Innovativ satsing på tiltak mot kreft (iPAAC)

Bakgrunn

Kreft er en av de store sykdomsutfordringene i EU. I de seneste årene har det vært en intensivering av tiltak i forsøket på å tilnærme seg denne utfordringen fra ulike perspektiver. Tross dette finnes det fremdeles en rekke uløste problemer.

The Innovative Partnership for Action Against Cancer (iPAAC) skal jobbe med å utvikle innovative tilnærminger i arbeidet mot kreft.

iPAAC er et samarbeid mellom 44 representanter for helsemyndigheter og tilknyttede enheter fra 24 europeiske land.

Hensikt

iPAAC JA skal fremme rask implementering av vitenskapelige fremskritt fra kreftforskningen i helsetilbudet til befolkningen. Med det er målet å redusere kreftbyrden. Innovativ tilnærming til eksisterende kunnskap skal føre til mer effektiv kreftforebygging og målrettet bruk av genteknologi i kreftomsorgen. iPAAC JA stimulerer utviklingen og bruken av informasjonssystemer og registre på kreftområdet, identifiserer utfordringer og forbedringspotensial i kreftomsorgen, kartlegger utfordringer knyttet til innovativ kreftbehandling, og evaluerer helhetlige styringssystemer på kreftområdet, herunder analyser av nasjonale handlingsplaner for kreft og pakkeforløp.

Den primære målgruppen for iPAAC er politikere og beslutningstakere, både på EU-nivå og på nasjonalt, regionalt og lokalt nivå.

Alle innovative tiltak som omfattes av de ulike arbeidspområder i satsingen blir vurdert basert på bærekraft og potensiale for integrasjon i nasjonal politikk. Hovedfokuset med iPAAC er rask implementering av tiltak mot kreft. Målet er å utvikle em interaktiv tiltaksbank - "Road Map" som kan veilede beslutningstakere i de europeiske medlemslandene i hvordan de ut fra sine rammebetingelser kan implementere rettningslinjer fra iPAAC og CANCON (Cancer Control Joint Action).

Ønskede resultater

1. Veilede medlemsland i implementering av retningslinjer fra CANCON på lokalt, regionalt og nasjonalt nivå. Tiltaksbank skal inneholde en rekke felles temaområder i CANCON og iPAAC. Det vil således bli et integrert sammenfattet strategisk verktøy for flere viktige aspekter på kreftområdet. Verktøyet vil bli spesielt relevant for politikere og beslutningstakere. 
2. Styrke kreftforebygging gjennom videre utvikling av eksisterende anbefalinger for effektiv kreftscreening og en vurdering av potensielle nye almenrettede programmer gjennom grundig evaluering av fordeler og ulemper ved programmene. Fremme målsetninger i "European Code Against Cancer" ved å implementere kreftstrategier med fokus på ulikheter. Satsingen skal også evaluere i hvilken grad utvikling i genom-feltet er integrert i kreftomsorgen. 
3. Fremme håndteringen av kreftpasienter med dårlig prognose (neglected cancers) gjennom etablering av Nøkkelindikatorer (Key Performance Indicator, KPI) for å følge opp pasientforløp og kastnader i forbindelse med utredning, behandling og pleie av pasienter, særlig i forbindelse med bukspyttkjertelkreft. 
4. Fremme innføring av immunterapi i klinisk praksis gjennom en omfattende kartlegging av hovedutfordringer på dette feltet. 
5. Evaluering av kreftomsorg i de ulike europeiske landene gjennom en vurdering av nasjonale kvalitetsindikatorer. 
6. Bidra til effektive styresett og fagnettverk for helsepolitikere på kreftområdet, og samle og gi tilgang til oppdatert kunnskap om nasjonale handlingsplaner på kreft i EU. 
7. Oppfordre til bruk av populasjonsbaserte informasjonssystemer for effektiv kreftomsorg. Fremme samhandling mellom registre med elektroniske helse- og administrative data for å vurdere kvaliteten på behandling, kostnader og endelige resultater.  tillegg benytte informative indikatorer på utbredelse av kreft på EU-nivå.

