TREASURE-HPV Biobank og Register er godkjent av Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK, ref. 2014/667), og har ingen tidsbegrensning. Overlege Mari Nygård er ansvarlig for biobanken. Databehandlingsansvarlig er Kreftregisteret ved administrerende direktør Giske Ursin.
Biobanken skal brukes til forskning på humant papilloma virus (HPV) og kreft. For at et forskningsprosjekt skal kunne bruke materiale fra TREASURE-HPV Biobank og Register må det ha godkjenning fra Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) og biobankens eiere.
Samtykke og personvern
Prøver i TREASURE-HPV Biobank og Register er basert på at deltakerne har gitt skriftlig samtykke til at deres prøve lagres i biobanken. Tema for fremtidig forskning på materiale fra biobanken må være dekket av deltakernes samtykke. Det blir ikke gitt tilbakemelding til deltagere om forskningsresultater fra biobanken.
Deltagere kan når som helst, og uten å oppgi noen grunn, trekke sitt samtykke til at deres prøve lagres i biobanken. Ved trekking av samtykke opphører forskningen på vedkommendes biologiske materiale. Prøven vil da destrueres og opplysninger om vedkommende vil slettes fra biobanken, slik at det ikke blir brukt i fremtidige studier. Trekking av samtykke har ikke tilbakevirkende kraft, så dersom prøven allerede er brukt i publisert vitenskapelig arbeid vil ikke prøvens resultater slettes fra dette arbeidet. Dersom du har gitt samtykke og ønsker å trekke dette, eller har du noen spørsmål, ber vi deg ta kontakt med Mari Nygård på email: mari.nygaard@kreftregisteret.no
Personvernet for deltagere i biobanken er sterkt. For å beskytte identiteten til deltagere tildeles de et unikt løpenummer som brukes til å merke prøvene. Kobling mellom løpenummer og deltageres personidentifiserbare opplysninger lagres i sikker sone hos Kreftregisterets datautleveringsenhet, og er kun tilgjengelig for et fåtall ansatte som er underlagt taushetsplikt.
Eventuell kobling mot informasjon fra helseregistre godkjennes av Kreftregisterets datautleveringsenhet som kontrollerer at alle nødvendige dokumenter og tillatelser foreligger før avidentifisert datafil utleveres til forsker. Forskere som bruker materiale fra biobanken kan ikke identifisere personer i datamaterialet. Det vil ikke være mulig å identifisere personer ut i fra resultater som publiseres med data fra biobanken.
Prosjekter
Nedenfor vises en oversikt over prosjekter som har bidratt med materiale til TREASURE-HPV Biobank og Register. Trykk på prosjekttittelen for mer informasjon om selve prosjektet.
