Innovativ satsing på tiltak mot kreft (iPAAC)

Et stort internasjonalt initiativ har som mål å sørge for rask, effektiv og strukturert implementering av rettningslinjer for bedre forebygging, behandling og oppfølging av kreft.

Publisert: 18.09.2020, sist oppdatert: 18.09.2020

Kreft er en av de store sykdomsutfordringene i EU. I de seneste årene har det vært en intensivering av tiltak i forsøket på å tilnærme seg denne utfordringen fra ulike perspektiver. Tross dette finnes det fremdeles en rekke uløste problemer.

The Innovative Partnership for Action Against Cancer (iPAAC) skal jobbe med å utvikle innovative tilnærminger i arbeidet mot kreft.

iPAAC er et samarbeid mellom 44 representanter for helsemyndigheter og tilknyttede enheter fra 24 europeiske land.

IPAACs mål

iPAAC JA skal fremme rask implementering av vitenskapelige fremskritt fra kreftforskningen i helsetilbudet til befolkningen. Med det er målet å redusere kreftbyrden. Innovativ tilnærming til eksisterende kunnskap skal føre til mer effektiv kreftforebygging og målrettet bruk av genteknologi i kreftomsorgen. iPAAC JA stimulerer utviklingen og bruken av informasjonssystemer og registre på kreftområdet, identifiserer utfordringer og forbedringspotensial i kreftomsorgen, kartlegger utfordringer knyttet til innovativ kreftbehandling, og evaluerer helhetlige styringssystemer på kreftområdet, herunder analyser av nasjonale handlingsplaner for kreft og pakkeforløp.

 

 

Målgrupper

Den primære målgruppen for iPAAC er politikere og beslutningstakere, både på EU-nivå og på nasjonalt, regionalt og lokalt nivå.

Alle innovative tiltak som omfattes av de ulike arbeidspområder i satsingen blir vurdert basert på bærekraft og potensiale for integrasjon i nasjonal politikk. Hovedfokuset med iPAAC er rask implementering av tiltak mot kreft. Målet er å utvikle em interaktiv tiltaksbank - "Road Map" som kan veilede beslutningstakere i de europeiske medlemslandene i hvordan de ut fra sine rammebetingelser kan implementere rettningslinjer fra iPAAC og CANCON (Cancer Control Joint Action).

 

Ønskede resultater

  1. Veilede medlemsland i implementering av retningslinjer fra CANCON på lokalt, regionalt og nasjonalt nivå. Tiltaksbank skal inneholde en rekke felles temaområder i CANCON og iPAAC. Det vil således bli et integrert sammenfattet strategisk verktøy for flere viktige aspekter på kreftområdet. Verktøyet vil bli spesielt relevant for politikere og beslutningstakere. 
  2. Styrke kreftforebygging gjennom videre utvikling av eksisterende anbefalinger for effektiv kreftscreening og en vurdering av potensielle nye almenrettede programmer gjennom grundig evaluering av fordeler og ulemper ved programmene. Fremme målsetninger i "European Code Against Cancer" ved å implementere kreftstrategier med fokus på ulikheter. Satsingen skal også evaluere i hvilken grad utvikling i genom-feltet er integrert i kreftomsorgen. 
  3. Fremme håndteringen av kreftpasienter med dårlig prognose (neglected cancers) gjennom etablering av Nøkkelindikatorer (Key Performance Indicator, KPI) for å følge opp pasientforløp og kastnader i forbindelse med utredning, behandling og pleie av pasienter, særlig i forbindelse med bukspyttkjertelkreft. 
  4. Fremme innføring av immunterapi i klinisk praksis gjennom en omfattende kartlegging av hovedutfordringer på dette feltet. 
  5. Evaluering av kreftomsorg i de ulike europeiske landene gjennom en vurdering av nasjonale kvalitetsindikatorer. 
  6. Bidra til effektive styresett og fagnettverk for helsepolitikere på kreftområdet, og samle og gi tilgang til oppdatert kunnskap om nasjonale handlingsplaner på kreft i EU. 
  7. Oppfordre til bruk av populasjonsbaserte informasjonssystemer for effektiv kreftomsorg. Fremme samhandling mellom registre med elektroniske helse- og administrative data for å vurdere kvaliteten på behandling, kostnader og endelige resultater.  tillegg benytte informative indikatorer på utbredelse av kreft på EU-nivå.

 

Vårt bidrag

WP 5 - Kreftforebygging

  • Kreftregisteret bidrar til en rapport om tidlig kreftdiagnose. Rapporten er under utarbeiding, og arbeidet ledes av den finske kreftforeningen.
  • I dette samarbeidet skal også utviklingen i organisert screening og andre former for screening undersøkes.

WP 7 - Bruk av registre og informasjonssystemer i kreftkontroll

Pilot 1 

Socio-economic differences in diagnostics, treatment and follow-up of cancer patients

Dataflyt:

image16roh.png

Alle registrene sender 2 separate filer til Reseptregisteret.
1) Fil uten direkte identifiserbar informasjon; filen inneholder løpenummer, diagnosedato i det format som mottatt fra Kreftregisteret og de påkoblede data  
2) Koblingsnøkkel som inneholder personens ID-nummer (fødselsnummer) og løpenummer. Løpenummeret i fil 2) skal være identisk med nummeret i fil 1) og unikt for hver person

 

Informasjon til evt. prosjektdeltagere:

I dette prosjektet skal vi følge opp pasienter med kreft i tykktarm, kreft i endetarm og anus, kreft i bukspyttkjertel og melanom. Alle med diagnose før og i live per 01.01.2018 vil bli fulgt opp med tanke på sykdomsforløp og kostnader.