Vårt bidrag

WP 2 - Formidling

1. Under fanen Aktuelt informerer vi om kommende arrangementer i regi av iPAAC og iPAAC´s partnere
Informasjon og påmelding

2. Våre egne arrangementer

• 23 November 2018 - kombinert Country visit og Local Stakeholders Meeting
  • Agenda - klikk for PDF
• 28 Mai 2021 - Local Stakeholders Forum
  • Agenda - klikk for PDF

WP 4 - Integrering av tiltak i nasjonale kreftstrategier - Roadmap

Norge i likhet med alle iPAAC partner land har bidrat til CCPIS rapport

• Cancer Control Policy Interview Survey

Koordinator av denne arbeidspakken har ansvar for å utvikle en veileder for implementering av titlak mot kreft i nasjonale strategi planer - et Roadmap. Basert på CCPIS rapporten har Kreftregisteret fått i oppdrag til å lage 6 (7) informasjonsider til veilederen, så-kalte One Pagers:

• Using social media to increase cervical cancer screening attendance among younger women - the annual #sjekkdeg campaign
• HPV test as primary cervical screening for women aged 34 to 69 years: safe and gradual technology transfer
• The collection of patient-reported outcome measures (PROMs) among prostate cancer patients
• Development and implementation of clinical cancer pathways
• The clinical cancer pathway and pathway coordinator
• Facilitating the transition from hospital to home for patients requiring palliative care
• Adaptation of the system for introduction of new treatment methods in the  public health care to personalized medicine (for WP9)

WP 5 - Kreftforebygging

Task 5.1 - Tidlig kreftdiagnose

• 20 Mai 2019, Budapest - Konferanse Early diagnosis of cancer - 5 things you need to know
• Kreftregisteret er medarrangøren av konferansen, deltar i konferansen og er med på å skrive rapport fra konferansen
• Rapport

Task 5.2 - Screening mot kreft

• 4-5 Desember 2019, Helsinki - Samarbeidspartnersmøte og konferanse New openings of cancer screening in Europe
• Kreftregisteret er medarrangøren av konferansen, deltar i konferansen og er med på å skrive rapport fra konferansen
• 14 Januar 2021 - Kreftregisteret deltar i Cancer screening Webinair
• Rapport

Task 5.3 - Anbefalinger for best adaptering av tiltak fra European Code Against Cancer

• 22 Februar 2021, Online konferanse Cancer prevention in the 2020s
• Kreftregisteret deltar i konferansen og har ansvar for Arbeidsgruppe om infeksjoner og vaksinering. Kreftregisteret bidrar med rapport-skriving fra konferansen
• Rapport

WP 7 - Bruk av registre og informasjonssystemer i kreftkontroll

Pilot 1 

Socio-economic differences in diagnostics, treatment and follow-up of cancer patients

Deltakerinformasjon

I dette prosjektet skal vi følge opp pasienter med kreft i tykktarm, kreft i endetarm og anus, kreft i bukspyttkjertel og melanom. Alle med diagnose før og i live per 01.01.2018 vil bli fulgt opp med tanke på sykdomsforløp og kostnader.

Dette gjør vi ved å koble data fra flere registre og databaser i Norge. Vi skal kartlegge eventuelle forskjeller i kreftforløpet og den økonomiske byrden kreftsykdom har medført.

Følgende registre og databaser i Norge vil gi oss tilgang til data for å gjennomføre studien: Kreftregisteret, Medisinsk fødselsregister, Reseptregisteret, Norsk Pasientregister, KUHR-databasen, Dødsårsaksregisteret, Folkeregisteret og Statistisk sentralbyrå.

Personvern

Prinsippene for personvern overfor pasienter vi behandler data til er nedsatt i Personvernforordningen (GDPR) artikkel 5 og overholdes av eksisterende prosedyrer ved Kreftregisteret/OUS.

Vi har iverksatt flere tiltak for å verne personopplysningene til pasientene og redusere risiko for bakveisidentifisering:

• Ingen forskere skal ha tilgang til direkte identifiserbare personopplysninger 
• Diagnosetidspunktet og andre tidsvariabler skal oppgis i år
• I setde for dato for hendelser, benyttes det antall dager fra diagnose til hendelse
• Bare få spesial autoriserte personer vil ha tilgang til datamaterialet
• All databruk vil bli logført

Forskning på pseudonyme registerdata innebærer at det ikke kan gis innsyn i opplysninger som benyttes i prosjektet om den enkelte deltaker, og det er heller ikke mulig å begrense behandlingen eller slette data fra datafilen fordi det vil innebære en uforholdsmessig stor innsats samtidig som sletting vil forhindre at formålene med prosjektet nås. Jf. også unntaket i GDPR artikkel 17 nr. 3 bokstav b og personopplysningsloven § 17.

