Epidemiologisk registrering av KLL i Norge

Kronisk lymfatisk leukemi (KLL) rammer ca. 200 personer i Norge hvert år og er den hyppigste form for leukemi hos voksne i den vestlige verden.

Hensikten med undersøkelsen er å kartlegge ulike genforandringer i leukemicellene ved KLL og studere forekomsten av familiær KLL i en norsk befolkning.

1. Ny kunnskap om biologiske risikofaktorer ved KLL har reist nye krav til omfattende diagnostikk, men ingen har undersøkt utbredelsen av disse biologiske risikofaktorene i et populasjonsbasert KLL-materiale . Vi har derfor ikke noe grunnlag for å si hvor stort behovet er for avansert og oppdatert diagnostikk. Det primære formålet med undersøkelsen er å kartlegge utbredelsen av veldefinerte risikofaktorer ved KLL i en populasjonsbasert studie for dermed å kunne tilpasse det diagnostiske tilbudet til behovet i et nasjonalt perspektiv.

2. Prosjektet har som formål å utføre en epidemiologisk undersøkelse av KLL og KLL-relaterte pleiotrope lymfoproliferative sykdommer (andre lymfocytære leukemier, maligne lymfomer, myelomatose) med tanke på arvelig disposisjon. Dette skal gjøres ved å beskrive hvert enkelt tilfelle av familiær KLL genealogisk med opptegnelse av stamtavle og beskrivelse av kopling til andre maligne og autoimmune sykdommer. Formålet er å kunne bidra til kartlegging av arvegangen ved KLL, og å kunne identifiserte de genene som ligger til grunn for nedarvningen (genomscreening).

Inklusjonskriterier: Alle nye, fortløpende KLL pasienter som registreres i Kreftregisteret samt tidligere diagnostiserte KLL pasienter som ikke er meldt til Kreftregisteret.

Praktisk gjennomføring: Leger som melder en pasient med KLL til Kreftregisteret får tilsendt et brev med oppfordring om å inkludere pasienten i studien. Forutsatt at pasienten ønsker å delta ber vi om følgende: Bistå pasienten med at samtykkeerklæring blir underskrevet (vedlagt). Fylle ut registreringsskjema (vedlagt). Fylle ut spørreskjema for slektsopplysninger for familier med to eller flere tilfeller av KLL/andre lymfoproliferative sykdommer (vedlagt). Bistå til at blodprøve blir tatt og sendt til Patologiklinikken, Seksjon for molekylærpatologi, Rikshospitalet-Radiumhospitalet, Montebello, 0310 Oslo (prosedyre for blodprøvetaking og forsendelse samt rekvisisjonsskjemaer vedlagt).

Prosjektledelse

Tom Børge Johannesen, Kreftregisteret, Viggo Jønsson, Aker universitetsslykehus HF, Geir E. Tjønnfjord, Rikshospitalet HF, Sven Ole Samuelsen, Matematisk institutt, Universitetet i Oslo.