten fra INSPIRE:lungekreft (og INSPIRE:brystkreft rapporten) og på Kreftregisterets webside metadata (informasjon om variablene). Listen under gir mer detaljerte henvisninger til de ulike temaene.

• INSPIRE:lungekreft (rapporten)
  • Kilder til medikamentell kreftbehandling, kapittel 3.1
  • Oversikt over datafangst (dekningsgrad), hvilke sykehus og årganger, kapittel 3.2 og 3.3 
  • Begresninger i datafangsten, kapittel 3.4
  • Datakvalitet, kapittel 4
• www.metadata.kreftregisteret.no (alle variable i Kreftregisteret, sortert på kategorier)
  • Variabler for medikamentell kreftbehandling (filtrert på medisinsk behandling, lungekreftregisteret og variabler som kan leveres ut) 

Hvordan får man tilgang til data?

Søknad om utlevering av data om medikamentell kreftbehandling, se  www.helsedata.no 

Rådgiving og hjelp

Hvis du trenger rådgiving ifm data om medikamentell kreftbehandling, hvilke data du kan søke, søknad m.m. ta kontakt med Datautleveringsenheten

Hvis du trenger rådgiving ifm med forskningsprosjekter og ev. samarbeid med Kreftregisteret, relatert til medikamentell kreftbehandling, ta kontakt med Espen Enerly.

Ved bruk av data fra INSPIRE

Ved bruk av data fra INSPIRE kan man henvise til:

INSPIRE: A new opportunity for cancer pharmacoepidemiology research. Enerly, E., Holmstrøm, L., Skog, A., Knudsen, K. O., Nygård, J. F., Møller, B., & Ursin, G. (2021). INSPIRE: A new opportunity for cancer pharmacoepidemiology research. Norsk Epidemiologi, 29(1-2).

INSPIRE er et samarbeid mellom offentlig, privat og frivillig sektor.

Publikasjoner fra INSPIRE

Sammendrag av artikler:

Kreftlegemidler

Enerly et al. INSPIRE: A new opportunity for cancer pharmacoepidemiology research, Norsk Epidemiologi 2021; 29(1-2): 29-33.

Bakgrunn: Informasjonen Kreftregisteret har om kirurgi og strålebehandling har høy kompletthet, men informasjon om medikamentell kreftbehandling har vært mangelfull. INSPIRE-prosjektet ble initiert for å automatisk og elektronisk samle inn data om kreftmedisinering fra sykehusenes systemer til Kreftregisteret og er et unikt samarbeid mellom 12 legemiddelselskaper, Legemiddelindustrien (LMI), Kreftforeningen, Inven2, Kreftregisteret og de regionale helseforetakene.

Hovedfunn: Prosjektet har vist at det er mulig å samle inn informasjon om medikamentell kreftbehandling til Kreftregisteret. De første data'ene som vil være tilgjengelig for videre bruk vil være på lungekreft, deretter brystkreft før andre kreftformer vil følge etter. 

Studiens betydning og overføringsverdi: Data fra prosjektet er en integrert del av Kreftregisterets datainnsamling og kan utleveres til forskning m.m på lik linje som annen data i Kreftregisteret. Dette gir helt nye muligheter for forskning og kvalitetssikring av pasientbehandling med kreftlegemidler i Norge fremover.