Alle data vi mottar vil ha stor betydning for forskning om kreftforløp i Norge, og resultater vil både benyttes nasjonalt og internasjonalt.

Lovlig grunnlag:

• Personvernsforordningen (GDPR) art. 6 nr 1 e), jf. art. 9 nr 2 j). Behandlingen er nødvendig for å utføre en oppgave i allmennhets interesse.
• Helseforskningloven § 35. Dispensasjon fra taushetsplikten. Behandlingen dekker også kobling mot Reseptregisteret jf. reseptregisterforskriften § 5-3 annet ledd.
• Kreftregisterforskriften § 3-2, jf. Personopplysningsloven § 9. Kobling mot andre lovbestemte helseregistre, samt Helseregisterloven § 11 og § 9b.
• Personopplysningsloven § 8 gir grunnlag for sosioøkonomiske data fra SSB.

Pilot 2 

Long-term effects in adolescents and young adult (AYA) cancer survivors

Dataflyt:

Deltagerinformasjon

I denne pilotstudien vil vi undersøke om vi kan følge opp kreftpasienter med tanke på deres sykdom, helsemessige og økonomiske konsekvenser av behandlingen de har mottatt i ungdomsårene eller tidlig voksen alder ved å koble data fra flere registre. Spesifikt ønsker vi å studere forskjeller i den sosioøkonomiske tilværelsen (gjennomført utdannelse, arbeidsmessige forhold, familiestiftelse) og helsesituasjonen (andre sykdommer, inklusiv sekundære kreft, sen-skader) hos tidligere kreftpasienter og kreftfriepersoner.

For å kunne gjennomføre studien, vil vi benytte data fra: Kreftregisteret, Medisinsk fødselsregister, Norsk Pasientregister, KUHR-databasen, Dødsårsaksregisteret, Folkeregisteret og SSB. Data fra Kreftregisteret omfatter et begrenset tidsrom, fra 01.01.1988 til 31.12.2018, mens data utlevert fra øvrige registre vil følge individets livsløp.

Personvern

Prinsippene for personvern overfor pasienter vi behandler data til er nedsatt i Personvernforordningen (GDPR) artikkel 5 og overholdes av eksisterende prosedyrer ved Kreftregisteret/OUS.

Vi har iverksatt flere tiltak for å verne personopplysningene til pasientene og redusere risiko for bakveisidentifisering:

• Ingen forskere skal ha tilgang til direkte identifiserbare personopplysninger 
• Diagnosetidspunktet og andre tidsvariabler skal oppgis i år
• I setde for dato for hendelser, benyttes det antall dager fra diagnose til hendelse
• Bare få spesial autoriserte personer vil ha tilgang til datamaterialet
• All databruk vil bli logført

Forskning på indirekte identifiserbare registerdata innebærer at det ikke kan gis innsyn i opplysninger som benyttes i prosjektet om den enkelte deltaker, og det er heller ikke mulig å begrense behandlingen eller slette data fra datafilen fordi det vil innebære en uforholdsmessig stor innsats samtidig som sletting vil forhindre at formålene med prosjektet nås. Jf. unntaket i GDPR artikkel 17 nr. 3 bokstav b og personopplysningsloven § 17.

Alle data vi mottar, vil ha stor betydning for forskning om kreftforløp i Norge, og resultater vil benyttes både nasjonalt og internasjonalt.

Lovlig grunnlag:

• Personvernsforordningen (GDPR) art. 6 nr 1 e), jf. art. 9 nr 2 j). Behandlingen er nødvendig for å utføre en oppgave i allmennhets interesse.
• Helseforskningloven § 35. Dispensasjon fra taushetsplikten. 
• Kreftregisterforskriften § 3-2, jf. Personopplysningsloven § 9. Kobling mot andre lovbestemte helseregistre.
• Helseregisterloven § 20. Tilgjengeligjøring og bruk av indirekte identifiserbare helseopplysninger fra lovbestemte helseregistre.
• Personopplysningsloven § 8 gir grunnlag for ruk av sosioøkonomiske data fra SSB.