Epidemiologi og behandlingsresultater for alle norske osteosarkompasienter de siste 35 år

I studien ønskes det etablert en nasjonal og uselektert klinisk database over alle pasienter med diagnosen ostosarkom (OS) i tidsperioden 1975 og til i dag, som vil gi trender i diagnostikk, behandling og overlevelse som ikke tidligere er tilstrekkelig studert, heller ikke internasjonalt.

Vitenskapelig tittel: Epidemiology and treatment outcome in a nationwide cohort of osteosarcoma patients treated during modern chemotherapy era.

 

Prosjektbeskrivelse 

I studien ønskes det etablert en nasjonal og uselektert klinisk database over alle pasienter med diagnosen ostosarkom (OS) i tidsperioden 1975 og til i dag, som vil gi trender i diagnostikk, behandling og overlevelse som ikke tidligere er tilstrekkelig studert, heller ikke internasjonalt.

Særlig pasienter som ikke er inkludert i kliniske studier er viktig å studere når det samlede behandlingstilbudet skal evalueres. Formålet er å få forbedret kunnskap som diagnostikk, behandling og oppfølging.

Prosjektet består av en initial fase med kvalitetssikring av data som skal eller bør være innsendt til Kreftregisteret og ev supplerer medisinske data for diagnose og behandling for alle OS pasienter siden 1953. Neste fase er sammenstilling av Kreftregisteret (opplysninger om all aktuell kreftinformasjon om pasienter diagnostisert med osteosarkom) med andre sentrale helseregistre og databaser for utlevering av en avidentifisert forskningsfil til prosjektet.

Aktuelle registre er Dødsårsaksregisteret (opplysninger om underliggende dødsårsak), Medisinsk fødselsregister (opplysninger om høyde, vekt og hodeomkrets ved fødsel), Forsvarets helseregister , inntektsopplysninger (lønnsinntekt, næringsinntekt og pensjonsinntekt i forhold til bruttoinntekt for den enkelte pasient) fra SSB og FD-trygd (ikke spesifisert hvilke type opplysninger) samt opplysninger om radioaktivt nedfall fra Statens strålevern.

Koblingen utføres av Kreftregisteret og det koblede datasettet vil utleveres avidentifisert til forskningsprosjektet. Det søkes om fritak fra samtykkekravet for innhenting og sammenstilling av registerdataene.

Hovedansvarlig for prosjektet

Seksjonsoverlege / professor Øyvind S. Bruland
Oslo Universitetssykehus HF - Radiumhospitalet  

Prosjektansvarlig i Kreftregisteret 

Overlege Tom Børge Johannesen
Registeravdelingen
Tlf: 22 45 13 00
E-post: tom.borge.johannesen@kreftregisteret.no

Prosjektmedarbeidere

Stipendiat Kjetil Berner, Kreftregisteret
tlf.: 22-45-13-00
E-post: kjetil.berner@kreftregisteret.no

Varighet:

1.9.2011 - 31.12.2014

Finansiering

Helse Sør-Øst RHF

Kreftregisteret