Spesialregisteret for lungekreft
- et retrospektivt register

Bakgrunn

Lungekreft er den kreftsykdommen som tar flest liv. Kun en av ti lever er enn fem år etter diagnosedato. Antall nye tilfeller øker mest hos kvinner, spesielt i yngre aldersgrupper. Det ble registrert 2648 nye tilfeller i 2009, og 2060 personer døde av lungekreft samme år.

Årsaken til den høye dødeligheten er i hovedsak at sykdommen oppdages på et så sent stadium at operasjon ikke kan foretas. Noen pasienter kan helbredes med stråleterapi, og cellegift er blitt mer vanlig for pasienter med utbredt sykdom. Det opereres cirka 450 pasienter årlig i Norge, og de senere år har behandlingen blitt sentralisert til sykehus med større volum. Samtidig er flere pasienter inngått i studier av cellegift for utbredt sykdom.

Organisering

Det er per i dag ikke et eget meldeskjema for lungekreft, og alle tilfeller rapporteres på standard meldeskjema for solide svulster. Et eget og spesifikt meldeskjema for lungekreft er utarbeidet i samarbeid mellom Kreftregisteret og Norsk Lunge Cancer Gruppe (NLCG). Det vil være grunnlaget for det prospektive Kvalitetsregisteret for lungekreft som er i etableringsfasen fra 2012 etter at Kreftforeningen har bidratt med støtte til registerets etablering.

Det retrospektive kvalitetsregisteret ble etablert i 2001, og bygger på nøye gjennomgang av utvalgte grupper pasienter diagnostisert fra 1993, i hovedsak kirurgiske pasienter som det finnes gode behandlingsdata på i Kreftregisteret. Over 5000 opererte pasienter er inkludert og gjennomgått i en egen database.
Kliniske avdelinger ved alle involverte sykehus har vært behjelpelig med å fremskaffe supplerende infomasjon. Her finnes opplysninger som demografiske variabler, morfologi, type og dato for inngrep, TNM stadium, behandlende og henvisende sykehus, data om komorbiditet, tumorstørrelse, reseksjonsrender, preoperative undersøkelser (inkludert lungefunksjon) og lokalisasjon av svulsten i lungen.

I et samarbeid med Norsk Lunge Cancer Gruppe (NLCG) er det også publisert resultater om behandlingseffekt for cirka 500 pasienter som er behandlet med strålebehandling i kurativ hensikt.

Noen sykehus har selv evaluert og publisert resultater fra egen virksomhet. I de fleste prosjekter som er utgått fra dette registeret har det vært tilknyttet eksterne samarbeidspartnere. Andre forskere som ønsker å bidra er velkommen til å ta kontakt. Sykehus som ønsker resultater om langtidsoverlevelse, operasjonsmortalitet og ventetid for egen virksomhet kan motta dette ved henvendelse. 

Spesialregisteret har også bidratt til at Norge har kunnet delta med anonymiserte data til den siste utgaven av TNM (internasjonalt klassifiseringssystem av krefttyper) som ledes av International Association for The Study of Lung Cancer (IASLC). Cirka 2500 pasienter er inkludert, og dette utgjør det eneste populasjonsbaserte bidraget blant de 80 000 pasientene som er inkludert på verdensbasis.

Utvikling

Det retrospektive spesialregisteret har vært begrenset av lite spesifikke behandlingsdata for kreftpasientene. Det er store forventninger til at det kommende prospektive kvalitetsregisteret i langt større grad vil kunne gi befolkningen, behandlere og beslutningstakere gode og detaljerte resultater for hvilken behandling som gis til norske lungekreftpasienter og hvilken effekt det har. Dette er forutsetninger for å sikre lik og korrekt behandling nasjonalt.