Dette gjør vi ved å koble data fra flere registre og databaser i Norge. Vi skal kartlegge eventuelle forskjeller i kreftforløpet og den økonomiske byrden kreftsykdom har medført.

Følgende registre og databaser i Norge vil gi oss tilgang til data for å gjennomføre studien: Kreftregisteret, Medisinsk fødselsregister, Reseptregisteret, Norsk Pasientregister, KUHR-databasen, Dødsårsaksregisteret, Folkeregisteret og Statistisk sentralbyrå.

Prinsippene for personvern overfor pasienter vi behandler data til er nedsatt i Personvernforordningen (GDPR) artikkel 5 og overholdes av eksisterende prosedyrer ved Kreftregisteret/OUS.

Vi har iverksatt flere tiltak for å verne personopplysningene til pasientene og redusere risiko for bakveisidentifisering:

  • Ingen forskere skal ha tilgang til direkte identifiserbare personopplysninger 
  • Diagnosetidspunktet og andre tidsvariabler skal oppgis i år
  • I setde for dato for hendelser, benyttes det antall dager fra diagnose til hendelse
  • Bare få spesial autoriserte personer vil ha tilgang til datamaterialet
  • All databruk vil bli logført

Forskning på pseudonyme registerdata innebærer at det ikke kan gis innsyn i opplysninger som benyttes i prosjektet om den enkelte deltaker, og det er heller ikke mulig å begrense behandlingen eller slette data fra datafilen fordi det vil innebære en uforholdsmessig stor innsats samtidig som sletting vil forhindre at formålene med prosjektet nås. Jf. også unntaket i GDPR artikkel 17 nr. 3 bokstav b og personopplysningsloven § 17.

Alle data vi mottar vil ha stor betydning for forskning om kreftforløp i Norge, og resultater vil både benyttes nasjonalt og internasjonalt.

 

Lovlig grunnlag:

  • Personvernsforordningen (GDPR) art. 6 nr 1 e), jf. art. 9 nr 2 j). Behandlingen er nødvendig for å utføre en oppgave i allmennhets interesse.
  • Helseforskningloven § 35. Dispensasjon fra taushetsplikten. Behandlingen dekker også kobling mot Reseptregisteret jf. reseptregisterforskriften § 5-3 annet ledd.
  • Kreftregisterforskriften § 3-2, jf. Personopplysningsloven § 9. Kobling mot andre lovbestemte helseregistre, samt Helseregisterloven § 11 og § 9b.
  • Personopplysningsloven § 8 gir grunnlag for sosioøkonomiske data fra SSB.

 

 

Pilot 2 

Long term effects in adolescents and young adult (AYA) cancer survivors

Dataflyt:

imagevyzcf.png

 

Informasjon til evt. prosjektdeltagere:

I denne pilotstudien vil vi undersøke om vi kan følge opp kreftpasienter med tanke på deres sykdom, helsemessige og økonomiske konsekvenser av behandlingen de har mottatt i ungdomsårene eller tidlig voksen alder ved å koble data fra flere registre. Spesifikt ønsker vi å studere forskjeller i den sosioøkonomiske tilværelsen (gjennomført utdannelse, arbeidsmessige forhold, familiestiftelse) og helsesituasjonen (andre sykdommer, inklusiv sekundære kreft, sen-skader) hos tidligere kreftpasienter og kreftfriepersoner.

For å kunne gjennomføre studien, vil vi benytte data fra: Kreftregisteret, Medisinsk fødselsregister, Norsk Pasientregister, KUHR-databasen, Dødsårsaksregisteret, Folkeregisteret og SSB. Data fra Kreftregisteret omfatter et begrenset tidsrom, fra 01.01.1988 til 31.12.2018, mens data utlevert fra øvrige registre vil følge individets livsløp.

Prinsippene for personvern overfor pasienter vi behandler data til er nedsatt i Personvernforordningen (GDPR) artikkel 5 og overholdes av eksisterende prosedyrer ved Kreftregisteret/OUS.

Vi har iverksatt flere tiltak for å verne personopplysningene til pasientene og redusere risiko for bakveisidentifisering:

  • Ingen forskere skal ha tilgang til direkte identifiserbare personopplysninger 
  • Diagnosetidspunktet og andre tidsvariabler skal oppgis i år
  • I setde for dato for hendelser, benyttes det antall dager fra diagnose til hendelse
  • Bare få spesial autoriserte personer vil ha tilgang til datamaterialet
  • All databruk vil bli logført

Forskning på indirekte identifiserbare registerdata innebærer at det ikke kan gis innsyn i opplysninger som benyttes i prosjektet om den enkelte deltaker, og det er heller ikke mulig å begrense behandlingen eller slette data fra datafilen fordi det vil innebære en uforholdsmessig stor innsats samtidig som sletting vil forhindre at formålene med prosjektet nås. Jf. unntaket i GDPR artikkel 17 nr. 3 bokstav b og personopplysningsloven § 17.

Alle data vi mottar, vil ha stor betydning for forskning om kreftforløp i Norge, og resultater vil både benyttes nasjonalt og internasjonalt.

 

Lovlig grunnlag (under behandling):

 

 


For mer informasjon om iPAAC-samarbeidet, besøk den offiselle hjemmesiden (www.ipaac.eu) eller kontakt koordinator i Slovenia på e-post ipaac@nijz.si

iPAAC er finansiert av EUs tredje helseprogram (2014-2020). Det europeiske samarbeidet startet offisielt 1. april 2018 og skal pågå i tre år.